1
00:00:01,927 --> 00:00:05,634
SINCRONIA E TRADUÇÃO:
Doris_The_Man
2
00:00:36,536 --> 00:00:39,788
Certo, falemos
um pouco mais sobre você.
3
00:00:40,674 --> 00:00:42,538
Você, bem ali.
4
00:00:42,539 --> 00:00:45,715
É onde você estará
em, tipo, seis semanas.
5
00:00:53,970 --> 00:00:57,543
Meu foco
e objetivo principal é
6
00:00:57,544 --> 00:01:00,567
compartilhar com você
quem sou
7
00:01:00,568 --> 00:01:04,021
e também...
8
00:01:06,116 --> 00:01:10,815
...passar a você
o máximo de mim possível,
9
00:01:10,816 --> 00:01:13,000
enquanto posso.
10
00:01:13,001 --> 00:01:15,404
E estou empolgado.
11
00:01:15,405 --> 00:01:17,441
Quero que chegue
o mais rápido possível
12
00:01:17,442 --> 00:01:19,923
para que eu
possa te segurar...
13
00:01:21,518 --> 00:01:25,681
Te segurar em minhas mãos,
meus braços...
14
00:01:25,682 --> 00:01:28,565
Usar tudo isso...
Só...
15
00:01:29,326 --> 00:01:31,839
Só te amar.
16
00:01:34,862 --> 00:01:38,750
Seis de outubro, 2001.
17
00:01:38,751 --> 00:01:42,051
Estamos indo para o jogo
OSU vs Washington State.
18
00:01:42,052 --> 00:01:44,198
- Ingressos esgotados.
- Jogaremos em casa.
19
00:01:44,199 --> 00:01:46,968
Em casa.
Mais um belo dia
20
00:01:47,817 --> 00:01:49,920
em Spokane, Washington.
21
00:01:53,595 --> 00:01:56,579
É um ótimo dia.
22
00:01:56,580 --> 00:01:58,734
Os Cougars estão
10 pontos na frente.
23
00:01:58,735 --> 00:02:00,767
O Steve não gostou.
Eu gostei.
24
00:02:00,768 --> 00:02:02,362
É um momento lindo.
25
00:02:02,363 --> 00:02:04,199
Um momento lindo
para os Cougs.
26
00:02:04,634 --> 00:02:07,434
FUTEBOL UNIVERSITÁRIO
Washington Cougars
Linebacker 1997 - 2000
27
00:02:11,700 --> 00:02:15,256
Steve Gleason tem
o que todos os treinadores
28
00:02:15,257 --> 00:02:17,246
procuram em um linebacker.
29
00:02:17,247 --> 00:02:18,937
Muito, muito rápido.
30
00:02:18,938 --> 00:02:20,602
Muito, muito agressivo.
31
00:02:20,603 --> 00:02:22,922
Ele pode ser pequeno,
mas ninguém nega
32
00:02:22,923 --> 00:02:25,210
a habilidade de Steve Gleason
de defender.
33
00:02:27,163 --> 00:02:29,988
Acho que jogar futebol
é um ótimo momento
34
00:02:29,989 --> 00:02:31,606
para pisar no campo,
35
00:02:31,607 --> 00:02:34,391
liberar sua agressão
e ser um espírito livre.
36
00:02:35,237 --> 00:02:36,806
O melhor futebol dos Cougars.
37
00:02:36,807 --> 00:02:39,836
Gleason e eu. Duas lendas.
38
00:02:39,837 --> 00:02:42,086
Se ele passa e bloqueia,
dê um passo atrás.
39
00:02:42,087 --> 00:02:44,664
Se ele corre e bloqueia,
vai direto.
40
00:02:44,976 --> 00:02:47,563
Ele era muito pequeno,
comparando com a média.
41
00:02:47,564 --> 00:02:50,271
PAI DO STEVE
E menor ainda para jogar
na NFL de linebacker.
42
00:02:50,272 --> 00:02:53,770
Ele teve que trabalhar mais,
correr mais, treinar mais...
43
00:02:53,771 --> 00:02:57,878
só para estar naquele time
de 53 jogadores.
44
00:02:58,599 --> 00:03:00,926
Nunca vi um cara
cobrir chutes como ele.
45
00:03:00,927 --> 00:03:03,934
É necessário
um certo tipo de mentalidade.
46
00:03:03,935 --> 00:03:06,156
Algo meio louco, imprevisível,
47
00:03:06,157 --> 00:03:09,231
do tipo "esse cara tem
alguns parafusos a menos".
48
00:03:09,232 --> 00:03:11,305
E é o que fez
ele ser tão bom.
49
00:03:14,756 --> 00:03:18,731
Considero o Steve
um tipo de kamikaze, sabe...
50
00:03:18,732 --> 00:03:21,749
Famoso por se jogar
de cabeça,
51
00:03:21,750 --> 00:03:24,884
não se importando
com seu corpo. Durão.
52
00:03:27,900 --> 00:03:29,883
Há relatos de New Orleans
53
00:03:29,884 --> 00:03:33,574
de pessoas presas em edifícios
que desabaram à sua volta.
54
00:03:33,575 --> 00:03:36,834
O Superdome se tornou
símbolo de fracasso e desespero.
55
00:03:36,835 --> 00:03:40,503
20 mil refugiados viveram aqui
por uma sofrida semana,
56
00:03:40,504 --> 00:03:43,201
sem energia,
água ou higiene.
57
00:03:43,202 --> 00:03:44,673
13 MESES APÓS
FURACÃO KATRINA,
58
00:03:44,674 --> 00:03:46,247
OS SAINTS RETORNAM
AO SUPERDOME.
59
00:03:46,248 --> 00:03:49,816
Um lindo dia
com uma vista inacreditável
60
00:03:49,817 --> 00:03:53,519
aqui dentro
do Louisiana Superdome.
61
00:03:53,520 --> 00:03:54,914
- Quem somos nós?
- Saints!
62
00:03:54,915 --> 00:03:56,626
- Estamos prontos?
- Sim!
63
00:03:56,627 --> 00:03:58,729
Este é o New Orleans!
64
00:04:01,405 --> 00:04:06,161
Chegou a hora, quase
inimaginável 13 meses atrás.
65
00:04:06,680 --> 00:04:08,611
Cuidado, vai passar direto!
66
00:04:08,612 --> 00:04:10,470
Bloqueio de chute
de Steve Gleason!
67
00:04:10,471 --> 00:04:13,450
Recebido e marcado
por Curtis DeLoatch!
68
00:04:13,451 --> 00:04:16,162
Touchdown! New Orleans!
69
00:04:20,855 --> 00:04:23,801
E para todos que olham
para o New Orleans Saints
70
00:04:23,802 --> 00:04:27,490
como algo para animá-los,
para animar a cidade,
71
00:04:27,491 --> 00:04:31,003
para animar toda a costa sul,
acabaram de conseguir!
72
00:04:32,546 --> 00:04:35,123
Naquela noite, especificamente
o bloqueio do Steve,
73
00:04:35,124 --> 00:04:38,702
foi um sinal de que não só
o New Orleans havia voltado,
74
00:04:38,703 --> 00:04:41,783
mas pareceu o renascimento
de algo grandioso.
75
00:04:52,354 --> 00:04:55,446
Dá para acreditar nisso?
76
00:04:55,806 --> 00:04:58,130
Precisamos de mais
uma performance.
77
00:04:59,639 --> 00:05:03,329
ESPOSA DE STEVE
78
00:05:24,066 --> 00:05:26,672
Quero te ensinar
como segurar a câmera.
79
00:05:26,673 --> 00:05:28,846
- Tudo bem.
- Pode ser?
80
00:05:35,259 --> 00:05:38,055
- Como está?
- Bem.
81
00:05:40,180 --> 00:05:42,866
- Está aí?
- Estou aqui.
82
00:05:42,867 --> 00:05:44,776
Não gosta de falar
por trás da câmera?
83
00:05:44,777 --> 00:05:47,174
Sou a filmadora,
não o assunto do filme.
84
00:05:48,121 --> 00:05:51,801
Sim, mas uma boa filmadora
85
00:05:51,802 --> 00:05:56,792
faz perguntas boas
para conseguir bom material.
86
00:05:56,793 --> 00:05:58,395
- Já acabou?
- Essa é...
87
00:05:59,560 --> 00:06:01,508
Boa pergunta.
88
00:06:04,555 --> 00:06:06,509
Quando o conheci,
ele jogava...
89
00:06:06,510 --> 00:06:08,401
Tinha cabelo comprido
e jogava na NFL.
90
00:06:08,402 --> 00:06:11,010
Achei que fosse
ser um idiota.
91
00:06:11,011 --> 00:06:14,111
Mas quando o conheci,
ele era perfeito.
92
00:06:14,112 --> 00:06:16,533
A melhor pessoa
que já havia conhecido.
93
00:06:16,534 --> 00:06:19,875
Morava em uma casa pequena,
sem TV,
94
00:06:19,876 --> 00:06:23,212
dirigia caminhonete,
era diferente dos outros,
95
00:06:23,213 --> 00:06:26,329
adorava viajar em aventuras.
Eu gostava bastante também.
96
00:06:26,330 --> 00:06:29,885
Era tipo um atleta super-herói
mas também muito inteligente.
97
00:06:29,886 --> 00:06:32,224
Era o melhor de dois mundos.
98
00:06:35,562 --> 00:06:37,844
O tipo de pessoa
que Steve era
99
00:06:37,845 --> 00:06:40,386
foi o que o atraiu
ao espírito livre da Michel.
100
00:06:40,387 --> 00:06:45,236
IRMÃOS DE MICHEL
Aquela honestidade sem pudores,
a disposição de tentar,
101
00:06:45,237 --> 00:06:47,570
aquela pessoa
sem preocupações.
102
00:06:48,893 --> 00:06:51,746
AMIGO DE MICHEL
Nunca dava para imaginar
a Michel se casando.
103
00:06:51,747 --> 00:06:53,997
Ela era sempre
a mais animada.
104
00:06:54,544 --> 00:06:56,949
Sempre se divertindo.
105
00:06:56,950 --> 00:06:59,589
A Michel casando,
tendo filhos?
106
00:06:59,590 --> 00:07:01,046
De jeito nenhum. Nunca.
107
00:07:05,739 --> 00:07:08,401
Não, tem que tentar de novo.
108
00:07:10,484 --> 00:07:12,235
Cuidado com a mão.
109
00:07:21,482 --> 00:07:24,422
Michel era tão diferente
quanto o Steve,
110
00:07:24,423 --> 00:07:27,468
e acho que ela ainda estava
se descobrindo,
111
00:07:27,469 --> 00:07:30,671
e não sabia seu rumo.
112
00:07:30,672 --> 00:07:34,155
E quando ela conheceu Steve,
simplesmente se conectaram.
113
00:07:40,300 --> 00:07:43,596
Acho incrível
o que me disseram ontem:
114
00:07:43,597 --> 00:07:45,757
"Mesmo que chova,
não importa.
115
00:07:45,758 --> 00:07:48,424
Temos um ao outro.
Família e amigos estarão aqui."
116
00:07:48,425 --> 00:07:51,755
E não é isso mesmo?
Nós, casados, sabemos,
117
00:07:51,756 --> 00:07:54,028
que é como agimos,
não quando tudo está bem.
118
00:07:54,029 --> 00:07:56,109
É fácil amar
quando as coisas estão bem.
119
00:07:56,110 --> 00:07:58,765
Mas a forma que agimos,
como casal,
120
00:07:58,766 --> 00:08:00,180
quando tudo não está bem.
121
00:08:00,181 --> 00:08:02,031
Quando as coisas
estão difíceis.
122
00:08:08,333 --> 00:08:10,355
Tchau!
123
00:08:18,531 --> 00:08:20,730
EM 2008, STEVE
SE APOSENTA DO FUTEBOL.
124
00:08:20,731 --> 00:08:23,601
Agora podemos dizer oficialmente
que é de New Orleans.
125
00:08:23,602 --> 00:08:26,199
Casou com alguém daqui,
mora em um bairro histórico.
126
00:08:26,200 --> 00:08:29,209
- Você se considera daqui?
- É uma cidade que amo.
127
00:08:29,210 --> 00:08:32,214
Sou muito grato por tudo
que obtive graças a esta cidade.
128
00:08:32,215 --> 00:08:35,722
Você aceita o fato de ser
famoso por uma única jogada?
129
00:08:35,723 --> 00:08:37,319
Jogou 9 anos na NFL.
130
00:08:37,320 --> 00:08:40,335
Jogava no Saints quando ganharam
o primeiro campeonato.
131
00:08:40,336 --> 00:08:43,813
Já que precisamos ser
famosos por alguma coisa,
132
00:08:43,814 --> 00:08:45,180
por mim, tudo bem.
133
00:08:45,181 --> 00:08:47,747
E antes de encerrarmos,
queria que Steve vestisse
134
00:08:47,748 --> 00:08:51,459
a camisa número 37 dele
mas ele disse que não vestirá.
135
00:08:51,460 --> 00:08:53,335
Eu visto minha camisa
no campo.
136
00:08:53,336 --> 00:08:55,084
Estes dias já se foram.
137
00:09:00,808 --> 00:09:05,437
Andei tendo alguns problemas
médicos estranhos recentemente.
138
00:09:07,062 --> 00:09:10,742
Movimentos involuntários
nos músculos do braço...
139
00:09:10,743 --> 00:09:14,947
Principalmente na parte superior
e nos ombros, dos dois lados.
140
00:09:14,948 --> 00:09:17,304
E também no meu peito,
141
00:09:17,305 --> 00:09:20,067
nas costas e nas pernas.
142
00:09:20,068 --> 00:09:22,561
Também conversei
com meu naturopata
143
00:09:22,562 --> 00:09:26,276
e ele me pareceu
um pouco preocupado.
144
00:09:26,277 --> 00:09:29,888
Disse que poderiam ser sintomas
de três níveis diferentes.
145
00:09:29,889 --> 00:09:32,415
Poderia ser
algum problema molecular,
146
00:09:32,416 --> 00:09:35,328
ou algum tipo
de problema mecânico,
147
00:09:35,329 --> 00:09:39,339
como se meu pescoço ou cabeça
tivessem sofrido algum trauma.
148
00:09:39,340 --> 00:09:42,364
Talvez uma hérnia
ou ruptura em algum disco,
149
00:09:42,365 --> 00:09:44,643
ou calcificação
em alguma vértebra,
150
00:09:44,644 --> 00:09:46,525
devido a algum trauma
do futebol.
151
00:09:46,526 --> 00:09:51,771
E terceiro, poderia ser
um tipo de doença neurológica.
152
00:09:51,772 --> 00:09:53,460
A doença
que ele mencionou foi,
153
00:09:53,461 --> 00:09:56,853
obviamente seria
o pior dos casos, a ELA,
154
00:09:56,854 --> 00:09:59,209
chamada de
"Doença de Lou Gehrig".
155
00:10:00,459 --> 00:10:02,281
ELA - ESCLEROSE
LATERAL AMIOTRÓFICA
156
00:10:08,346 --> 00:10:13,504
Fui diagnosticado com
Esclerose Lateral Amiotrófica,
157
00:10:13,505 --> 00:10:18,916
uma doença
nos neurônios motores.
158
00:10:18,917 --> 00:10:21,831
O CÉREBRO PERDE A HABILIDADE
DE COMUNICAÇÃO COM MÚSCULOS,
159
00:10:21,832 --> 00:10:25,311
DEIXANDO O PACIENTE SEM ANDAR,
FALAR, E EVENTUALMENTE RESPIRAR.
160
00:10:25,312 --> 00:10:28,524
HABILIDADES COGNITIVAS
NÃO SÃO AFETADAS.
161
00:10:28,525 --> 00:10:33,054
O PACIENTE AINDA SENTE TUDO,
MAS NÃO CONSEGUE SE MOVER.
162
00:10:33,055 --> 00:10:37,378
Esta doença é
quase sempre fatal.
163
00:10:37,379 --> 00:10:39,800
EXPECTATIVA DE VIDA
APÓS DIAGNÓSTICO:
164
00:10:39,801 --> 00:10:41,772
2 A 5 ANOS
165
00:10:41,773 --> 00:10:43,422
Minha primeira reação foi
166
00:10:43,423 --> 00:10:47,267
de frustração, raiva
do médico por dizer aquilo.
167
00:10:47,268 --> 00:10:50,555
E eu pensava, "É impossível."
168
00:10:50,556 --> 00:10:53,634
"Ele está me contando isso,
mas não acredito."
169
00:11:11,465 --> 00:11:13,870
Embora faça
parte do desafio,
170
00:11:13,871 --> 00:11:15,855
tipo, "Eu quero
vencer a doença",
171
00:11:15,856 --> 00:11:17,984
quero vencer
esta parte do jogo,
172
00:11:17,985 --> 00:11:20,830
para mim a maior parte
do jogo será
173
00:11:20,831 --> 00:11:24,007
superar todas as outras merdas
que já conversamos,
174
00:11:24,465 --> 00:11:27,755
o karma vindo
dos nossos pais,
175
00:11:27,756 --> 00:11:31,211
os relacionamentos
em família,
176
00:11:31,212 --> 00:11:33,272
relacionamentos com amigos,
177
00:11:33,273 --> 00:11:36,304
nossa própria
espiritualidade,
178
00:11:36,305 --> 00:11:38,107
e manter a paz
em nossos corações.
179
00:11:38,108 --> 00:11:41,563
Mas acho que há
uma batalha ainda maior,
180
00:11:41,564 --> 00:11:45,263
sobre ser capaz de dizer:
181
00:11:45,264 --> 00:11:49,083
"Certo, fui diagnosticado,
182
00:11:49,084 --> 00:11:53,661
e isso não irá
destruir minha vida,
183
00:11:53,662 --> 00:11:57,593
mesmo que acabe
destruindo meu corpo".
184
00:12:04,323 --> 00:12:06,671
Acho que está
muito bonito hoje.
185
00:12:06,672 --> 00:12:09,337
Não te cheirei,
mas está bonito.
186
00:12:13,374 --> 00:12:15,914
Eu queria poder dar um zoom.
187
00:12:16,518 --> 00:12:17,855
Caramba...
188
00:12:17,856 --> 00:12:20,080
6 SEMANAS DEPOIS,
MICHEL DESCOBRE A GRAVIDEZ
189
00:12:20,081 --> 00:12:22,944
É difícil não perceber?
Mesmo se ele for "bem dotado"?
190
00:12:22,945 --> 00:12:24,262
Sei que é um menino.
191
00:12:24,674 --> 00:12:26,308
E eu sei que é menina.
192
00:12:27,107 --> 00:12:31,222
- Mas eu sei mais.
- Sei...
193
00:12:31,223 --> 00:12:33,540
Antes disso,
já queríamos um bebê.
194
00:12:33,541 --> 00:12:36,293
E depois disso,
só por significar
195
00:12:36,294 --> 00:12:38,587
que eu teria
que ajudar a cuidar dele,
196
00:12:38,588 --> 00:12:41,723
não era razão suficiente
para deixarmos de ter um bebê,
197
00:12:41,724 --> 00:12:44,550
e ter todas as coisas lindas
que ter um bebê,
198
00:12:45,116 --> 00:12:47,822
sabe, traz a uma família.
199
00:12:47,823 --> 00:12:49,391
Aí está, Steve-O.
200
00:12:50,130 --> 00:12:52,130
Está aí dentro.
201
00:13:08,938 --> 00:13:10,827
Para que tudo isso?
202
00:13:10,828 --> 00:13:15,571
Estou fazendo
um vídeo blog sobre mim.
203
00:13:15,572 --> 00:13:20,143
A intenção é que seja
um presente para você,
204
00:13:20,144 --> 00:13:24,601
meu filho
que ainda não conheci.
205
00:13:24,602 --> 00:13:26,515
Acha que já tem
cabeça dura?
206
00:13:27,249 --> 00:13:30,835
- Pode ser.
- Puxou do pai.
207
00:13:34,918 --> 00:13:37,296
Minha intenção é passar
208
00:13:37,297 --> 00:13:40,920
o máximo possível
de quem sou para você.
209
00:13:40,921 --> 00:13:43,935
E acho que se conseguir
fazer isso de um jeito bom
210
00:13:43,936 --> 00:13:48,664
pode até ser mais significativo
do que ter um pai presente
211
00:13:48,665 --> 00:13:52,132
por 30, 50 ou 60 anos
da sua vida.
212
00:13:52,133 --> 00:13:54,453
Espero que isso
aconteça também,
213
00:13:54,454 --> 00:13:58,573
mas este é um plano reserva,
de precaução.
214
00:14:01,639 --> 00:14:04,649
JAZZFEST TRIATHLON 2011
(BEBER + CORRER + NADAR)
215
00:14:04,650 --> 00:14:07,014
Para mim,
o mais assustador é
216
00:14:07,015 --> 00:14:10,575
que a cada semana
tem uma coisa nova
217
00:14:10,576 --> 00:14:14,309
em que percebo,
"Não consigo fazer mais isso.
218
00:14:14,310 --> 00:14:16,764
Perdi essa habilidade.
Acabei de perder."
219
00:14:16,765 --> 00:14:18,084
4 MESES APÓS O DIAGNÓSTICO
220
00:14:18,085 --> 00:14:19,939
O único jeito de começarmos
221
00:14:19,940 --> 00:14:24,036
é tendo uma grávida
dando a largada.
222
00:14:24,037 --> 00:14:26,779
Há alguma grávida por aqui?
223
00:14:26,780 --> 00:14:29,116
Conseguimos uma grávida!
224
00:14:29,117 --> 00:14:31,736
Entra aí, garota,
você dá a largada.
225
00:14:31,737 --> 00:14:33,425
- Em suas posições...
- Vamos lá.
226
00:14:34,106 --> 00:14:36,430
- Preparados...
- Preparados!
227
00:14:36,431 --> 00:14:40,041
Valendo!
Vai, vai, vai!
228
00:14:46,066 --> 00:14:48,685
PAI DE MICHEL
Foi interessante,
nem todos sabiam
229
00:14:48,686 --> 00:14:50,870
que o Steve tinha ELA.
230
00:14:50,871 --> 00:14:55,608
Ainda o tratavam
como um ex-jogador saudável.
231
00:15:16,341 --> 00:15:18,360
Fazia muito tempo
que eu não chorava.
232
00:15:18,361 --> 00:15:20,247
Só pensava,
"Vai ser tudo bem".
233
00:15:20,248 --> 00:15:22,920
Mas quando vi
aquele nadar desajeitado,
234
00:15:22,921 --> 00:15:25,107
foi devastador.
235
00:15:27,977 --> 00:15:31,753
- Vamos, 37!
- Isso aí, 37!
236
00:15:31,754 --> 00:15:37,442
- 37!
- Isso, colega! Conseguiu!
237
00:15:38,884 --> 00:15:41,519
Isso!
238
00:15:57,511 --> 00:16:02,204
Força! Força...
239
00:16:02,205 --> 00:16:05,414
- Bom trabalho.
- Está machucado, irmão?
240
00:16:09,077 --> 00:16:11,511
Ninguém sabe
o que estou sentindo.
241
00:16:11,512 --> 00:16:14,344
Tipo, "Não quero
que ele passe por isso".
242
00:16:14,345 --> 00:16:15,704
"Não quero lidar com isso".
243
00:16:15,705 --> 00:16:18,257
E, pela primeira vez,
não quer perceber que é real.
244
00:16:18,258 --> 00:16:20,121
E nestes momentos
você percebe,
245
00:16:20,122 --> 00:16:22,444
"Isso está acontecendo
com meu marido."
246
00:16:23,965 --> 00:16:25,485
Está acontecendo.
247
00:16:30,066 --> 00:16:33,273
A grande pergunta é
"Por que isso está acontecendo?"
248
00:16:33,274 --> 00:16:35,574
Eu e Michel somos
tão bons juntos.
249
00:16:35,575 --> 00:16:39,063
Somos perfeitos juntos,
somos ótimas pessoas.
250
00:16:39,987 --> 00:16:42,824
Então fico me perguntando:
251
00:16:42,825 --> 00:16:46,438
"Deus, se tem algum controle
sobre este universo,
252
00:16:46,439 --> 00:16:48,377
por que isso foi
acontecer comigo?"
253
00:16:48,378 --> 00:16:51,997
"Se tem controle sobre isso,
então me salve."
254
00:16:51,998 --> 00:16:54,975
"Me cure. Não quero
que Michel fique sozinha."
255
00:16:59,581 --> 00:17:03,110
Tenho certeza que há pessoas
que recebem este diagnóstico
256
00:17:03,111 --> 00:17:05,629
e desistem completamente,
257
00:17:05,630 --> 00:17:10,844
enquanto que em mim,
acendeu um fogo,
258
00:17:10,845 --> 00:17:13,282
não vou desistir.
259
00:17:13,283 --> 00:17:14,894
Não só não vou desistir,
260
00:17:14,895 --> 00:17:18,520
mas irei
um pouco mais além, sabe?
261
00:17:18,521 --> 00:17:20,405
Um pouco além do limite.
262
00:17:23,685 --> 00:17:28,946
STEVE E MICHEL VIAJARAM POR
2 MESES NO ALASKA (24 MIL KM)
263
00:17:43,401 --> 00:17:48,354
- Quero ouvir um "Que demais!"
- "Que demais!"
264
00:17:48,355 --> 00:17:50,372
PAI DO STEVE
Aleluia!
265
00:18:06,189 --> 00:18:08,654
Fiquei em dúvida,
muitos me disseram
266
00:18:08,655 --> 00:18:10,106
que não deveria viajar assim.
267
00:18:10,107 --> 00:18:15,011
Que eu deveria estar buscando
jeitos de me curar,
268
00:18:15,012 --> 00:18:16,971
ou tratamentos.
269
00:18:16,972 --> 00:18:19,554
No fim, decidi que
270
00:18:19,555 --> 00:18:22,458
as chances de eu encontrar
um tipo de tratamento
271
00:18:22,459 --> 00:18:25,782
nos próximos seis meses
eram muito pequenas.
272
00:18:26,369 --> 00:18:30,416
Começou a ficar mais difícil
eu fazer certas coisas.
273
00:18:30,417 --> 00:18:33,284
A outra coisa que está
me frustrando muito
274
00:18:33,285 --> 00:18:34,806
é a fala.
275
00:18:34,807 --> 00:18:37,332
Está ficando mais difícil
para eu falar.
276
00:18:38,189 --> 00:18:40,663
Sei que já disse isso antes,
277
00:18:40,664 --> 00:18:44,207
mas acho que não vai parar.
278
00:18:45,439 --> 00:18:48,024
É provável que não pare.
279
00:18:50,406 --> 00:18:53,828
GELEIRA DENALI, ALASKA
280
00:18:59,992 --> 00:19:03,279
Possivelmente uma das coisas
mais legais que já fiz.
281
00:19:03,280 --> 00:19:06,544
Já viajamos
ao redor do mundo,
282
00:19:06,545 --> 00:19:08,853
ficamos na frente
de milhões de pessoas,
283
00:19:08,854 --> 00:19:12,479
mas aquele voo foi incrível!
284
00:19:12,480 --> 00:19:14,853
Qual é melhor, a geleira
ou o bloqueio do chute?
285
00:19:14,854 --> 00:19:17,759
Não sei, muito próximos.
286
00:19:18,765 --> 00:19:20,626
Quer dizer algo ao bebê?
287
00:19:20,627 --> 00:19:22,191
Acho que...
288
00:19:23,106 --> 00:19:25,787
Tínhamos um destino em mente,
subimos até aqui
289
00:19:25,788 --> 00:19:28,532
e diria que chegamos
onde queríamos.
290
00:19:28,533 --> 00:19:30,905
Esteja presente agora, certo?
291
00:19:30,906 --> 00:19:32,541
Antes tarde do que nunca.
292
00:19:32,542 --> 00:19:34,417
Antes agora do que nunca.
293
00:19:34,714 --> 00:19:36,509
Antes agora do que nunca.
294
00:19:37,213 --> 00:19:39,207
- É.
- A fala?
295
00:19:41,023 --> 00:19:44,049
- Me desculpe.
- Aonde vai? Para cá?
296
00:19:44,050 --> 00:19:46,052
Minha parte favorita
é fazer isso:
297
00:19:46,053 --> 00:19:48,455
Olá. Olá!
298
00:19:49,091 --> 00:19:52,367
Oi, como você está?
E como está agora?
299
00:19:52,825 --> 00:19:57,794
As coisas mudaram bastante
daqui para o agora.
300
00:19:59,087 --> 00:20:01,021
Mas nada mudou para mim.
301
00:20:01,595 --> 00:20:04,180
Para mim, alguns segundos.
Já para você?
302
00:20:05,262 --> 00:20:06,983
As coisas mudaram.
303
00:20:15,129 --> 00:20:17,095
É estranho...
304
00:20:17,652 --> 00:20:20,490
que eu esteja conversando,
305
00:20:20,491 --> 00:20:22,798
iniciando uma conversa,
306
00:20:22,799 --> 00:20:26,072
com alguém
que eu talvez nunca fale
307
00:20:26,073 --> 00:20:28,118
em uma conversa de verdade.
308
00:20:29,013 --> 00:20:31,756
O bebê vai nascer
em novembro.
309
00:20:31,757 --> 00:20:33,548
Então com certeza
falarei com ele.
310
00:20:33,549 --> 00:20:37,313
Mas conversas de verdade
começam com uns 4 anos.
311
00:20:38,251 --> 00:20:41,932
Talvez eu já não esteja
tendo conversas nesse ponto.
312
00:20:43,183 --> 00:20:45,007
É uma situação fodida.
313
00:20:49,281 --> 00:20:51,143
Daí fico naquela,
314
00:20:51,144 --> 00:20:53,461
"Bem, se fosse eu,
315
00:20:55,353 --> 00:20:59,042
o que eu gostaria
de ouvir da pessoa?"
316
00:20:59,043 --> 00:21:03,819
"O que eu iria querer
ouvir do meu pai?"
317
00:21:04,573 --> 00:21:06,139
Sabe?
318
00:21:06,681 --> 00:21:08,580
Você só quer
que ele seja verdadeiro.
319
00:21:08,581 --> 00:21:12,303
É, por isso que faço
tudo isso de um jeito cru...
320
00:21:14,015 --> 00:21:17,088
...espontâneo.
321
00:21:17,089 --> 00:21:18,713
É a mesma coisa
322
00:21:18,714 --> 00:21:22,086
que queríamos
quando nossos pais eram vivos.
323
00:21:22,087 --> 00:21:26,170
Não gostamos
do que muitos pais fazem,
324
00:21:26,171 --> 00:21:29,203
tipo, "Agora virei pai."
325
00:21:29,204 --> 00:21:31,751
"Não sou mais uma pessoa.
Deixei de ser real."
326
00:21:31,752 --> 00:21:36,049
- "Não tenho falhas como você."
- Certo.
327
00:21:36,050 --> 00:21:39,655
"Não faço todas
as mesmas merdas que você".
328
00:21:39,656 --> 00:21:41,041
É...
329
00:21:43,983 --> 00:21:48,156
A grande coisa que aconteceu
desde meu diagnóstico
330
00:21:48,157 --> 00:21:52,149
em janeiro é que uma coisa
que quero conseguir fazer
331
00:21:52,150 --> 00:21:54,931
é "deixar
meus relacionamentos em ordem",
332
00:21:54,932 --> 00:21:58,336
é o termo que venho usando.
333
00:21:58,337 --> 00:22:00,253
Na minha adolescência,
334
00:22:00,254 --> 00:22:03,341
meu pai era
muito protetor e rígido.
335
00:22:03,342 --> 00:22:06,719
O único modo que me ensinava
como viver a vida
336
00:22:06,720 --> 00:22:08,915
era na base do medo.
337
00:22:08,916 --> 00:22:09,859
ENTREVISTA COM O PAI
338
00:22:09,860 --> 00:22:12,769
ENTREVISTA COM O PAI
Tente não se mexer muito.
339
00:22:12,770 --> 00:22:15,327
Eu paro
assim que começarmos.
340
00:22:15,328 --> 00:22:17,561
- Preparou suas perguntas?
- Estou.
341
00:22:17,562 --> 00:22:18,862
Isso é bom.
342
00:22:18,863 --> 00:22:24,262
Acho que um bom lugar
para começar, pai, seria...
343
00:22:24,263 --> 00:22:25,941
Que tal seu nascimento?
344
00:22:25,942 --> 00:22:27,933
Era o que eu dizer...
345
00:22:27,934 --> 00:22:31,989
Sua primeira memória
de mim quando criança.
346
00:22:31,990 --> 00:22:34,173
De quais coisas
você se lembra?
347
00:22:34,174 --> 00:22:35,860
- Isso já está ligado?
- Já.
348
00:22:35,861 --> 00:22:39,724
Ela ouviu
o que você me perguntou?
349
00:22:39,725 --> 00:22:41,289
- Sim.
- Está bem.
350
00:22:50,709 --> 00:22:53,186
Ele era um leitor,
bem intelectual.
351
00:22:53,187 --> 00:22:56,675
Não era introvertido,
só um pouco quieto.
352
00:22:56,676 --> 00:23:00,520
Lembro quando tinha uns 6 anos,
o levei no quintal.
353
00:23:00,521 --> 00:23:04,266
Ele estava na ponta
mais distante do quintal.
354
00:23:04,267 --> 00:23:05,985
Dei uma bola
e um taco para ele.
355
00:23:05,986 --> 00:23:10,042
Dei o taco e disse,
"Steve, concentre-se na bola
356
00:23:10,043 --> 00:23:12,275
e visualize a bola
batendo no taco."
357
00:23:12,276 --> 00:23:14,002
E joguei para ele.
358
00:23:14,003 --> 00:23:17,578
Na primeira vez, ele já mandou
a bola por cima da casa.
359
00:23:17,579 --> 00:23:19,951
Estamos falando
de uma bola de plástico.
360
00:23:20,250 --> 00:23:23,821
E pensei, "Meu Deus,
o que temos aqui?"
361
00:23:25,672 --> 00:23:29,110
Nossos pais se divorciaram
quando eu tinha 15
362
00:23:29,111 --> 00:23:31,246
- e você tinha 11?
- Por aí.
363
00:23:31,247 --> 00:23:34,558
O que me lembro
de quando cresci
364
00:23:34,559 --> 00:23:36,325
é que eles brigavam
o tempo todo.
365
00:23:36,326 --> 00:23:39,021
Muito abuso verbal.
366
00:23:39,540 --> 00:23:43,797
Nossos pais literalmente
gritavam um com o outro
367
00:23:43,798 --> 00:23:47,328
por horas,
o mais alto que podiam,
368
00:23:47,329 --> 00:23:49,349
por horas e horas e horas.
369
00:23:50,673 --> 00:23:53,226
MÃE DO STEVE
Havíamos chegado em um ponto
370
00:23:53,227 --> 00:23:55,034
onde as coisas
ficaram muito feias
371
00:23:55,035 --> 00:23:59,251
e os garotos não gostavam,
372
00:23:59,252 --> 00:24:02,308
especialmente quando passei
a ir em terapia
373
00:24:02,309 --> 00:24:05,809
e aprendi de novo
como me defender.
374
00:24:05,810 --> 00:24:08,075
Daí as coisas ficaram tensas.
375
00:24:11,072 --> 00:24:14,204
Eu não tinha
muita experiência
376
00:24:14,205 --> 00:24:16,283
em como cuidar
e criar alguém.
377
00:24:16,284 --> 00:24:18,717
Meu pai nunca estava em casa
quando cresci.
378
00:24:18,718 --> 00:24:21,579
Portanto, nunca tive
um exemplo
379
00:24:21,580 --> 00:24:23,298
de como um pai deveria ser.
380
00:24:23,299 --> 00:24:25,277
Eu tentei o melhor que pude.
381
00:24:25,278 --> 00:24:27,764
Provavelmente te forcei demais
em alguns pontos
382
00:24:27,765 --> 00:24:31,334
só porque vi
muito talento lá
383
00:24:31,335 --> 00:24:33,455
e alguém que tinha
uma forte determinação.
384
00:24:33,456 --> 00:24:35,154
Então, pensei,
385
00:24:35,155 --> 00:24:37,730
"Esse garoto pode
fazer muita coisa".
386
00:24:39,376 --> 00:24:43,113
E lá vem os Cougars!
387
00:24:44,953 --> 00:24:46,918
Lá está o Stephen.
388
00:24:47,471 --> 00:24:49,128
Acho que quando você via
389
00:24:49,129 --> 00:24:52,218
como era a nossa interação
como família,
390
00:24:52,219 --> 00:24:56,406
e as coisas não iam bem
entre eu e sua mãe,
391
00:24:56,407 --> 00:25:00,577
você levava toda
essa frustração para o campo.
392
00:25:00,578 --> 00:25:03,566
Era um ótimo jeito
de você liberar
393
00:25:03,567 --> 00:25:06,055
aquela dor, raiva...
394
00:25:07,203 --> 00:25:09,233
E odeio dizer isso,
mas também eram
395
00:25:09,234 --> 00:25:11,479
minhas motivações
na época em que eu jogava.
396
00:25:11,480 --> 00:25:14,663
Porque a minha vida
com meus pais
397
00:25:14,664 --> 00:25:16,646
era bastante disfuncional.
398
00:25:16,647 --> 00:25:20,322
E você cresceu dentro
de um casamento disfuncional.
399
00:25:23,827 --> 00:25:28,840
A melhor coisa
que meu pai contribuiu para mim
400
00:25:29,669 --> 00:25:33,236
foi a determinação,
perseverança.
401
00:25:33,237 --> 00:25:37,563
Dedicação... O cara
sempre trabalhava duro demais.
402
00:25:39,277 --> 00:25:43,285
Acabei em um programa
de recuperação de 12 passos
403
00:25:43,286 --> 00:25:47,964
para vício em trabalho
e ansiedade.
404
00:25:50,699 --> 00:25:54,080
É um princípio bíblico.
405
00:25:54,081 --> 00:25:56,046
Está no Velho Testamento,
que dizia
406
00:25:56,047 --> 00:25:59,767
que quando os reis
e seus filhos pecavam,
407
00:25:59,768 --> 00:26:02,575
lá dizia que o pecado familiar
408
00:26:02,576 --> 00:26:05,417
continuava de família em família
409
00:26:05,418 --> 00:26:07,506
até que alguém da família
410
00:26:08,429 --> 00:26:12,136
chegasse perante Deus e dissesse
"Deus, me perdoe por isso".
411
00:26:12,137 --> 00:26:16,347
"Tiraremos este pecado de nós.
Não faremos isso mais."
412
00:26:16,348 --> 00:26:18,409
Alguém tem
que impedir o pecado
413
00:26:18,410 --> 00:26:22,925
ou o mesmo pecado continuará
para as próximas famílias.
414
00:26:27,643 --> 00:26:31,517
Certo, hoje o blog
terá um tópico.
415
00:26:31,518 --> 00:26:33,761
O tópico de hoje
será "religião".
416
00:26:33,762 --> 00:26:38,759
Deus. Não acredito em Deus
como uma figura paterna,
417
00:26:38,760 --> 00:26:41,878
um homem
de cabelo branco no céu.
418
00:26:41,879 --> 00:26:46,520
Não acredito no medo
que está na Bíblia.
419
00:26:46,521 --> 00:26:48,841
As táticas de medo
usadas na Bíblia.
420
00:26:48,842 --> 00:26:50,362
Acredito em amor.
421
00:26:50,363 --> 00:26:53,871
Tratar alguém
como quer ser tratado
422
00:26:53,872 --> 00:26:59,968
é minha regra número 1.
423
00:26:59,969 --> 00:27:03,264
Quanto mais eu rezo
e leio sobre isso,
424
00:27:03,265 --> 00:27:06,188
mais acredito
que Deus quer te curar.
425
00:27:06,189 --> 00:27:09,485
Espere um minuto.
Se não acontecer,
426
00:27:09,486 --> 00:27:11,664
- posso aceitar.
- Tudo bem.
427
00:27:11,665 --> 00:27:15,609
Quanto mais te ouço dizer
428
00:27:15,610 --> 00:27:18,480
"Deus quer te curar",
"Deus quer te curar",
429
00:27:18,481 --> 00:27:22,221
penso: "Interessante,
porque na Bíblia diz
430
00:27:22,222 --> 00:27:24,102
que não sabemos
o que Deus quer."
431
00:27:24,103 --> 00:27:26,459
- Não é verdade.
- Mas lá diz.
432
00:27:26,460 --> 00:27:27,767
Não.
433
00:27:28,378 --> 00:27:30,899
Então está dizendo
que como eu...
434
00:27:31,676 --> 00:27:33,139
Não estou dizendo...
435
00:27:33,140 --> 00:27:36,168
...como estou doente, se morrer
é porque não estou em Cristo?
436
00:27:36,169 --> 00:27:39,241
- De jeito nenhum!
- Está bem.
437
00:27:39,572 --> 00:27:41,564
Eu nunca diria isto.
438
00:27:44,114 --> 00:27:45,657
Nunca.
439
00:27:47,267 --> 00:27:51,280
Me sinto de cabeça aberta,
um pouco ansiosa e nervosa.
440
00:27:51,281 --> 00:27:54,418
- E você?
- Praticamente o mesmo.
441
00:27:55,363 --> 00:27:57,598
Praticamente o mesmo.
442
00:28:01,090 --> 00:28:04,603
STEVE E O PAI VÃO AO
CURANDEIRO DE UMA IGREJA LOCAL
443
00:28:04,604 --> 00:28:08,584
Vamos dar as boas vindas
ao pastor Kevin.
444
00:28:13,755 --> 00:28:15,854
É um privilégio
estar aqui de volta.
445
00:28:15,855 --> 00:28:18,560
Estivemos aqui
uns três anos atrás, não foi?
446
00:28:19,084 --> 00:28:22,585
Quatro anos?
Três ou quatro anos atrás.
447
00:28:23,316 --> 00:28:25,205
Quando comecei
a ler o livro dele,
448
00:28:26,095 --> 00:28:28,514
eu sentia dentro de mim
449
00:28:28,515 --> 00:28:31,286
que eu deveria
por as mãos em meu filho.
450
00:28:31,287 --> 00:28:36,222
Mas tinha medo, assim como ele,
porque não queria que falhasse.
451
00:28:36,223 --> 00:28:37,552
Então faça.
452
00:28:37,553 --> 00:28:39,549
Só espere,
chegaremos lá.
453
00:28:40,216 --> 00:28:43,112
Tudo ficará
mais fácil, Michel.
454
00:28:43,113 --> 00:28:45,163
Mas levará um tempo.
455
00:28:45,164 --> 00:28:48,297
Quero que concentrem-se
em si mesmos agora,
456
00:28:48,298 --> 00:28:51,153
e coloquem suas mãos
em seu corpo.
457
00:28:51,154 --> 00:28:53,222
Depois colocaremos
as mãos nos outros.
458
00:28:53,223 --> 00:28:54,898
Mais tarde.
459
00:28:54,899 --> 00:28:56,834
Primeiro começaremos aqui.
460
00:28:56,835 --> 00:29:00,922
E quero que cantem
"Assim É o Fim da Minha Dor".
461
00:29:00,923 --> 00:29:03,603
- Prontos?
- Vamos, Kevin.
462
00:29:03,604 --> 00:29:12,685
Assim é o fim da minha dor...
Assim é o fim da minha dor...
463
00:29:12,686 --> 00:29:20,510
Assim é o fim da minha dor...
E me sinto bem...
464
00:29:20,511 --> 00:29:22,086
Agora chequem seu corpo.
465
00:29:22,087 --> 00:29:23,743
Tentem se comunicar com ele.
466
00:29:23,744 --> 00:29:26,958
Tentem fazer algo
que não faziam antes.
467
00:29:26,959 --> 00:29:29,395
- E vejam se há melhora...
- Vou correr.
468
00:29:29,396 --> 00:29:32,137
10%, 20%,
30% de melhora...
469
00:29:32,138 --> 00:29:34,801
50%, 100% de melhora...
470
00:29:34,802 --> 00:29:37,836
Alguma melhora.
Comuniquem-se com seu corpo.
471
00:29:37,837 --> 00:29:40,411
Ergam as mãos
quem teve alguma melhora.
472
00:29:40,412 --> 00:29:42,858
Um ali. Um aqui.
Outro bem aqui.
473
00:29:42,859 --> 00:29:45,371
- Lá no fundo. Aqui...
- Vou correr.
474
00:29:45,372 --> 00:29:48,197
- Manda ver.
- Vou correr.
475
00:29:48,198 --> 00:29:50,990
- Ali também... Olhem!
- Devo correr?
476
00:29:50,991 --> 00:29:57,797
Isto é incrível!
Vá em frente!
477
00:29:57,798 --> 00:30:00,548
Incrível! Vá em frente.
478
00:30:00,549 --> 00:30:03,609
Observem.
Tente se comunicar com o corpo.
479
00:30:03,610 --> 00:30:06,298
Ergam as mãos
quem teve mais melhoras.
480
00:30:06,299 --> 00:30:08,380
Vejam, mais!
481
00:30:09,458 --> 00:30:12,155
Certo, muito bem.
Boa tentativa.
482
00:30:12,156 --> 00:30:13,473
Aqui, me dê sua mão.
483
00:30:14,372 --> 00:30:16,081
- Boa tentativa!
- Tente de novo!
484
00:30:16,082 --> 00:30:18,815
Quantos passos foram?
Quatro?
485
00:30:23,305 --> 00:30:26,507
Vamos chamar uns caras fortes
aqui na frente.
486
00:30:26,508 --> 00:30:28,863
Venham do lado dele
para correrem com ele.
487
00:30:28,864 --> 00:30:30,733
- Você é forte.
- Venham.
488
00:30:30,734 --> 00:30:32,324
- Você de azul.
- Aí estão.
489
00:30:35,897 --> 00:30:37,787
Não me toque.
490
00:30:38,976 --> 00:30:40,209
Isto é uma merda.
491
00:30:40,210 --> 00:30:42,416
- Não é uma merda.
- É sim.
492
00:30:42,417 --> 00:30:45,851
Por enquanto,
o que vamos fazer é o seguinte:
493
00:30:45,852 --> 00:30:49,555
Eles irão lá atrás praticar
enquanto eu continuo.
494
00:30:49,556 --> 00:30:52,785
Isso mesmo.
Acompanhem-no.
495
00:30:52,786 --> 00:30:54,120
Junto com ele.
496
00:30:55,809 --> 00:30:58,115
Ele te dirá que melhora
quando ele for embora.
497
00:30:59,706 --> 00:31:02,212
Ele disse que normalmente
acontece depois.
498
00:31:02,213 --> 00:31:05,793
- Só para te avisar.
- Michel, você é parceira dele.
499
00:31:05,794 --> 00:31:07,490
Precisa confiar
e acreditar nele.
500
00:31:08,070 --> 00:31:12,461
- Ela está comigo em tudo.
- Estou tanto com ele, Mike.
501
00:31:12,844 --> 00:31:15,184
Não ouse dizer isso para mim.
502
00:31:16,211 --> 00:31:17,803
Vai ficar tudo bem.
503
00:31:17,804 --> 00:31:20,150
- Michel, venha cá.
- Todos são diferentes.
504
00:31:35,992 --> 00:31:38,818
9 MESES APÓS O DIAGNÓSTICO
505
00:31:40,416 --> 00:31:42,661
- Me sinto mal.
- Está bem.
506
00:31:42,662 --> 00:31:46,357
O time virá por aqui
e passará por nós ali.
507
00:31:46,358 --> 00:31:47,805
Certo.
508
00:31:47,806 --> 00:31:51,319
Foi uma participação surpresa
de Steve Gleason.
509
00:31:51,320 --> 00:31:53,464
Sua primeira aparição
diante as câmeras
510
00:31:53,465 --> 00:31:56,232
desde divulgar que havia
sido diagnosticado
511
00:31:56,233 --> 00:31:57,880
com ELA.
512
00:31:57,881 --> 00:32:00,069
Obviamente, eu não sei...
513
00:32:00,989 --> 00:32:02,966
...como se mover ou falar...
514
00:32:02,967 --> 00:32:05,357
...como antes.
515
00:32:11,110 --> 00:32:12,545
Quando você é bom em algo,
516
00:32:12,546 --> 00:32:16,190
é divertido ver
outras pessoas te admirando.
517
00:32:16,191 --> 00:32:19,527
E acho que isso é bom,
ser tão bom em algo
518
00:32:19,528 --> 00:32:21,248
que as pessoas te admirem.
519
00:32:21,249 --> 00:32:25,440
Mas pode ser perigoso
se isso se tornar obsessivo.
520
00:32:26,103 --> 00:32:29,384
E eu com certeza sofri com isso
quando me aposentei.
521
00:32:29,385 --> 00:32:33,213
Se não estiver fazendo algo
onde haja dezenas de milhares
522
00:32:33,214 --> 00:32:36,414
ou milhões de pessoas
te admirando,
523
00:32:36,415 --> 00:32:38,496
ainda consegue ser feliz?
524
00:32:40,076 --> 00:32:42,121
É uma pergunta difícil.
525
00:32:42,122 --> 00:32:44,644
Foi logo antes
do jogo do Saints
526
00:32:44,645 --> 00:32:46,677
no dia 25 de setembro
contra os Texans
527
00:32:46,678 --> 00:32:50,623
que Gleason divulgou que havia
sido diagnosticado com ELA.
528
00:32:50,624 --> 00:32:53,696
Ele foi nomeado capitão
honorário para aquele jogo
529
00:32:53,697 --> 00:32:56,519
e foi até o centro do campo
iniciar um hino
530
00:32:56,520 --> 00:33:00,256
que ninguém esqueceria,
especialmente Gleason.
531
00:33:05,463 --> 00:33:10,082
Quando eu jogava futebol,
durante os jogos,
532
00:33:10,083 --> 00:33:14,734
eu tinha um medo
de entrar no campo.
533
00:33:14,735 --> 00:33:20,461
E eu dizia a mim mesmo,
"Ei, se eu morrer hoje,
534
00:33:20,462 --> 00:33:24,000
ou neste jogada,
eu estou de acordo.
535
00:33:24,001 --> 00:33:27,130
Tive uma vida boa,
e me sinto bem
536
00:33:27,131 --> 00:33:29,517
quanto a aceitar a morte."
537
00:33:31,071 --> 00:33:34,462
Ao mesmo tempo,
acho que
538
00:33:34,898 --> 00:33:38,594
esse pensamento
e as ações que vieram depois,
539
00:33:38,595 --> 00:33:41,241
às vezes acho que
540
00:33:41,242 --> 00:33:45,844
pode ser por isso
que estou onde estou hoje.
541
00:33:46,810 --> 00:33:51,213
E agora, quando penso nisso,
não quero morrer.
542
00:34:09,387 --> 00:34:11,721
Quem foi?! Quem foi?!
543
00:34:11,722 --> 00:34:14,573
Quem foi que disse
que ia ganhar dos Saints?!
544
00:34:14,574 --> 00:34:17,179
Quem foi?! Quem foi?!
545
00:34:17,180 --> 00:34:21,713
Quem foi que disse
que ia ganhar dos Saints?!
546
00:34:37,063 --> 00:34:40,422
Por enquanto, os objetivos
de Gleason estão claros.
547
00:34:40,423 --> 00:34:42,397
Viver cada dia ao máximo
548
00:34:42,398 --> 00:34:45,506
e informar o mundo
quanto à ELA.
549
00:34:45,507 --> 00:34:48,923
Se eu puder ajudar a divulgar
e inspirar as pessoas
550
00:34:48,924 --> 00:34:51,171
que foram diagnosticadas
com ELA
551
00:34:51,172 --> 00:34:53,209
a continuarem vivendo
suas vidas
552
00:34:53,210 --> 00:34:57,184
e se pudermos,
como um grupo,
553
00:34:57,827 --> 00:35:00,101
ajudar essas pessoas,
554
00:35:00,102 --> 00:35:02,875
as que foram diagnosticadas,
a continuarem vivendo
555
00:35:02,876 --> 00:35:07,451
uma vida enriquecedora
e extraordinária,
556
00:35:08,344 --> 00:35:12,541
então acho que isto
é parte do meu objetivo.
557
00:35:18,365 --> 00:35:21,073
STEVE FORMA
FUNDAÇÃO DE CARIDADE
558
00:35:21,074 --> 00:35:23,084
CHAMADA "TEAM GLEASON"
559
00:35:24,370 --> 00:35:26,057
REUNIÃO DA TEAM GLEASON
560
00:35:26,058 --> 00:35:28,363
Temos que definir
nosso propósito.
561
00:35:28,364 --> 00:35:32,495
Ao meu ver, há duas coisas
que podem ser feitas
562
00:35:32,496 --> 00:35:34,996
em termos
de angariações de fundos
563
00:35:34,997 --> 00:35:37,422
relacionados
a uma doença médica.
564
00:35:37,423 --> 00:35:40,296
Ou para pesquisar uma cura
565
00:35:40,297 --> 00:35:45,233
ou para serviços, equipamentos,
tecnologias e etc.
566
00:35:45,234 --> 00:35:49,216
Escolhi serviços e equipamentos,
ao invés de pesquisa.
567
00:35:49,217 --> 00:35:52,470
- Certo.
- Quero alcançar duas metas.
568
00:35:52,871 --> 00:35:58,208
Quero aprimorar esses serviços,
equipamentos e tecnologias
569
00:35:58,209 --> 00:36:01,471
e gostaria de prover
razões para viver às pessoas.
570
00:36:01,472 --> 00:36:03,570
Um garoto me mandou
um e-mail dizendo:
571
00:36:03,571 --> 00:36:07,918
"Tenho 29 anos, li seu blog
de quando foi para o Alaska.
572
00:36:07,919 --> 00:36:09,847
Sempre tive o sonho
de ir para lá.
573
00:36:09,848 --> 00:36:12,447
Fui diagnosticado com ELA
dois meses atrás."
574
00:36:12,448 --> 00:36:16,402
Minha ideia é de criar jeitos
para que pacientes com ELA,
575
00:36:16,403 --> 00:36:18,974
mesmo se não puderem se mover,
possam participar
576
00:36:18,975 --> 00:36:21,916
nestes projetos e expedições.
577
00:36:21,917 --> 00:36:25,558
Isso seria...
Se tudo desse certo,
578
00:36:25,559 --> 00:36:30,142
é o que eu gostaria de fazer com
o dinheiro que arrecadaríamos.
579
00:36:30,143 --> 00:36:32,858
CASA DO STEVE E MICHEL
580
00:36:32,859 --> 00:36:35,396
Legalmente, para se formar...
581
00:36:35,397 --> 00:36:39,218
Não, não.
582
00:36:39,219 --> 00:36:41,163
Mas precisamos
disso para a formação.
583
00:36:43,326 --> 00:36:47,265
- Ao nosso ver...
- Então, Jim...
584
00:36:47,266 --> 00:36:51,776
Para criarmos,
precisaríamos...
585
00:36:51,777 --> 00:36:54,268
Muito obrigado, gente.
Uma boa noite.
586
00:36:54,269 --> 00:36:56,824
- Certo, obrigado.
- Boa noite.
587
00:36:56,825 --> 00:36:59,115
Foi bacana.
588
00:37:02,636 --> 00:37:05,382
Oi. Oi.
589
00:37:06,337 --> 00:37:07,918
- Oi...
- Oi.
590
00:37:07,919 --> 00:37:12,593
- Me desculpe...
- Não tem problema.
591
00:37:12,594 --> 00:37:14,726
Não sei por que fiz aquilo.
592
00:37:16,014 --> 00:37:18,372
Eu também não sei.
593
00:37:18,373 --> 00:37:21,337
Você é tão importante...
Sabe disso.
594
00:37:21,338 --> 00:37:24,753
Você é
a mais importante de todas.
595
00:37:25,745 --> 00:37:27,734
É você.
596
00:37:27,735 --> 00:37:30,338
Todas as outras coisas
não importam.
597
00:37:31,251 --> 00:37:32,767
Está bem.
598
00:37:32,768 --> 00:37:35,822
Estou falando sério.
599
00:37:39,518 --> 00:37:42,567
Mas estou empolgado
porque acho
600
00:37:42,568 --> 00:37:44,426
que podemos criar
algo importante.
601
00:37:44,427 --> 00:37:47,234
Amor, acho que é ótimo.
Acho que é ótimo.
602
00:37:47,235 --> 00:37:49,791
Temos uma paixão, um projeto,
603
00:37:49,792 --> 00:37:51,681
algo que nos motivará.
604
00:37:51,682 --> 00:37:54,382
- Steve, isto é...
- Está cru ainda, sabe...
605
00:37:54,383 --> 00:37:56,013
Isto é... Olha...
606
00:37:56,014 --> 00:38:00,204
Não é por isso que estou
chorando, não mesmo.
607
00:38:00,768 --> 00:38:03,493
- Nem sei por que chorei.
- Quero que me ajude a criar.
608
00:38:03,494 --> 00:38:07,147
Eu sei. Steve, estou
com você em cada passo.
609
00:38:07,148 --> 00:38:11,181
Eu sei. Só estou dizendo
que quero que você sinta que...
610
00:38:11,182 --> 00:38:13,949
...que precisamos de você
para criarmos isto.
611
00:38:13,950 --> 00:38:15,571
Isto...
612
00:38:16,395 --> 00:38:18,892
Em algumas coisas você
às vezes se envolve demais,
613
00:38:18,893 --> 00:38:22,312
mas acho que isto
vai ser ótimo.
614
00:38:24,489 --> 00:38:26,791
As contrações,
nem sei direito,
615
00:38:26,792 --> 00:38:28,608
porque tem
sempre tanta pressão,
616
00:38:28,609 --> 00:38:30,558
e elas desceram
da minha hérnia para...
617
00:38:30,559 --> 00:38:32,073
É hoje. É hoje.
618
00:38:32,074 --> 00:38:35,609
Michel, parto é assim mesmo.
A dor não é nas costas.
619
00:38:35,610 --> 00:38:37,935
Saiu algum líquido?
620
00:38:37,936 --> 00:38:40,907
Hoje de manhã saiu
uma coisinha rosa.
621
00:38:40,908 --> 00:38:44,117
Certo. Você está
em trabalho de parto!
622
00:38:44,118 --> 00:38:45,421
Julie, ainda nem sabemos,
623
00:38:45,422 --> 00:38:48,145
- não quero ser daquelas que...
- Mas eu sei!
624
00:38:48,146 --> 00:38:50,094
E a Sarah também
está aqui, dizendo:
625
00:38:50,095 --> 00:38:51,527
"Ela está tendo o bebê.
626
00:38:51,528 --> 00:38:54,907
Você vai ter seu bebê hoje.
Steve, está preparado?
627
00:38:55,659 --> 00:38:57,358
Não tenho escolha!
628
00:38:59,114 --> 00:39:00,732
Sem escolhas.
629
00:39:01,943 --> 00:39:04,524
Já estou
te avisando adiantado
630
00:39:04,525 --> 00:39:07,361
que vai ser
muito difícil para mim,
631
00:39:08,604 --> 00:39:10,685
empurrar essa coisa
de um buraquinho.
632
00:39:10,686 --> 00:39:12,238
Você vai se sair muito bem.
633
00:39:12,239 --> 00:39:13,647
Vou te ajudar.
634
00:39:14,448 --> 00:39:16,342
E...
635
00:39:16,343 --> 00:39:19,946
Algumas coisas na vida são
difíceis, mas temos que fazer.
636
00:39:19,947 --> 00:39:22,208
Mas entende o que está
prestes a acontecer?
637
00:39:22,209 --> 00:39:24,194
- Sim.
- Isso se for hoje.
638
00:39:24,195 --> 00:39:25,624
Sim.
639
00:39:31,774 --> 00:39:33,901
Michel Varisco.
640
00:39:36,312 --> 00:39:42,063
Hoje é 19 de outubro, 2011.
641
00:39:42,064 --> 00:39:46,092
Já fizemos
vários desses diários,
642
00:39:46,093 --> 00:39:48,623
mas está na hora.
643
00:39:49,240 --> 00:39:52,422
Minha vida toda
tive medo disto.
644
00:39:58,070 --> 00:40:00,155
Hora de sair, amiguinho.
645
00:40:01,205 --> 00:40:02,994
Saia daí.
646
00:40:04,266 --> 00:40:06,484
Jesus amado, Steve.
647
00:40:08,616 --> 00:40:10,077
Quero um beijo.
648
00:40:10,837 --> 00:40:12,401
Deixa comigo.
649
00:40:18,062 --> 00:40:21,669
- Michel, te amo tanto.
- Eu te amo.
650
00:40:21,670 --> 00:40:25,015
E essa é a coisa mais legal
que fizemos no mundo, certo?
651
00:40:25,016 --> 00:40:27,197
- Isso mesmo.
- Isso mesmo, cara.
652
00:40:34,710 --> 00:40:37,260
Vejamos...
Certo, é agora, gente.
653
00:40:37,261 --> 00:40:38,588
Aqui está.
654
00:40:41,809 --> 00:40:44,496
Nós faremos todo o trabalho.
Respire fundo, empurre.
655
00:40:44,497 --> 00:40:47,462
Isso, pronto. Não empurre mais.
É agora. Steve, pronto?
656
00:40:47,463 --> 00:40:49,826
Puxe ele para cima,
bem aqui.
657
00:40:49,827 --> 00:40:51,735
Prontos? Vejam isso.
658
00:40:51,736 --> 00:40:53,355
Que pequeno!
659
00:40:53,957 --> 00:40:55,988
Quero ver ele.
660
00:40:55,989 --> 00:40:58,656
- Olhem esse bebê.
- Que bebê mais lindo!
661
00:40:58,657 --> 00:41:00,303
Steve, segure
com a mão bem aqui.
662
00:41:00,304 --> 00:41:02,303
- Pode deixar, está tudo bem.
- Olha lá!
663
00:41:02,304 --> 00:41:03,733
Segure você,
não estou firme.
664
00:41:03,734 --> 00:41:05,793
Pode segurar.
Vocês tiveram um menino.
665
00:41:07,947 --> 00:41:09,971
Você está segurando ele?
666
00:41:09,972 --> 00:41:11,774
- Sabia que era menino!
- É o Rivers!
667
00:41:11,775 --> 00:41:14,932
- É o meu garoto!
- Quero vê-lo!
668
00:41:19,545 --> 00:41:21,271
Não sei como segurar ele...
669
00:41:22,205 --> 00:41:25,350
- Não acho que ele é meu.
- Não?
670
00:41:25,351 --> 00:41:27,490
Nem parece
que isso está acontecendo!
671
00:41:30,468 --> 00:41:33,512
- Foi tão fácil.
- Você foi ótima!
672
00:41:33,513 --> 00:41:35,403
Mick, você foi ótima, cara!
673
00:41:35,404 --> 00:41:37,364
Estou pronto para o segundo.
674
00:41:37,941 --> 00:41:40,062
Então está bem!
675
00:41:40,739 --> 00:41:49,001
Rivers and roads...
(Rios e estradas...)
676
00:41:49,580 --> 00:41:53,985
Este é Rivers Varisco Gleason,
seu neto.
677
00:41:53,986 --> 00:41:56,245
Rivers? Foi o nome
que deram, Rivers?
678
00:41:56,246 --> 00:41:57,552
Isso.
679
00:41:57,553 --> 00:41:59,159
Qual o nome do meio dele?
680
00:41:59,160 --> 00:42:00,680
Varisco.
681
00:42:01,747 --> 00:42:04,415
Igual ao nome dela.
682
00:42:06,427 --> 00:42:09,871
Rivers Varisco Gleason.
683
00:42:10,297 --> 00:42:11,751
Rivers.
684
00:42:12,553 --> 00:42:14,470
Tudo bem.
685
00:42:15,740 --> 00:42:18,543
Você está no hospital?
686
00:42:18,544 --> 00:42:20,450
Claro, cara.
687
00:42:21,935 --> 00:42:25,910
Pai, tivemos o bebê
meia hora atrás.
688
00:42:26,735 --> 00:42:28,807
Meia hora atrás?!
689
00:42:28,808 --> 00:42:30,236
É, cara!
690
00:42:30,883 --> 00:42:32,586
E aí, Rivers?
691
00:42:32,587 --> 00:42:34,543
Você está bem aqui...
692
00:42:37,646 --> 00:42:39,100
Certo.
693
00:42:40,276 --> 00:42:44,751
20 de outubro, 2011.
694
00:42:44,752 --> 00:42:46,259
Este será
695
00:42:49,167 --> 00:42:52,347
meu primeiro video-diário
696
00:42:52,348 --> 00:42:55,110
onde estamos nele juntos!
697
00:42:55,111 --> 00:42:56,753
O que acha disso?
698
00:42:56,754 --> 00:42:59,632
Também é o primeiro onde...
699
00:42:59,633 --> 00:43:01,651
eu posso...
700
00:43:01,652 --> 00:43:07,148
falar com você
na primeira pessoa
701
00:43:07,149 --> 00:43:09,296
ao invés de usar pronomes.
702
00:43:10,330 --> 00:43:12,245
Estou com medo.
703
00:43:12,246 --> 00:43:15,744
Não sabemos absolutamente nada
do que estamos fazendo.
704
00:43:15,745 --> 00:43:19,500
Enfim, uma grande notícia
705
00:43:19,501 --> 00:43:22,073
é que estou
escrevendo bastante
706
00:43:22,074 --> 00:43:24,331
sobre o que
a palavra e o nome
707
00:43:24,332 --> 00:43:27,540
e o que Rivers (rios)
significa para mim.
708
00:43:28,223 --> 00:43:30,968
Pensei nisso
vários anos atrás,
709
00:43:30,969 --> 00:43:35,955
mas eu decidi que os rios
são a fonte do fogo.
710
00:43:35,956 --> 00:43:38,111
Aqui vai a minha lógica.
711
00:43:38,112 --> 00:43:41,826
O fogo queima madeira
como combustível,
712
00:43:41,827 --> 00:43:44,364
e esta madeira vem
de uma árvore,
713
00:43:44,365 --> 00:43:46,316
que bebe dos rios,
714
00:43:46,317 --> 00:43:51,357
por isso os rios são
os combustíveis do fogo.
715
00:43:51,358 --> 00:43:54,965
E você é o rio...
716
00:43:57,057 --> 00:43:59,069
...do meu fogo.
717
00:45:26,794 --> 00:45:29,911
1 ANO APÓS O DIAGNÓSTICO
718
00:45:29,912 --> 00:45:34,272
Hoje vou falar sobre
719
00:45:34,273 --> 00:45:36,756
minhas inseguranças.
720
00:45:37,591 --> 00:45:41,411
Acho que me preocupei muito
com o que pensavam de mim
721
00:45:41,412 --> 00:45:47,106
e acho que até hoje
luto com isso.
722
00:45:49,801 --> 00:45:53,482
Às vezes imagino
se estou exagerando
723
00:45:53,483 --> 00:45:57,591
porque é o que as pessoas
esperam de mim.
724
00:45:57,592 --> 00:46:00,230
As pessoas dizem, tipo,
"Você é um herói",
725
00:46:03,066 --> 00:46:04,502
"Você..."
726
00:46:05,316 --> 00:46:07,507
"Você é uma inspiração",
daí penso,
727
00:46:07,508 --> 00:46:12,354
"Certo, e o que posso fazer
para continuar sendo?"
728
00:46:15,400 --> 00:46:17,740
- Alô.
- Oi, é a Michel?
729
00:46:17,741 --> 00:46:20,768
- É ela.
- Oi, aqui é a Melanie.
730
00:46:20,769 --> 00:46:22,513
e estou aqui
731
00:46:22,514 --> 00:46:24,269
com meu paciente
Jim Eutizzi...
732
00:46:24,270 --> 00:46:26,507
e com mais
alguns funcionários.
733
00:46:26,973 --> 00:46:30,122
- Como estão hoje?
- Estamos bem.
734
00:46:30,123 --> 00:46:33,680
Estou aqui com meu marido Steve
e nosso bebê Rivers.
735
00:46:33,681 --> 00:46:36,960
E temos uma mensagem
para o Jim.
736
00:46:39,765 --> 00:46:43,110
- Esse foi o Rivers.
- Foi um olá do Rivers.
737
00:46:43,490 --> 00:46:47,335
E de nós,
queríamos avisá-lo,
738
00:46:47,336 --> 00:46:49,619
na verdade, perguntá-lo
se ele gostaria
739
00:46:49,620 --> 00:46:51,670
de ir à Itália
com o filho dele,
740
00:46:51,671 --> 00:46:53,178
porque compramos
as passagens
741
00:46:53,179 --> 00:46:56,412
para ficarem
12 dias em junho.
742
00:46:57,564 --> 00:46:59,484
Aqui estão as passagens.
743
00:47:08,267 --> 00:47:10,161
Certo, Michel.
744
00:47:11,280 --> 00:47:13,614
Mas ele quer ir ou não?
745
00:47:13,615 --> 00:47:16,988
- Você quer ir, certo?
- Meu Deus!
746
00:47:18,708 --> 00:47:21,376
Não sei o que dizer.
747
00:47:23,255 --> 00:47:25,508
Isto é tão incrível, Melanie.
748
00:47:28,119 --> 00:47:30,900
Não sei o que dizer...
749
00:47:33,477 --> 00:47:35,714
NADA DE BANDEIRAS BRANCAS
750
00:47:37,815 --> 00:47:41,369
Olá, sou Kurt Warner,
e apoio Team Gleason.
751
00:47:41,370 --> 00:47:43,125
Nada de bandeiras
brancas, baby.
752
00:47:43,126 --> 00:47:46,347
John Elway, pela Team Gleason.
Nada de bandeiras brancas.
753
00:47:46,348 --> 00:47:48,742
Sou reverendo Jesse Jackson.
Apoio Team Gleason.
754
00:47:48,743 --> 00:47:50,471
Nada de bandeiras brancas.
755
00:47:50,472 --> 00:47:52,178
Sou Mike McCready...
756
00:47:53,266 --> 00:47:58,748
guitarrista animal da maior
banda de rock, Pearl Jam.
757
00:47:58,749 --> 00:48:01,697
Oi, sou... Steve Gleason.
758
00:48:01,698 --> 00:48:03,819
Sou um ser humano incrível
759
00:48:03,820 --> 00:48:07,531
fazendo um trabalho fantástico
com a Team Gleason.
760
00:48:07,532 --> 00:48:09,161
- Lembrem-se:
- Lembrem-se:
761
00:48:09,162 --> 00:48:10,951
Nada de bandeiras brancas.
762
00:48:10,952 --> 00:48:13,008
GLEASON FALA
SOBRE A LUTA CONTRA ELA
763
00:48:14,660 --> 00:48:16,958
Acredito que
764
00:48:16,959 --> 00:48:19,928
a maioria do que a ELA tira,
765
00:48:19,929 --> 00:48:22,750
a tecnologia pode devolver.
766
00:48:30,431 --> 00:48:33,537
"Consequentemente,
minha labuta
767
00:48:33,538 --> 00:48:37,173
tem mérito evidenciário
e não literário". Droga.
768
00:48:37,174 --> 00:48:39,706
Você perde a voz
quando se tem ELA.
769
00:48:39,707 --> 00:48:42,495
E ele encontrou um lugar
770
00:48:42,496 --> 00:48:44,901
onde você cria
um próprio banco de voz,
771
00:48:44,902 --> 00:48:47,572
para que a voz mecânica,
como a de Stephen Hawking,
772
00:48:47,573 --> 00:48:49,287
saia com a voz dele.
773
00:48:50,033 --> 00:48:52,899
" O senador Russ Feingold
de Wisconsin
774
00:48:52,900 --> 00:48:55,830
também se retirou
da competição".
775
00:49:03,851 --> 00:49:06,906
Será usado na tecnologia ocular,
onde ele fala com os olhos,
776
00:49:06,907 --> 00:49:09,000
mas é uma letra por vez.
777
00:49:09,881 --> 00:49:12,497
Quando ver os pontos verdes,
778
00:49:12,498 --> 00:49:15,733
significa que está
captando seus olhos.
779
00:49:15,734 --> 00:49:19,357
Primeiro, volte na tela...
Isso mesmo.
780
00:49:19,358 --> 00:49:20,791
Conseguiu.
781
00:49:25,891 --> 00:49:27,325
Depois você...
782
00:49:27,326 --> 00:49:30,254
Conforme se acostuma,
consegue ir mais rápido?
783
00:49:30,255 --> 00:49:31,796
Sim, com certeza.
784
00:49:42,546 --> 00:49:44,972
Oi, Michel. Você é demais.
785
00:49:48,929 --> 00:49:51,894
Pela primeira vez,
hoje eu assisti
786
00:49:51,895 --> 00:49:54,694
alguns dos meus vídeos
de uns dias atrás,
787
00:49:54,695 --> 00:49:58,103
e estava me ouvindo
e percebendo
788
00:49:58,104 --> 00:50:01,018
que eu soava...
789
00:50:02,179 --> 00:50:03,990
Eu soava mal.
790
00:50:04,975 --> 00:50:06,651
Soava doente.
791
00:50:07,469 --> 00:50:09,013
E isso...
792
00:50:10,200 --> 00:50:12,177
É difícil, cara.
793
00:50:16,066 --> 00:50:19,346
Ando pensando bastante
em pais e filhos
794
00:50:19,347 --> 00:50:21,823
desde que você nasceu.
795
00:50:21,824 --> 00:50:23,615
E...
796
00:50:25,519 --> 00:50:27,966
No momento, parece
que não teremos
797
00:50:27,967 --> 00:50:30,972
um relacionamento
de pai e filho normal.
798
00:50:32,432 --> 00:50:35,353
Não posso sair
e jogar bola com você.
799
00:50:36,046 --> 00:50:38,659
Não posso praticar
suas rebatidas com você.
800
00:50:38,660 --> 00:50:42,648
Mas quero fazer
o máximo que puder
801
00:50:42,649 --> 00:50:44,887
para ser um bom pai,
802
00:50:44,888 --> 00:50:48,022
para te dar
o que um filho precisa
803
00:50:48,023 --> 00:50:50,086
do pai dele.
804
00:50:50,087 --> 00:50:51,685
E...
805
00:50:51,686 --> 00:50:53,574
Estarei por perto, amigo.
806
00:50:53,575 --> 00:50:55,039
E...
807
00:50:55,040 --> 00:50:58,590
Não vai ser fácil,
mas vai ser demais.
808
00:50:58,591 --> 00:51:00,362
E estarei por perto
809
00:51:00,363 --> 00:51:06,446
até que você seja capaz
de se firmar sozinho
810
00:51:08,353 --> 00:51:09,986
como um homem.
811
00:51:10,931 --> 00:51:12,609
Steve, quantos anos tem?
812
00:51:12,610 --> 00:51:14,248
- 34 anos.
- 34 anos?
813
00:51:14,249 --> 00:51:16,180
Sabe quanto pesa atualmente?
814
00:51:16,181 --> 00:51:18,456
- 86 quilos.
- 86 quilos...
815
00:51:18,457 --> 00:51:20,998
Ela vai ter 60cm
de comprimento,
816
00:51:20,999 --> 00:51:23,389
as rodinhas ficarão aqui.
817
00:51:23,390 --> 00:51:25,059
Nesta cadeira é diferente,
818
00:51:25,060 --> 00:51:26,884
porque ela tem
uma base mais estável.
819
00:51:42,800 --> 00:51:44,465
É loucura, cara.
820
00:51:44,466 --> 00:51:46,390
Cheguei ao ponto
821
00:51:46,391 --> 00:51:48,797
onde mal saio
da casa sozinho.
822
00:51:48,798 --> 00:51:51,644
Michel vai em todos os lugares
comigo agora.
823
00:51:51,645 --> 00:51:53,640
Ela me ajuda a tomar banho.
824
00:51:53,641 --> 00:51:56,211
Me ajuda a trocar de roupa.
825
00:51:56,588 --> 00:51:59,090
Me ajuda a comer.
826
00:52:00,270 --> 00:52:04,919
Você tem uma mãe
simplesmente incrível.
827
00:52:05,582 --> 00:52:07,489
Incrível.
828
00:52:07,490 --> 00:52:09,495
Extraordinária.
Impressionante.
829
00:52:09,887 --> 00:52:12,812
E nós dois somos sortudos
de termos ela.
830
00:52:20,916 --> 00:52:23,450
Acho que qualquer cuidador
sempre quer estar lá,
831
00:52:23,451 --> 00:52:25,262
facilitando as coisas
para ele.
832
00:52:25,263 --> 00:52:27,740
Sinto que é isso que faço,
833
00:52:27,741 --> 00:52:29,736
é nosso relacionamento,
é o que fazemos,
834
00:52:29,737 --> 00:52:31,655
é como parte de nossas vidas,
835
00:52:31,656 --> 00:52:33,435
é assim que é.
836
00:52:33,436 --> 00:52:36,710
Arrumo as coisas para ele
de manhã, depois de noite...
837
00:52:36,711 --> 00:52:38,913
Ajudo-o a andar,
a escovar os dentes,
838
00:52:38,914 --> 00:52:40,534
a alimentá-lo...
839
00:52:40,535 --> 00:52:42,586
É como uma nova parte
da nossa vida.
840
00:52:42,587 --> 00:52:45,240
Assim como é aprender
a cuidar do Rivers.
841
00:53:05,081 --> 00:53:07,739
Ei, cara, você está bem...
842
00:53:08,148 --> 00:53:12,172
Crianças dão trabalho
pra caramba, cara.
843
00:53:12,527 --> 00:53:17,136
Nós acordamos a cada três horas
para te alimentar
844
00:53:17,137 --> 00:53:20,658
e quando digo "nós",
quero dizer a Michel.
845
00:53:20,659 --> 00:53:22,208
Gostou?
846
00:53:22,209 --> 00:53:25,588
E dá para ver que está
sendo pesado para ela.
847
00:53:25,589 --> 00:53:27,407
Está ficando cansada.
848
00:53:27,408 --> 00:53:31,298
E vou pensar
em formas de ajudá-la.
849
00:53:32,318 --> 00:53:35,844
Seja tendo alguém
para passar a noite aqui,
850
00:53:35,845 --> 00:53:38,195
ou outra coisa...
Precisamos pensar em algo,
851
00:53:38,196 --> 00:53:41,261
porque gostaria
de aliviar de alguma forma
852
00:53:41,262 --> 00:53:44,666
esse fardo um pouco para ela.
853
00:53:44,972 --> 00:53:46,814
Você... já trabalhou com isso?
854
00:53:46,815 --> 00:53:48,887
Está acostumado com isso?
855
00:53:48,888 --> 00:53:51,549
Obviamente você tem
boa forma física.
856
00:53:51,550 --> 00:53:54,258
Já trabalhou
neste mundo da terapia?
857
00:53:54,259 --> 00:53:55,621
- Não.
- Não?
858
00:53:55,622 --> 00:53:58,958
Ele é um vizinho nosso,
e grande o suficiente...
859
00:53:58,959 --> 00:54:02,979
Ele irá me carregar
para onde ela não possa.
860
00:54:02,980 --> 00:54:05,891
CUIDADOR
Ele era meu herói.
Queria ser ele quando crescesse.
861
00:54:05,892 --> 00:54:08,547
Ele namorou a Michel,
862
00:54:08,548 --> 00:54:10,761
e ela costumava
ser minha babá.
863
00:54:10,762 --> 00:54:13,301
Quando ele foi diagnosticado,
ela me pediu...
864
00:54:13,932 --> 00:54:15,304
Ela me deu um ultimato.
865
00:54:15,305 --> 00:54:19,688
Ela disse: "Blair, peça demissão
ou te chuto no saco".
866
00:54:32,018 --> 00:54:36,759
Nosso propósito de vida era
sempre deixar Steve feliz.
867
00:54:36,760 --> 00:54:39,692
Às vezes, Steve dizia,
"O que estou fazendo? Para quê?"
868
00:54:39,693 --> 00:54:43,318
"Isto é horrível",
e nós, "O que podemos fazer?"
869
00:54:43,319 --> 00:54:45,245
"Faça uma dancinha,
anime ele."
870
00:54:45,246 --> 00:54:48,115
Formávamos
uma dupla do caralho.
871
00:54:58,142 --> 00:55:00,543
"A jornada no lago", parte 1.
872
00:55:00,544 --> 00:55:02,436
...três, e vai!
873
00:55:10,267 --> 00:55:12,200
Droga!
874
00:55:12,201 --> 00:55:14,289
Rivers, faça
seu maldito papel no time
875
00:55:14,290 --> 00:55:15,936
e coma sua maldita comida.
876
00:55:32,046 --> 00:55:36,148
Sinto que, de várias formas,
estou cumprindo meu objetivo.
877
00:55:36,149 --> 00:55:40,847
Me sinto empolgado todo dia
em levantar
878
00:55:40,848 --> 00:55:44,756
e fazer uma diferença
e impactar a vida das pessoas.
879
00:55:44,757 --> 00:55:48,564
Sinto que juntei
um time bom de pessoas
880
00:55:48,565 --> 00:55:51,030
para ajudar a cuidar de mim.
881
00:55:51,031 --> 00:55:55,393
Juntei um time bom de pessoas
para procurarem soluções.
882
00:56:00,828 --> 00:56:05,069
Pessoas dirão,
"Que história triste, trágica."
883
00:56:06,294 --> 00:56:09,632
É triste, estão certos,
884
00:56:09,633 --> 00:56:11,689
mas não toda triste.
885
00:56:11,690 --> 00:56:17,900
E acho que há mais em meu futuro
que em meu passado.
886
00:56:17,901 --> 00:56:21,650
Acredito que meu futuro é
maior que meu passado.
887
00:56:21,651 --> 00:56:23,955
E isso é animador.
888
00:56:23,956 --> 00:56:26,067
É inspirador.
889
00:56:46,214 --> 00:56:50,424
Ultimamente, a coisa mais legal
para mim tem sido
890
00:56:50,425 --> 00:56:54,902
quando você dorme
no meu colo
891
00:56:54,903 --> 00:56:59,415
enquanto passeamos
na minha cadeira.
892
00:56:59,416 --> 00:57:01,329
Precisa dar
um nome para ela, aliás.
893
00:57:02,437 --> 00:57:05,815
Está falando
da minha cadeira elétrica?
894
00:57:05,816 --> 00:57:07,212
Só que não é essa.
895
00:57:07,213 --> 00:57:08,665
"CE"?
896
00:57:08,666 --> 00:57:11,765
Chame ela de "gonorreia",
porque é temporária.
897
00:57:13,870 --> 00:57:15,682
Gonny?
898
00:57:15,683 --> 00:57:17,957
- Gonny.
- Gonny.
899
00:57:17,958 --> 00:57:20,984
- Batizou ela.
- Gonorreia é temporária?
900
00:57:20,985 --> 00:57:23,687
É. Penicilina cura
aquela merda toda.
901
00:57:23,688 --> 00:57:26,019
E doxiciclina também.
Alguém me contou.
902
00:57:31,359 --> 00:57:35,111
17 de junho, 2012.
903
00:57:35,112 --> 00:57:37,073
Vai bater a foto?
904
00:57:37,823 --> 00:57:39,537
Olhe para a câmera, Rivers.
905
00:57:39,538 --> 00:57:42,227
- Pai, é que...
- O que foi?
906
00:57:42,228 --> 00:57:43,822
É um vídeo.
907
00:57:43,823 --> 00:57:46,155
Ah, é um vídeo!
Não sabia.
908
00:57:46,156 --> 00:57:48,029
Por que não me contou?
909
00:57:48,030 --> 00:57:51,549
Então não vou ficar
sentado aqui todo duro.
910
00:57:51,550 --> 00:57:53,207
Ei, colega!
911
00:57:55,071 --> 00:57:57,113
E para que todos
aqueles números, Steve?
912
00:57:58,681 --> 00:58:01,574
O que perdi?
Perdi alguma coisa?
913
00:58:01,575 --> 00:58:03,761
Ele está fazendo o...
914
00:58:03,762 --> 00:58:07,759
- 17 de junho, 2012.
- Agora entendi.
915
00:58:12,178 --> 00:58:17,607
Todos os pais
nunca pensam que estão
916
00:58:18,309 --> 00:58:22,356
irritando os filhos
como estão,
917
00:58:22,357 --> 00:58:27,295
então não faço ideia
como eu vou te irritar.
918
00:58:29,432 --> 00:58:35,454
Só espero que não seja
como meu pai me irrita.
919
00:58:41,682 --> 00:58:44,118
Suas papilas gustativas
ainda funcionam?
920
00:58:46,496 --> 00:58:48,623
Ainda sente
o gosto das coisas?
921
00:58:51,685 --> 00:58:54,026
Está agindo como se estivesse
comendo merda.
922
00:58:54,027 --> 00:58:55,395
Ficou todo envergonhado.
923
00:58:55,396 --> 00:58:57,455
Seu senso de humor
ainda funciona?
924
00:59:03,123 --> 00:59:05,078
Me desculpe, Steve.
925
00:59:05,544 --> 00:59:07,161
- Pai...
- O quê?
926
00:59:07,162 --> 00:59:09,395
Só perguntei se suas papilas
ainda funcionam.
927
00:59:09,396 --> 00:59:12,385
Você sabe alguma coisa
sobre ELA?
928
00:59:12,386 --> 00:59:16,161
Não muito, mas parece...
929
00:59:16,162 --> 00:59:19,526
Não afeta
minhas papilas gustativas.
930
00:59:19,527 --> 00:59:21,012
Eu não sabia.
931
00:59:21,013 --> 00:59:23,673
Eu não estava envergonhado.
932
00:59:23,674 --> 00:59:27,884
Estava rindo de você.
933
00:59:27,885 --> 00:59:30,024
Estava rindo de mim...
934
00:59:30,025 --> 00:59:32,021
Porque eu não sabia disso.
935
00:59:32,022 --> 00:59:34,295
Certo. Está bem.
936
00:59:34,296 --> 00:59:36,220
Essa foi
uma das melhores dele.
937
00:59:36,221 --> 00:59:37,811
O que ele tem na...
938
00:59:38,287 --> 00:59:43,490
Meu pai vai do zero
ao limite máximo
939
00:59:43,491 --> 00:59:48,214
e você fica, tipo,
"Espera... O quê?!"
940
00:59:49,984 --> 00:59:51,924
Muito estranho.
941
00:59:56,969 --> 01:00:01,485
Não há quase nada
mais pessoal
942
01:00:01,486 --> 01:00:04,413
do que um relacionamento
entre pai e filho.
943
01:00:04,414 --> 01:00:07,671
O que acho interessante é
944
01:00:08,975 --> 01:00:11,198
que isto é obviamente...
945
01:00:13,249 --> 01:00:17,542
Tudo isso aqui,
esses video-diários, este filme...
946
01:00:17,543 --> 01:00:21,011
É tudo sobre
um pai e um filho.
947
01:00:21,839 --> 01:00:25,838
Meu pai e eu pensamos igual
em vários aspectos,
948
01:00:25,839 --> 01:00:29,501
mas ele é um cara
meio doido, rudimentar,
949
01:00:29,502 --> 01:00:36,946
muito literal,
de cabeça fechada,
950
01:00:37,191 --> 01:00:42,347
que acha que eu devo acreditar
exatamente no que ele acredita
951
01:00:42,348 --> 01:00:45,631
para poder ser salvo, acho.
952
01:00:51,800 --> 01:00:55,684
Fui diagnosticado
com uma doença terminal
953
01:00:55,685 --> 01:00:59,860
e sei que quando você
fica com medo,
954
01:00:59,861 --> 01:01:04,947
você começa a dizer
que preciso rezar como você
955
01:01:04,948 --> 01:01:08,762
e acreditar em tudo
que você acredita.
956
01:01:08,763 --> 01:01:13,020
Você me prometeu
que não questionaria minha fé.
957
01:01:13,021 --> 01:01:18,161
Mas toda vez que questiona
minha fé, isso me destrói.
958
01:01:18,162 --> 01:01:20,137
Eu compreendo.
959
01:01:21,069 --> 01:01:23,998
Porque a fé funciona assim:
960
01:01:23,999 --> 01:01:27,684
- Não discuta com a fé do outro.
- Verdade.
961
01:01:27,685 --> 01:01:31,495
- Não debata com outra crença.
- Verdade.
962
01:01:31,496 --> 01:01:34,514
Porque não há provas
de nenhum dos lados.
963
01:01:34,515 --> 01:01:39,039
Pare de tentar entender
964
01:01:39,040 --> 01:01:41,292
com sua mente
965
01:01:41,293 --> 01:01:46,441
o relacionamento
entre meu coração e Deus.
966
01:01:46,442 --> 01:01:47,839
Tudo bem.
967
01:01:47,840 --> 01:01:52,502
Minha alma está salva.
968
01:01:52,503 --> 01:01:53,937
Tudo bem.
969
01:01:57,098 --> 01:02:00,765
Não fique bravo comigo.
Por favor.
970
01:02:10,134 --> 01:02:12,658
Stephen, você é meu filho.
971
01:02:15,766 --> 01:02:18,776
Não sabe o que sinto
por dentro
972
01:02:18,777 --> 01:02:21,623
em saber que posso te perder.
973
01:02:21,624 --> 01:02:24,788
Não sabe como é isso,
está me destruindo!
974
01:02:40,779 --> 01:02:43,459
Te amo, Stephen,
com todo meu ser.
975
01:02:43,460 --> 01:02:45,644
Te amo também, pai.
976
01:02:51,873 --> 01:02:54,935
LOCAL DE TRATAMENTO
DE CÉLULAS TRONCO
977
01:02:57,471 --> 01:02:59,019
Foi uma boa ideia?
978
01:03:02,965 --> 01:03:05,219
Quem diabos traz
o filho neste lugar?
979
01:03:06,042 --> 01:03:07,688
Preparado?
980
01:03:22,736 --> 01:03:25,872
Estou sem fôlego.
Você também?
981
01:03:32,885 --> 01:03:37,010
Parte do que fazemos
todo dia é buscar
982
01:03:37,011 --> 01:03:41,920
algo que seja
uma estabilização permanente.
983
01:03:43,117 --> 01:03:45,201
Talvez ainda não exista,
984
01:03:45,202 --> 01:03:48,660
mas tenho esperanças.
Tenho esperanças.
985
01:03:51,321 --> 01:03:52,840
TRATAMENTO
COM CÉLULAS TRONCO
986
01:03:52,841 --> 01:03:54,548
Tranquilo, cara.
Vai ficar bem.
987
01:03:56,371 --> 01:03:58,423
- Vou te furar aqui, tudo bem?
- Certo.
988
01:04:01,828 --> 01:04:05,423
Houve casos em
que células tronco funcionaram.
989
01:04:05,424 --> 01:04:08,563
Alguns pacientes com ELA
fizeram o tratamento
990
01:04:08,564 --> 01:04:11,802
e a doença não progrediu.
991
01:04:20,269 --> 01:04:22,504
Passamos muito tempo
no hospital.
992
01:04:22,505 --> 01:04:23,939
Sentados lá...
993
01:04:23,940 --> 01:04:26,079
Precisava fazer algo,
comecei a desenhar.
994
01:04:29,104 --> 01:04:32,273
Assim, conseguia ignorar
todos os médicos que entravam
995
01:04:32,274 --> 01:04:34,299
ou qualquer um
com quem não queria falar.
996
01:04:34,300 --> 01:04:36,346
Eu desligava completamente.
997
01:04:44,849 --> 01:04:46,610
Tudo bem?
998
01:04:55,211 --> 01:04:57,756
12 HORAS DEPOIS
Ele quer uma ambulância.
999
01:05:00,183 --> 01:05:03,021
- Pergunte a ele se deveríamos.
- Pergunte se deveríamos.
1000
01:05:03,022 --> 01:05:04,609
Depois daquela cirurgia,
1001
01:05:04,610 --> 01:05:07,240
com certeza houve
efeitos adversos.
1002
01:05:07,241 --> 01:05:10,597
Ele estava sentindo
uma dor tão grande
1003
01:05:10,598 --> 01:05:13,637
que estava convencido
que iria morrer.
1004
01:05:15,506 --> 01:05:19,807
- Eu te amo.
- Você me ama?
1005
01:05:19,808 --> 01:05:22,485
Também te amo.
Está com medo?
1006
01:05:23,595 --> 01:05:25,262
Está?
1007
01:05:27,227 --> 01:05:33,289
Esta semana tive
tratamento com células tronco.
1008
01:05:33,290 --> 01:05:35,472
E...
1009
01:05:35,473 --> 01:05:38,599
Por enquanto, nada bom.
1010
01:05:38,857 --> 01:05:40,416
O TRATAMENTO
ACELEROU A DOENÇA,
1011
01:05:40,417 --> 01:05:42,027
PERDENDO
MOVIMENTOS INTESTINAIS.
1012
01:05:42,028 --> 01:05:45,977
Insira gentilmente no reto,
movendo lateralmente...
1013
01:05:45,978 --> 01:05:48,317
Michel, veja bem...
1014
01:05:48,318 --> 01:05:52,970
- Você precisa conseguir.
- Certo.
1015
01:05:52,971 --> 01:05:54,918
Não me coloque lá
1016
01:05:54,919 --> 01:05:59,313
e me deixe esperando
por 10 minutos, porra.
1017
01:05:59,976 --> 01:06:02,447
- Tudo bem?
- Sim.
1018
01:06:02,724 --> 01:06:04,187
Tudo bem.
1019
01:06:07,528 --> 01:06:09,116
Essa é sua bunda?
1020
01:06:12,009 --> 01:06:13,971
Meu Deus!
1021
01:06:15,960 --> 01:06:17,575
- Certo.
- Entrou tudo?
1022
01:06:17,576 --> 01:06:18,963
Entrou até o fim.
1023
01:06:18,964 --> 01:06:20,809
Menos nas coisas que estão...
1024
01:06:20,810 --> 01:06:23,515
Não acho que entrou nada.
1025
01:06:24,569 --> 01:06:27,270
- Não sentiu?
- Nada.
1026
01:06:27,271 --> 01:06:29,215
Que merda!
1027
01:06:35,468 --> 01:06:37,747
Quem sabe fazer enema?
1028
01:06:37,748 --> 01:06:39,260
Judy Robert,
obrigado por vir.
1029
01:06:39,261 --> 01:06:41,720
Temos algumas perguntas
para você.
1030
01:06:41,721 --> 01:06:44,079
ENFERMEIRA
Judy, sabe no que se meteu?
1031
01:06:44,080 --> 01:06:45,893
Tenho um pote
de lubrificante.
1032
01:06:45,894 --> 01:06:49,446
- Que tipo? Perfumado?
- Na verdade, acho que sim.
1033
01:06:49,447 --> 01:06:50,753
Qual perfume você comprou?
1034
01:06:50,754 --> 01:06:53,295
- "Talco de bebê"...
- "Talco de bebê".
1035
01:06:53,296 --> 01:06:55,988
Adoro esse cheiro.
É adorável.
1036
01:06:55,989 --> 01:06:58,124
O que espera ver
do Steve hoje?
1037
01:06:58,125 --> 01:06:59,519
Um monte de merda.
1038
01:06:59,520 --> 01:07:01,437
Espero tirar
muita merda dele.
1039
01:07:01,768 --> 01:07:03,174
Certo!
1040
01:07:03,537 --> 01:07:05,971
Vou te conhecer
de uma forma totalmente nova.
1041
01:07:05,972 --> 01:07:08,829
Consegue sentir?
Como se sente...?
1042
01:07:09,503 --> 01:07:11,602
Nós citamos
o Steve mais cedo.
1043
01:07:11,603 --> 01:07:14,674
"É como se houvesse uma bola
de futebol alocada no meu ânus."
1044
01:07:14,675 --> 01:07:16,446
Provavelmente
é desse tamanho...
1045
01:07:16,447 --> 01:07:19,953
- Está bem?
- Sim.
1046
01:07:23,651 --> 01:07:25,625
- Judy...
- O quê?
1047
01:07:25,626 --> 01:07:31,558
Sou o cara mais gostoso
em quem meteu o dedo no cu?
1048
01:07:40,432 --> 01:07:42,417
Isso. É isso.
1049
01:07:52,039 --> 01:07:54,419
Rivers.
1050
01:08:01,788 --> 01:08:05,505
Estou tendo um dia ruim.
1051
01:08:06,889 --> 01:08:11,633
Estou sendo escroto
com as pessoas,
1052
01:08:11,634 --> 01:08:13,821
e não me importo.
1053
01:08:13,822 --> 01:08:16,317
Não consigo falar.
1054
01:08:16,790 --> 01:08:21,833
Acho que meus últimos...
1055
01:08:24,284 --> 01:08:27,655
...dias de fala chegaram.
1056
01:08:33,231 --> 01:08:37,872
Os remédios não funcionam.
1057
01:08:38,779 --> 01:08:44,233
Não tenho fé nenhuma
que vou ser curado.
1058
01:08:45,418 --> 01:08:48,693
Não tenho nenhuma esperança.
1059
01:08:48,694 --> 01:08:54,993
Esperança alguma.
1060
01:08:57,603 --> 01:09:00,564
Quero socar...
1061
01:09:00,565 --> 01:09:04,353
qualquer coisa,
mas não consigo!
1062
01:09:08,109 --> 01:09:13,052
A única coisa
que consigo fazer é gritar.
1063
01:09:32,452 --> 01:09:35,734
Na segunda, dia 25
de setembro de 2006,
1064
01:09:35,735 --> 01:09:37,675
Steve Gleason foi
o responsável
1065
01:09:37,676 --> 01:09:40,615
pelo momento mais dramático
da história dos Saints.
1066
01:09:40,616 --> 01:09:42,490
Bloqueou um chute
no primeiro quarter
1067
01:09:42,491 --> 01:09:45,770
da volta do time ao Superdome
após o furacão Katrina.
1068
01:09:45,771 --> 01:09:47,954
Aquele chute bloqueado,
aquela temporada,
1069
01:09:47,955 --> 01:09:51,039
simbolizaram o renascimento
das cidade de New Orleans.
1070
01:09:51,702 --> 01:09:53,088
Amém.
1071
01:09:59,446 --> 01:10:05,873
Ontem, uns cinco minutos
depois de chegar em casa,
1072
01:10:06,332 --> 01:10:11,773
fiz cocô em mim mesmo
e na minha cadeira.
1073
01:10:11,774 --> 01:10:17,579
E acho uma loucura
que eu possa ir
1074
01:10:17,580 --> 01:10:21,679
de pessoas dizendo
"Você é meu herói"
1075
01:10:21,680 --> 01:10:30,214
até ser levado ao banheiro
com as calças cheias de merda.
1076
01:10:30,825 --> 01:10:37,182
É um exemplo incrível
de polaridades,
1077
01:10:37,183 --> 01:10:43,431
dicotomias e justaposições
1078
01:10:43,432 --> 01:10:46,067
que é minha vida.
1079
01:10:47,152 --> 01:10:50,422
PRIMEIRO ANIVERSÁRIO
DO RIVERS
1080
01:10:50,965 --> 01:10:55,936
Parabéns para você...
1081
01:11:39,957 --> 01:11:43,065
2 ANOS APÓS O DIAGNÓSTICO
1082
01:11:44,245 --> 01:11:47,749
FREQUENTEMENTE STEVE TESTA
A FORÇA DE SEUS PULMÕES
1083
01:11:48,307 --> 01:11:51,299
Quando assopra,
tem que ser forte e rápido,
1084
01:11:51,300 --> 01:11:54,560
porque ele mede o quanto sai
em um segundo, certo?
1085
01:11:55,873 --> 01:11:58,035
Inale normalmente.
1086
01:11:58,036 --> 01:12:00,928
Sugue bastante ar.
Agora assopre! Empurre!
1087
01:12:00,929 --> 01:12:03,631
Empurre, empurre, empurre...
1088
01:12:03,632 --> 01:12:06,038
empurre... sugue bastante ar.
1089
01:12:06,039 --> 01:12:07,860
Foi terrível!
1090
01:12:07,861 --> 01:12:09,913
Não vamos aceitar esse.
1091
01:12:09,914 --> 01:12:11,927
Deveria ficar assim.
1092
01:12:14,736 --> 01:12:16,378
Quando colocou isso?
1093
01:12:16,379 --> 01:12:18,659
Isso não tinha
da última vez que te vi.
1094
01:12:18,660 --> 01:12:21,114
Algumas semanas atrás.
1095
01:12:21,115 --> 01:12:22,817
Que legal!
1096
01:12:22,818 --> 01:12:25,932
Este equipamento
custou $6 mil,
1097
01:12:25,933 --> 01:12:29,017
mas outros custam $20 mil.
1098
01:12:34,268 --> 01:12:36,548
- Ma...
- "Mamãe."
1099
01:12:36,549 --> 01:12:38,369
Jacaré.
1100
01:12:38,370 --> 01:12:40,669
- "Mamãe."
- Jacaré.
1101
01:12:41,599 --> 01:12:44,229
Eu te amo.
1102
01:12:44,230 --> 01:12:46,635
Papai.
1103
01:12:50,458 --> 01:12:52,234
Diga de novo, amigão.
1104
01:12:53,715 --> 01:12:56,538
Papai, papai...
1105
01:12:56,539 --> 01:13:01,142
Papai. Papai... Papai!
1106
01:13:03,691 --> 01:13:06,040
Eu te amo.
1107
01:13:14,253 --> 01:13:16,906
Eu te amo.
1108
01:13:22,871 --> 01:13:27,544
Rivers, quero conversar
sobre obstáculos e adversidades.
1109
01:13:27,545 --> 01:13:30,241
Não importa o que,
o quão rico você é,
1110
01:13:30,242 --> 01:13:33,407
o quão pobre você é,
todos passamos por adversidades.
1111
01:13:33,408 --> 01:13:35,539
Não quero que você fracasse
1112
01:13:35,540 --> 01:13:38,207
mas quero que se arrisque
1113
01:13:38,208 --> 01:13:41,442
e se torne disponível
a uma possível rejeição.
1114
01:13:41,443 --> 01:13:44,972
De certa forma, acho que é
assim que obtemos sucesso,
1115
01:13:44,973 --> 01:13:47,127
porque é assim que crescemos
1116
01:13:47,128 --> 01:13:49,798
e assim ganhamos perspectiva.
1117
01:14:49,224 --> 01:14:51,361
Lua!
1118
01:14:51,666 --> 01:14:53,850
Lua!
1119
01:16:02,724 --> 01:16:05,562
Não dormia de noite,
por cuidar do Steve.
1120
01:16:09,249 --> 01:16:14,463
E depois havia o Rivers,
ficando um pouco mais carente.
1121
01:16:14,464 --> 01:16:17,404
Era difícil fazer aquilo
e cuidar de uma criança.
1122
01:16:19,036 --> 01:16:22,952
M, em algum momento
coloque Rivers no meu colo.
1123
01:16:26,758 --> 01:16:30,271
Rivers, olhe para mim.
1124
01:16:30,272 --> 01:16:33,358
M, em algum momento
coloque Rivers no meu colo.
1125
01:16:33,359 --> 01:16:35,259
Não bata na mamãe.
1126
01:16:42,632 --> 01:16:45,013
Não pode bater na mamãe.
Vai ficar de castigo.
1127
01:16:56,992 --> 01:16:58,308
Certo, amigão.
1128
01:16:58,309 --> 01:17:01,190
Agora sabe que não pode
bater na mamãe, certo?
1129
01:17:01,191 --> 01:17:03,954
Entendeu por que ficou
aí dentro?
1130
01:17:03,955 --> 01:17:07,800
Porque me bateu três vezes.
Não pode, está bem?
1131
01:17:08,261 --> 01:17:09,674
Certo, amigão?
1132
01:17:09,675 --> 01:17:11,268
As pessoas
começavam a dizer:
1133
01:17:11,269 --> 01:17:13,760
"Michel, você precisa de ajuda,
precisa de ajuda",
1134
01:17:13,761 --> 01:17:17,143
e eu sentia que isso havia
virado meu propósito,
1135
01:17:17,144 --> 01:17:19,101
e não queria parecer fraca.
1136
01:17:19,102 --> 01:17:21,182
Eu via outros que conseguiam.
1137
01:17:25,981 --> 01:17:28,360
Pode me dar um travesseiro?
1138
01:17:37,425 --> 01:17:39,188
Isso, assim...
1139
01:18:04,285 --> 01:18:07,613
GENTE, ESTOU SOFRENDO
MAIS QUE NUNCA.
1140
01:18:07,614 --> 01:18:11,127
NÃO QUERO MORRER,
MAS ESTÁ MUITO DIFÍCIL.
1141
01:18:18,501 --> 01:18:22,890
TENHO MEDO DAS NOITES.
OS DIAS SÃO INSUPORTÁVEIS.
1142
01:18:22,891 --> 01:18:27,192
NÃO SEI O QUE FAZER.
ESTOU CANSADO DE PEDIR AJUDA.
1143
01:18:27,193 --> 01:18:30,329
MAL POSSO RESPIRAR,
A NÃO SER PELA BOCA.
1144
01:18:34,597 --> 01:18:38,641
ESTOU CANSADO MENTALMENTE.
ME DESCULPEM.
1145
01:18:38,642 --> 01:18:42,331
TUDO ME FRUSTRA,
ATÉ FICAR VENDO O RIVERS.
1146
01:18:42,332 --> 01:18:47,836
ESTOU DESGASTANDO VOCÊS
ATÉ O OSSO.
1147
01:19:21,089 --> 01:19:24,672
Honestamente, a enormidade
do que ela está passando
1148
01:19:24,673 --> 01:19:27,021
e tendo que lidar
com esta situação
1149
01:19:27,022 --> 01:19:28,763
tira toda a energia dela.
1150
01:19:28,764 --> 01:19:32,355
Acho que ela está tentando
fazer o melhor para os outros,
1151
01:19:32,362 --> 01:19:35,511
especialmente para o Rivers
e o Steve, sua família,
1152
01:19:35,512 --> 01:19:38,377
e sofrendo só em ter
que lidar com toda a situação.
1153
01:19:41,012 --> 01:19:43,072
É quase mais fácil
fazer uma diferença
1154
01:19:43,073 --> 01:19:44,980
a nível mundial
com essa doença.
1155
01:19:44,981 --> 01:19:49,423
É só aparecer na TV,
alguns discursos, tweets...
1156
01:19:49,424 --> 01:19:52,946
Contra a realidade, onde é
difícil manter relacionamentos
1157
01:19:52,947 --> 01:19:55,019
quando não pode
se mover, ajudar ou falar.
1158
01:19:55,020 --> 01:19:57,446
Então estávamos
nos distanciando assim:
1159
01:19:57,447 --> 01:19:59,242
Não estávamos nos separando,
1160
01:19:59,243 --> 01:20:01,920
mas estávamos separados
no que queríamos da vida.
1161
01:20:03,123 --> 01:20:05,838
Hoje o governo federal
está dizendo "não"
1162
01:20:05,839 --> 01:20:08,106
a aparelhos
que literalmente dão uma voz
1163
01:20:08,107 --> 01:20:09,676
a pessoas com deficiências.
1164
01:20:09,677 --> 01:20:11,717
Mudanças nos planos
de saúde federais
1165
01:20:11,718 --> 01:20:13,843
limitaram o acesso
dos pacientes com ELA
1166
01:20:13,844 --> 01:20:15,862
a aparelhos
geradores de voz.
1167
01:20:15,863 --> 01:20:19,249
Team Gleason se tornou
uma das únicas entidades
1168
01:20:19,250 --> 01:20:22,821
que doava
esses aparelhos de fala
1169
01:20:22,822 --> 01:20:25,125
para quem não conseguia
mais pelo Medicare
1170
01:20:25,126 --> 01:20:26,941
e que ainda queriam
se comunicar.
1171
01:20:26,942 --> 01:20:28,997
E nós queríamos
que eles se comunicassem.
1172
01:20:28,998 --> 01:20:31,876
Então começamos a aprovar
todos os pedidos,
1173
01:20:31,877 --> 01:20:35,426
significando um gasto
de $200 a $400 mil por mês.
1174
01:20:37,757 --> 01:20:41,488
Conseguimos responder todos
os pedidos que chegaram a nós.
1175
01:20:41,489 --> 01:20:45,464
Tanto até que esgotou
todo nosso dinheiro
1176
01:20:45,465 --> 01:20:48,078
e agora estamos saindo
e batendo em portas,
1177
01:20:48,079 --> 01:20:49,861
pedindo dinheiro
às pessoas de novo.
1178
01:20:51,802 --> 01:20:54,090
Antigo capitão do Saints,
Steve Gleason,
1179
01:20:54,091 --> 01:20:56,812
e sua fundação organizaram
o "Gleason Gras",
1180
01:20:56,813 --> 01:20:59,232
um evento musical
na praça Champion
1181
01:20:59,233 --> 01:21:02,099
arrecadando fundos e aumentando
a conscientização da ELA.
1182
01:21:02,100 --> 01:21:04,935
Quando disser "Gleason,"
digam "Gras."
1183
01:21:04,936 --> 01:21:07,491
- Gleason!
- Gras!
1184
01:21:08,087 --> 01:21:11,105
Milhares vieram para celebrar
o esforço inspirador
1185
01:21:11,106 --> 01:21:12,414
de um único homem.
1186
01:21:16,366 --> 01:21:18,057
Você mudou minha vida.
1187
01:21:22,493 --> 01:21:24,661
$150.000 ARECADADOS
NO EVENTO COEUR D'ALENE
1188
01:21:24,662 --> 01:21:26,768
DA ADVERSIDADE
SURGEM HERÓIS.
1189
01:21:26,893 --> 01:21:29,308
Fomos até Washington
e nos reunimos
1190
01:21:29,309 --> 01:21:32,265
com o Secretário do Departamento
de Saúde e Serviços Humanos
1191
01:21:32,266 --> 01:21:33,664
para explicar nossa causa.
1192
01:21:33,665 --> 01:21:36,212
LEI STEVE GLEASON
INTRODUZIDA AO CONGRESSO
1193
01:21:36,213 --> 01:21:38,372
MEDICARE LITERALMENTE TIRA
A VOZ DAS PESSOAS
1194
01:21:38,373 --> 01:21:39,678
Esperamos que a lei passe
1195
01:21:39,679 --> 01:21:42,872
e que Medicare volte
a pagar pelos aparelhos.
1196
01:21:44,673 --> 01:21:47,589
ELE ESTÁ EM CASA COM MICHEL.
MANDARAM UM ABRAÇO.
1197
01:21:49,538 --> 01:21:51,963
- Não.
- Uma mordida e te dou batata.
1198
01:21:54,555 --> 01:21:57,362
Não fazíamos ideia que Steve
ia crescer cada vez mais.
1199
01:21:57,913 --> 01:21:59,360
Acho que com Team Gleason...
1200
01:21:59,361 --> 01:22:01,206
Ele se dedica demais
ao Team Gleason,
1201
01:22:01,207 --> 01:22:03,417
não faz mais tantos
video-diários para Rivers.
1202
01:22:03,418 --> 01:22:05,258
Tem que ser equilibrado.
1203
01:22:05,987 --> 01:22:08,302
Equilíbrio faz parte de todos,
este é o dele.
1204
01:22:08,303 --> 01:22:10,362
E é enorme.
É muito difícil.
1205
01:22:16,555 --> 01:22:19,450
LAR TEAM GLEASON
PARA MORADIA INOVADORA
1206
01:22:19,451 --> 01:22:23,262
Este é a maior conquista
1207
01:22:23,263 --> 01:22:25,920
para o Team Gleason até hoje.
1208
01:22:33,389 --> 01:22:35,694
COMERCIAL PARA O SUPERBOWL
O que é isso, Rivers?
1209
01:22:36,705 --> 01:22:38,307
Viu todas as câmeras?
1210
01:22:39,244 --> 01:22:40,901
Gostou daqui?
1211
01:22:41,234 --> 01:22:44,230
Ei, filho,
o que está fazendo?
1212
01:22:44,231 --> 01:22:45,970
O que está fazendo?
1213
01:22:57,797 --> 01:23:02,608
Steve só queria ser um herói,
e é incrível que...
1214
01:23:02,609 --> 01:23:05,037
Que ele virou
legitimamente um herói.
1215
01:23:05,038 --> 01:23:07,037
O herói da cidade,
por bloquear um chute,
1216
01:23:07,038 --> 01:23:09,129
e agora, o rosto da ELA.
1217
01:23:09,130 --> 01:23:11,289
Mas as pessoas vem
até mim e dizem:
1218
01:23:11,290 --> 01:23:13,302
"Parabéns".
1219
01:23:13,303 --> 01:23:16,050
E eu, tipo, "Pelo quê?!"
1220
01:23:16,051 --> 01:23:17,716
"Do que está falando?"
1221
01:23:17,717 --> 01:23:20,070
"Como assim?"
"O que quer dizer com isso?"
1222
01:23:20,071 --> 01:23:21,528
Isso tudo é...
1223
01:23:21,529 --> 01:23:23,759
Isso tudo fode
com a sua cabeça.
1224
01:23:32,335 --> 01:23:35,728
CASA DE STEVE E MICHEL
1225
01:23:59,050 --> 01:24:02,922
É importante para mim
que façamos o sanduíche do Rivers
1226
01:24:02,923 --> 01:24:05,764
e eu dê um beijo
no nariz dele toda noite.
1227
01:24:05,765 --> 01:24:10,238
É o único contato físico
que tenho o dia todo.
1228
01:24:11,728 --> 01:24:13,210
Tudo bem.
1229
01:24:17,542 --> 01:24:20,845
Você tentou pular isso hoje.
1230
01:24:22,818 --> 01:24:24,294
Tudo bem.
1231
01:24:24,918 --> 01:24:26,770
E você achou...Tudo bem.
1232
01:24:33,469 --> 01:24:35,521
Obrigado.
1233
01:24:38,828 --> 01:24:40,623
Obrigado.
1234
01:24:42,328 --> 01:24:44,459
De nada.
1235
01:24:46,468 --> 01:24:50,218
Não foi intencional.
Só fiz sem pensar.
1236
01:25:04,177 --> 01:25:06,748
Você está bem, Mick?
1237
01:25:07,342 --> 01:25:08,732
Como assim?
1238
01:25:10,359 --> 01:25:12,101
Estou.
1239
01:25:17,609 --> 01:25:19,134
Merda.
1240
01:25:44,141 --> 01:25:47,684
- Você está bem?
- Sim.
1241
01:25:51,426 --> 01:25:55,418
Sinto como se não tivesse
nenhuma compaixão comigo.
1242
01:25:55,419 --> 01:25:57,657
Tudo é feito com pressa.
1243
01:25:57,658 --> 01:26:00,938
Sempre quer estar
em outro lugar.
1244
01:26:00,939 --> 01:26:03,354
Você não espera
eu terminar de falar.
1245
01:26:03,355 --> 01:26:06,038
Você apressa
qualquer cuidado que me dá.
1246
01:26:06,895 --> 01:26:10,862
Não entendo o que fiz
para merecer isso.
1247
01:26:10,863 --> 01:26:13,861
Por favor me diga
como posso melhorar.
1248
01:26:15,049 --> 01:26:18,485
Passou por mim 10 vezes hoje
1249
01:26:18,486 --> 01:26:20,756
quando Rivers estava
no meu colo.
1250
01:26:20,757 --> 01:26:23,386
Tentei chamar sua atenção.
1251
01:26:23,387 --> 01:26:25,739
Você nem olhou para mim.
1252
01:26:28,233 --> 01:26:29,766
Me desculpe.
1253
01:26:32,877 --> 01:26:34,820
Não é nada
que você possa melhorar.
1254
01:26:34,821 --> 01:26:36,677
É algo que eu tenho
que melhorar.
1255
01:26:38,234 --> 01:26:41,868
Se sente brava
quando está comigo?
1256
01:26:43,600 --> 01:26:45,306
Não.
1257
01:26:46,303 --> 01:26:48,184
Me sinto mais brava
comigo mesma,
1258
01:26:48,185 --> 01:26:51,576
por me sentir
assim em geral.
1259
01:26:55,516 --> 01:27:00,159
O que posso fazer para ser
mais importante para você?
1260
01:27:00,857 --> 01:27:02,754
Não sei.
1261
01:27:07,960 --> 01:27:12,124
Se quiser conversar...
Não vou te forçar,
1262
01:27:12,125 --> 01:27:15,685
mas se quiser,
eu te escutarei.
1263
01:27:15,686 --> 01:27:17,396
Obrigada, amor.
1264
01:27:31,807 --> 01:27:36,856
GUITARRISTA DO PEARL JAM
1265
01:27:38,470 --> 01:27:40,869
Sua música favorita
é "Come Back"?
1266
01:27:46,811 --> 01:27:51,820
Devo dizer, já fiz
muita coisa incrível,
1267
01:27:51,821 --> 01:27:56,591
mas esta experiência
está no topo da lista.
1268
01:27:56,592 --> 01:28:00,770
Acabei de entrevistar Pearl Jam
sobre o último álbum.
1269
01:28:01,780 --> 01:28:04,504
A música que vocês criaram
1270
01:28:04,505 --> 01:28:09,023
serve de fundação da minha vida
adolescente e adulta.
1271
01:28:09,024 --> 01:28:11,606
Quero agradecer vocês
por me darem
1272
01:28:11,607 --> 01:28:15,992
uma grande parte
da trilha sonora da minha vida.
1273
01:28:16,610 --> 01:28:19,042
Tenho um filho, Rivers.
1274
01:28:19,043 --> 01:28:22,893
Estou fazendo uma biblioteca
de video-diários para ele
1275
01:28:22,894 --> 01:28:25,026
caso especialistas
estejam certos
1276
01:28:25,027 --> 01:28:27,071
sobre minha
expectativa de vida.
1277
01:28:27,604 --> 01:28:30,104
Você não conheceu seu pai.
1278
01:28:30,105 --> 01:28:34,271
Que coisas gostaria
de ter sabido sobre ele?
1279
01:28:35,166 --> 01:28:37,683
Vamos ver se eu consigo
te responder.
1280
01:28:40,150 --> 01:28:43,190
É uma ótima pergunta,
e vindo de você,
1281
01:28:44,826 --> 01:28:47,063
não há como não apreciá-la.
1282
01:28:48,088 --> 01:28:51,276
Acho que,
lá no fundo, eu iria...
1283
01:28:53,256 --> 01:28:57,029
Iria querer saber se...
1284
01:28:57,030 --> 01:28:59,853
...se ele me amava,
e o quanto, sabe.
1285
01:29:00,264 --> 01:29:02,991
Tenho a impressão que sim.
1286
01:29:05,805 --> 01:29:08,682
Mas outra coisa bacana seria
1287
01:29:08,683 --> 01:29:11,837
ter alguém do meu sangue
1288
01:29:11,838 --> 01:29:14,242
que me desse informações
1289
01:29:14,243 --> 01:29:17,283
de como seria
1290
01:29:19,045 --> 01:29:22,473
crescer, sabe, e ser homem.
Um bom homem.
1291
01:29:22,474 --> 01:29:24,665
Gostaria que ele estivesse
na minha vida,
1292
01:29:25,368 --> 01:29:27,865
e gosto de pensar
que ele teria orgulho de mim.
1293
01:29:27,866 --> 01:29:29,529
Obrigado, cara.
1294
01:29:31,115 --> 01:29:34,525
Sabia que isso seria útil
para alguma coisa, mas...
1295
01:29:34,526 --> 01:29:36,402
Mas não sabia para quê.
1296
01:29:37,813 --> 01:29:41,101
Steve Gleason substituindo
Barbara Walters esta semana.
1297
01:29:44,406 --> 01:29:47,521
3 ANOS APÓS DIAGNÓSTICO
1298
01:29:48,579 --> 01:29:52,872
Rivers, você é um garoto
ou homem incrível,
1299
01:29:52,873 --> 01:29:57,807
dependendo de qual época
está assistindo isso.
1300
01:29:57,808 --> 01:30:00,436
Mas o mundo pode
pegar pesado com você.
1301
01:30:00,437 --> 01:30:05,841
Não se torne obsessivo
ao ponto de ficar infeliz.
1302
01:30:05,842 --> 01:30:08,779
Deixe que seu melhor
represente o que é.
1303
01:30:08,780 --> 01:30:12,402
Se não for suficiente,
está tudo bem.
1304
01:30:12,403 --> 01:30:15,377
Você fez seu melhor.
Siga em frente.
1305
01:30:18,703 --> 01:30:20,511
Somos uma fundação humilde,
1306
01:30:20,512 --> 01:30:24,227
trabalhamos mais com ações
de caridade, voluntários,
1307
01:30:24,228 --> 01:30:27,449
que em dois anos
fez coisas incríveis.
1308
01:30:28,241 --> 01:30:30,692
Viver com ELA
já é difícil o suficiente
1309
01:30:30,693 --> 01:30:33,489
mas viver da forma
que Steve está vivendo,
1310
01:30:33,490 --> 01:30:35,337
sendo tão exposto e público,
1311
01:30:35,338 --> 01:30:37,748
exige muito sacrifício.
1312
01:30:37,749 --> 01:30:40,836
E é um sacrifício também
em sua família,
1313
01:30:40,837 --> 01:30:43,420
e precisa colocar
suas prioridades no local certo.
1314
01:30:43,421 --> 01:30:47,972
Precisamos refletir
em onde precisamos estar.
1315
01:30:47,973 --> 01:30:49,432
Caberá ao Steve,
1316
01:30:49,433 --> 01:30:51,654
sabendo que temos
propostas de parcerias,
1317
01:30:51,655 --> 01:30:53,952
indicar aonde iremos,
que direção seguir.
1318
01:30:53,953 --> 01:30:58,546
Entendo que eu nos forcei
a chegarmos onde estamos agora,
1319
01:30:58,547 --> 01:31:03,164
mas acho que preciso
de mais equilíbrio.
1320
01:31:04,007 --> 01:31:08,155
Estou frustrado,
porque só escrevi
1321
01:31:08,156 --> 01:31:12,313
2 ou 3 video-diários
nos meses passados.
1322
01:31:12,314 --> 01:31:15,056
Estou cansado.
Michel está cansada.
1323
01:31:15,057 --> 01:31:17,822
Acho que nós, Michel e eu,
1324
01:31:17,823 --> 01:31:20,704
precisamos dar uma afastada.
1325
01:31:23,870 --> 01:31:26,423
Foi música
para nossos ouvidos,
1326
01:31:26,424 --> 01:31:28,670
finalmente Steve ia
se afastar um pouco
1327
01:31:28,671 --> 01:31:30,749
e se concentrar
no que realmente importa,
1328
01:31:30,750 --> 01:31:33,678
que é a saúde dele,
o relacionamento com a esposa
1329
01:31:33,679 --> 01:31:35,380
e com o filho, Rivers.
1330
01:31:40,277 --> 01:31:41,990
Nunca quis ser santa.
1331
01:31:41,991 --> 01:31:43,561
Nunca fui santa
antes do Steve.
1332
01:31:43,562 --> 01:31:45,178
Nunca serei uma santa.
1333
01:31:45,179 --> 01:31:48,046
Não quero ser um demônio,
ou uma escrota,
1334
01:31:48,047 --> 01:31:50,235
mas também
não quero ser santa.
1335
01:31:50,236 --> 01:31:51,990
Só quero ser
uma pessoa de verdade.
1336
01:32:05,371 --> 01:32:08,217
STEVE TEM DIFICULDADES
EM TOSSIR MUCO DOS PULMÕES
1337
01:32:08,218 --> 01:32:10,347
Um, dois, três.
1338
01:32:26,161 --> 01:32:28,230
Isto é doloroso demais.
1339
01:32:34,164 --> 01:32:37,379
Quando falamos com o médico,
semanas atrás, ele disse:
1340
01:32:37,852 --> 01:32:40,738
"Essencialmente, pode viver
o quanto quiser,
1341
01:32:40,739 --> 01:32:43,265
mas há uma razão pela qual
uns escolhem não viver,
1342
01:32:43,266 --> 01:32:47,873
porque a vida fica tão chata
que é como se escolhessem,
1343
01:32:47,874 --> 01:32:49,804
"Essa é a melhor
opção", sabe?
1344
01:32:51,703 --> 01:32:56,555
Acho que é disso
que tenho mais medo,
1345
01:32:56,556 --> 01:32:59,240
que eu tenha um pouco
de controle sobre quando morrer.
1346
01:32:59,241 --> 01:33:02,304
Talvez, mas pode ser que não.
1347
01:33:03,183 --> 01:33:05,030
Talvez não. Talvez seja...
1348
01:33:05,031 --> 01:33:07,220
Não sei como acontece, sabe.
1349
01:33:07,221 --> 01:33:11,439
Quando alguém com ELA
chega nesse ponto da morte.
1350
01:33:11,440 --> 01:33:12,742
Dê um bem grandão.
1351
01:33:12,743 --> 01:33:15,266
É um sanduíche de salame?
1352
01:33:15,267 --> 01:33:17,780
Acho que é
sanduíche de galinha.
1353
01:33:21,996 --> 01:33:26,468
SEM UMA CIRURGIA,
STEVE TEM APENAS SEMANAS DE VIDA
1354
01:33:27,912 --> 01:33:33,177
Sei que quando nos conhecemos
você se comunicava
1355
01:33:33,178 --> 01:33:37,676
muito claramente,
no início do processo,
1356
01:33:39,016 --> 01:33:41,772
e deixava bem claro que,
à medida que fosse progredindo,
1357
01:33:41,773 --> 01:33:45,543
você utilizaria
qualquer forma de tecnologia
1358
01:33:45,544 --> 01:33:48,285
para ficar no jogo.
1359
01:33:48,286 --> 01:33:51,595
Confortavelmente e com a melhor
qualidade de vida possível.
1360
01:33:51,596 --> 01:33:55,259
E sei que isto
tem sido seu objetivo
1361
01:33:55,260 --> 01:33:57,120
mas gostaria
de conversar de novo.
1362
01:33:57,121 --> 01:33:59,402
Tive a oportunidade
1363
01:33:59,403 --> 01:34:01,482
de contemplar minha morte
1364
01:34:01,483 --> 01:34:04,301
minunciosamente
nos últimos anos.
1365
01:34:04,302 --> 01:34:06,298
Usei a palavra "oportunidade"
1366
01:34:06,299 --> 01:34:10,561
porque acho que entender
sua mortalidade
1367
01:34:10,562 --> 01:34:15,009
ajuda a abrir as pessoas
a uma vida mais significativa.
1368
01:34:15,010 --> 01:34:18,446
Luto para ficar vivo
pelo meu filho,
1369
01:34:18,447 --> 01:34:22,137
pela minha esposa,
amigos e família.
1370
01:34:22,138 --> 01:34:24,764
Não vou desistir.
1371
01:34:36,098 --> 01:34:39,929
Uma das coisas
que sempre admirei nele,
1372
01:34:39,930 --> 01:34:43,789
e que me dava a impressão
de que eles iriam longe,
1373
01:34:43,790 --> 01:34:46,264
é que sempre contavam
absolutamente tudo ao outro.
1374
01:34:49,536 --> 01:34:52,178
O mais honesto
e verdadeiro possível.
1375
01:34:52,179 --> 01:34:55,193
E isso se perdeu
durante o processo.
1376
01:34:55,980 --> 01:34:57,424
Meu Deus, nem acredito.
1377
01:34:57,425 --> 01:35:00,163
O cansaço acumulado dos últimos
dias acabou de bater.
1378
01:35:01,430 --> 01:35:05,211
Por que não deita aí?
Ficaremos quietos.
1379
01:35:05,212 --> 01:35:08,115
Estou criando
minha obra-prima.
1380
01:35:12,346 --> 01:35:16,020
Está planejando fazer
uma limpeza bronquial.
1381
01:35:16,021 --> 01:35:21,084
Sim, eu vou observar
com uma câmera flexível
1382
01:35:21,085 --> 01:35:23,863
e sugar tudo
do seu pulmão fora,
1383
01:35:23,864 --> 01:35:25,351
para, se tudo der certo,
1384
01:35:25,352 --> 01:35:29,162
tirarmos essa sensação
pegajosa que sente.
1385
01:35:29,492 --> 01:35:30,813
Ótimo.
1386
01:35:30,814 --> 01:35:34,836
Estou ansioso, mas me sinto bem
trabalhando com você.
1387
01:35:34,837 --> 01:35:36,955
Obrigado, muito agradecido.
1388
01:35:36,956 --> 01:35:38,890
Tomaremos conta de você,
eu prometo.
1389
01:35:38,891 --> 01:35:43,250
Já vou indo
e preparando tudo, tudo bem?
1390
01:35:43,660 --> 01:35:45,634
Te vejo logo, está bem?
1391
01:35:45,635 --> 01:35:47,359
Prometo
que tomaremos conta dele.
1392
01:35:54,604 --> 01:35:56,394
STEVE FARÁ UMA TRAQUEOTOMIA,
1393
01:35:56,395 --> 01:36:00,168
PERMITINDO QUE UM VENTILADOR
RESPIRE ARTIFICIALMENTE POR ELE.
1394
01:36:00,169 --> 01:36:04,650
APESAR DESTE PROCEDIMENTO
ESTENDER A VIDA DE PACIENTES
1395
01:36:04,651 --> 01:36:08,371
POR MUITOS ANOS,
95% DELES RECUSAM A CIRURGIA
1396
01:36:08,372 --> 01:36:11,416
DEVIDO AO CUSTO
E AO CUIDADO 24 HORAS.
1397
01:36:21,365 --> 01:36:24,917
Me desculpe por ter
que passar por isso.
1398
01:36:28,502 --> 01:36:31,000
Nada de bandeiras brancas,
Gleason. Firme e forte.
1399
01:36:34,126 --> 01:36:36,134
Se por alguma razão,
algo acontecer
1400
01:36:36,135 --> 01:36:38,285
e não puder entendê-lo,
chame-nos, está bem?
1401
01:36:39,681 --> 01:36:41,542
Estaremos bem aqui, amor.
1402
01:36:41,543 --> 01:36:43,518
Eu os manterei informados.
1403
01:36:43,519 --> 01:36:45,811
Tomaremos conta dele.
1404
01:36:55,399 --> 01:36:56,901
É um momento difícil,
1405
01:36:56,902 --> 01:37:00,329
porque veio de repente,
e não quero pensar nisso.
1406
01:37:00,330 --> 01:37:03,169
Não quero pensar
no que estamos perdendo.
1407
01:37:03,170 --> 01:37:05,843
Não quero pensar em mim mesma,
porque é deprimente.
1408
01:37:05,844 --> 01:37:07,457
Não quero pensar
nessas coisas.
1409
01:37:16,438 --> 01:37:17,770
- Acabei.
- Como se chama?
1410
01:37:17,771 --> 01:37:19,574
Ficou lindo.
1411
01:37:19,575 --> 01:37:21,793
Se chama "Colorento -
Cores em Movimento?"
1412
01:37:21,794 --> 01:37:24,312
- Sim.
- Você tem que...
1413
01:37:26,867 --> 01:37:28,189
Nossa!
1414
01:37:28,190 --> 01:37:31,177
Isso é chamado "desenhivo".
"Desenho emotivo".
1415
01:37:31,805 --> 01:37:33,119
"Desenhionar".
1416
01:37:33,120 --> 01:37:35,285
"Desenhionar"?
1417
01:37:35,286 --> 01:37:38,762
- "Desenhar e emocionar".
- Entendi, gostei.
1418
01:37:39,637 --> 01:37:44,197
O dilema é, obviamente
queremos que ele viva,
1419
01:37:44,198 --> 01:37:46,169
e quanto mais vive,
mais difícil fica.
1420
01:37:46,170 --> 01:37:49,073
Mas, para ele,
1421
01:37:49,074 --> 01:37:52,979
quanto mais ele vive,
mais ela tem que lidar com tudo.
1422
01:37:52,980 --> 01:37:54,787
É difícil.
1423
01:38:05,211 --> 01:38:06,947
O que é isso?
1424
01:38:06,948 --> 01:38:09,264
É um tubo
com um ventilador.
1425
01:38:09,265 --> 01:38:10,977
Lembra do que o papai tem?
1426
01:38:10,978 --> 01:38:14,599
O que o papai tem?
ELA. Lembra?
1427
01:38:38,434 --> 01:38:40,540
4 ANOS APÓS O DIAGNÓSTICO
1428
01:38:40,541 --> 01:38:45,131
Parabéns, querido Rivers
1429
01:38:45,132 --> 01:38:49,319
Parabéns para você!
1430
01:38:49,320 --> 01:38:50,686
Assopre todas!
1431
01:38:51,613 --> 01:38:53,441
Tem que assoprar
mais forte, Rivers.
1432
01:38:58,896 --> 01:39:01,631
- Faltam duas.
- Isso, Rivers.
1433
01:39:01,632 --> 01:39:02,971
Ainda não foi.
1434
01:39:02,972 --> 01:39:04,798
Ele é um franguinho.
1435
01:39:04,799 --> 01:39:07,102
Uma última, bem forte.
1436
01:39:07,103 --> 01:39:09,150
Isso!
1437
01:39:09,151 --> 01:39:12,546
Muito bem!
1438
01:39:28,488 --> 01:39:30,026
Rivers.
1439
01:39:30,027 --> 01:39:32,832
Fez algum amigo novo hoje?
1440
01:39:32,833 --> 01:39:36,416
Não fiz...
1441
01:39:37,525 --> 01:39:40,025
Brincou com o Goren
hoje, amigão?
1442
01:39:40,026 --> 01:39:42,416
Não, ele estava com febre.
1443
01:39:43,659 --> 01:39:46,539
Consegue contar
até 19 de outubro?
1444
01:39:46,540 --> 01:39:47,874
- Um.
- Um...
1445
01:39:47,875 --> 01:39:49,198
- Dois.
- Dois...
1446
01:39:49,199 --> 01:39:50,499
- Três.
- Três...
1447
01:39:50,500 --> 01:39:52,707
Quatro. Quatro...
1448
01:39:52,708 --> 01:39:56,530
Cinco, seis, sete...
1449
01:39:57,454 --> 01:40:02,398
Um, dois, três,
quatro, cinco, seis...
1450
01:40:06,448 --> 01:40:10,468
Minha segunda leitura
de "A Pequena Ervilha".
1451
01:40:11,196 --> 01:40:14,072
Estou ansioso pelo dia
1452
01:40:14,073 --> 01:40:19,157
em que você irá
me ensinar coisas novas.
1453
01:40:19,158 --> 01:40:23,373
Como pai, meu objetivo
é que você...
1454
01:40:23,374 --> 01:40:27,551
É te ensinar a pensar
por si próprio.
1455
01:40:27,552 --> 01:40:31,704
Mas há algo de ruim nisso,
1456
01:40:31,705 --> 01:40:35,277
eventualmente irá começar
a pensar em coisas
1457
01:40:35,278 --> 01:40:39,453
diferentes das que eu penso.
1458
01:40:39,454 --> 01:40:42,391
De uma forma meio estranha,
esse é o objetivo,
1459
01:40:42,392 --> 01:40:46,414
mas daí você não pensa
as coisas que eu penso
1460
01:40:46,415 --> 01:40:51,161
e discordaremos,
teremos discussões,
1461
01:40:52,173 --> 01:40:54,397
opiniões diferentes...
1462
01:40:54,398 --> 01:40:59,819
O quero dizer é que,
estou te dizendo hoje,
1463
01:40:59,820 --> 01:41:02,470
que estou ansioso
por esse dia,
1464
01:41:02,471 --> 01:41:07,477
mesmo que, quando ele chegar,
eu me sinta frustrado.
1465
01:41:07,478 --> 01:41:12,601
Certo, durão. Que tipo
de perguntas teremos hoje?
1466
01:41:13,511 --> 01:41:17,581
Quatro anos atrás,
tivemos uma conversa parecida.
1467
01:41:17,582 --> 01:41:20,934
Qual tem sido o momento
mais difícil para você
1468
01:41:20,935 --> 01:41:23,014
desde meu diagnóstico?
1469
01:41:24,123 --> 01:41:27,652
Ter que lidar
com o dia que irá morrer.
1470
01:41:29,221 --> 01:41:32,871
Você que perguntou.
1471
01:41:33,564 --> 01:41:35,793
E sempre
me pergunto por que...
1472
01:41:35,794 --> 01:41:38,675
"Por que isso foi acontecer
justo com Stephen?"
1473
01:41:38,676 --> 01:41:40,699
Mas uma resposta simples
para mim é
1474
01:41:40,700 --> 01:41:42,693
que é assim que você joga.
1475
01:41:42,694 --> 01:41:44,890
Por isso
os treinadores te adoravam.
1476
01:41:44,891 --> 01:41:48,103
Porque você era incansável.
1477
01:41:48,632 --> 01:41:51,380
Tivemos uns momentos gravados
1478
01:41:51,381 --> 01:41:54,286
conversando sobre
nossas crenças espirituais.
1479
01:41:54,287 --> 01:41:56,792
Se sente em paz
quanto a isso?
1480
01:41:56,793 --> 01:41:58,435
Estávamos conversando,
1481
01:41:58,436 --> 01:42:00,340
e você começava
a perder sua voz,
1482
01:42:00,341 --> 01:42:02,535
e disse: "Não se preocupe
com minha alma".
1483
01:42:02,536 --> 01:42:04,636
"Minha alma está salva".
1484
01:42:04,637 --> 01:42:06,724
Não há como dizer isso
sem ser do coração,
1485
01:42:06,725 --> 01:42:10,170
se realmente não acreditasse
que sua alma está salva.
1486
01:42:10,640 --> 01:42:13,613
Então, acredito
que sua alma está salva.
1487
01:42:17,393 --> 01:42:19,512
Se pudesse voltar,
1488
01:42:19,513 --> 01:42:23,721
o que mudaria
na sua filosofia de paternidade?
1489
01:42:26,865 --> 01:42:31,257
Caramba...
Provavelmente seria mais gentil.
1490
01:42:33,667 --> 01:42:37,286
Eu poderia ter resolvido
algumas coisas melhor.
1491
01:42:37,287 --> 01:42:39,264
Acho que você foi bem.
1492
01:42:40,194 --> 01:42:41,781
Obrigado.
1493
01:42:44,064 --> 01:42:47,624
Você ensinou ao Rivers
mais sobre amor e gentileza
1494
01:42:47,625 --> 01:42:50,991
nesses poucos anos
do que eu sempre soube.
1495
01:42:52,773 --> 01:42:56,385
É muito legal ver
como você canta para ele
1496
01:42:56,386 --> 01:42:58,918
nesse computador,
1497
01:42:58,919 --> 01:43:01,461
e quando o coloca nas pernas
e anda por aí com ele,
1498
01:43:01,462 --> 01:43:04,506
e conta histórias
de ninar para ele...
1499
01:43:05,608 --> 01:43:07,424
É incrível, Stephen.
1500
01:43:07,425 --> 01:43:10,095
Rivers sente tudo isso
no coração dele.
1501
01:43:16,300 --> 01:43:19,019
Um dia ele irá entrar
no vestiário dos Saints,
1502
01:43:19,020 --> 01:43:21,215
e verá sua foto lá
1503
01:43:21,216 --> 01:43:23,782
no Hall da Fama dos Saints...
1504
01:43:23,783 --> 01:43:25,881
E ele andará no estádio
1505
01:43:25,882 --> 01:43:28,978
e verá a estátua do pai...
1506
01:43:32,216 --> 01:43:34,592
Só espero que ele não sinta
1507
01:43:34,593 --> 01:43:37,296
que tem que tentar conquistar
o tanto quanto você.
1508
01:43:39,143 --> 01:43:42,836
Sei que nunca colocaria
essa pressão nele.
1509
01:43:42,837 --> 01:43:44,391
Vai!
1510
01:43:44,392 --> 01:43:46,577
Um, dois, três!
1511
01:43:47,363 --> 01:43:48,972
Rivers.
1512
01:43:54,354 --> 01:43:56,262
Segure isso. Vamos.
1513
01:43:56,263 --> 01:43:58,258
Pode ir, papai.
1514
01:44:02,071 --> 01:44:04,556
Diga, "Vai, papai! vai!"
1515
01:44:04,557 --> 01:44:05,917
"Vai, papai! vai!"
1516
01:44:07,819 --> 01:44:12,098
O foco maior dele agora
é ser um pai para Rivers,
1517
01:44:12,099 --> 01:44:13,825
o melhor pai que puder ser.
1518
01:44:22,674 --> 01:44:26,514
Perdi um pouco
da felicidade e do brilho
1519
01:44:26,515 --> 01:44:28,818
que fazia parte
da minha personalidade
1520
01:44:28,819 --> 01:44:31,803
e estou tentando buscar
um lugar para ter isso de volta.
1521
01:44:31,804 --> 01:44:34,551
Acho que é importante,
é uma grande parte de mim.
1522
01:44:36,945 --> 01:44:39,607
Quero fazer uma exposição
em algum momento.
1523
01:44:39,608 --> 01:44:42,247
Seria muito fora
da minha zona de conforto,
1524
01:44:42,248 --> 01:44:43,881
não estou preparada ainda.
1525
01:44:44,250 --> 01:44:47,584
Ser uma artista
é meio complicado.
1526
01:44:48,528 --> 01:44:50,554
Por sorte, não sou artista.
1527
01:44:52,581 --> 01:44:54,232
Estou melhor que ano passado.
1528
01:44:54,233 --> 01:44:56,228
Então ano que vem
posso estar melhor.
1529
01:44:56,229 --> 01:44:59,047
Mas é uma situação
filha da puta.
1530
01:45:04,424 --> 01:45:06,905
É isso.
Ainda sou bem engraçada.
1531
01:45:22,208 --> 01:45:24,648
Rivers, foi incrível!
1532
01:45:27,386 --> 01:45:30,607
A Lei Steve Gleason
foi aprovada.
1533
01:45:30,608 --> 01:45:31,919
Fomos informados hoje
1534
01:45:31,920 --> 01:45:35,200
que o presidente Obama
assinou a lei hoje.
1535
01:45:35,201 --> 01:45:38,491
Ela irá dar alívio imediato
a pacientes
1536
01:45:38,492 --> 01:45:42,024
cujo acesso a aparelhos
geradores de fala foram negados
1537
01:45:42,025 --> 01:45:44,534
e assegurará
que as tecnologias oculares
1538
01:45:44,535 --> 01:45:46,992
sejam cobertas
pelo Medicare e Medicaid
1539
01:45:46,993 --> 01:45:48,592
para pacientes com ELA.
1540
01:45:51,884 --> 01:45:53,690
O MAIOR DESAFIO
DO BALDE DE GELO
1541
01:45:53,691 --> 01:45:56,474
Fomos de um membro
da família com ELA
1542
01:45:56,475 --> 01:46:00,769
para um herói
e representante
1543
01:46:00,770 --> 01:46:02,552
que iniciou um movimento
1544
01:46:02,553 --> 01:46:05,320
e agora este movimento
virou algo próprio,
1545
01:46:05,321 --> 01:46:07,738
ficou forte
e ganhou vida própria.
1546
01:46:07,739 --> 01:46:10,659
Isso é algo mais incrível
que qualquer outra coisa.
1547
01:46:13,912 --> 01:46:16,471
Angariações de fundo,
todas essas coisas...
1548
01:46:16,472 --> 01:46:19,039
Nada disso é tão importante
1549
01:46:19,040 --> 01:46:21,104
quanto isso, bem aqui.
1550
01:46:21,105 --> 01:46:25,497
Isso é tudo que importa,
eu me passar a você.
1551
01:46:25,498 --> 01:46:28,339
Uma memória
dos meus anos de colegial.
1552
01:46:28,340 --> 01:46:30,486
Como fazer uma fogueira.
1553
01:46:30,487 --> 01:46:32,241
- Namoros.
- Obstáculos.
1554
01:46:32,242 --> 01:46:35,044
Estou tentando te dar
tudo quanto posso.
1555
01:46:36,676 --> 01:46:39,562
Mesmo se não estiver
presente fisicamente,
1556
01:46:39,563 --> 01:46:41,199
você terá isso,
1557
01:46:41,200 --> 01:46:43,161
e me sinto muito melhor
1558
01:46:43,162 --> 01:46:47,824
quando sento
e me compartilho com você.
1559
01:46:50,403 --> 01:46:52,154
DIÁRIO PARA RIVERS
11/11/15
1560
01:46:52,155 --> 01:46:56,152
É isso que pais fazem.
1561
01:46:56,153 --> 01:46:59,790
Eles passam adiante,
o melhor de si,
1562
01:46:59,791 --> 01:47:01,332
para seus filhos.
1563
01:47:19,427 --> 01:47:20,897
Desligando.
1564
01:47:29,663 --> 01:47:30,972
Certo.
1565
01:47:31,643 --> 01:47:33,517
Testando, testando...
1566
01:47:33,518 --> 01:47:35,004
Testando.
1567
01:47:36,264 --> 01:47:37,684
Gravando.
1568
01:47:37,685 --> 01:47:39,699
Fica bem
no meio do estado...
1569
01:47:41,875 --> 01:47:43,697
Essa foi sua mãe, cara.
1570
01:47:43,698 --> 01:47:46,740
O que foi isso?!
Foi demais.
1571
01:47:46,741 --> 01:47:49,024
Ela é divertida,
vou te falar.
1572
01:47:49,386 --> 01:47:51,198
Quando sinto algo
forte demais,
1573
01:47:51,199 --> 01:47:53,538
isso me domina,
então preciso dizer.
1574
01:47:53,539 --> 01:47:57,977
Então eu disse: "Steve,
sonhei que gostava de você,
1575
01:47:57,978 --> 01:48:00,434
e acho que gosto".
1576
01:48:05,786 --> 01:48:09,491
Estou sou eu
te dando um abraço.
1577
01:48:12,014 --> 01:48:15,321
Fazer estes vídeos
é meu abraço para você.
1578
01:48:26,704 --> 01:48:31,093
CASAMENTO DE BLAIR EM 2015
1579
01:48:31,094 --> 01:48:33,821
Infelizmente, a vida é assim.
1580
01:48:33,822 --> 01:48:35,845
É...
1581
01:48:35,846 --> 01:48:38,410
Não é um filme, então...
1582
01:48:39,317 --> 01:48:43,028
Estou tentando ser
o mais simples possível,
1583
01:48:43,029 --> 01:48:46,750
mas às vezes a vida
entra no meio do caminho.
1584
01:48:56,153 --> 01:48:58,889
ALÉM DE PROVIDENCIAR
VIAGENS E TECNOLOGIAS,
1585
01:48:58,890 --> 01:49:00,974
TEAM GLEASON AGORA
ANGARIA FUNDOS
1586
01:49:00,975 --> 01:49:02,994
EM BUSCA DE UMA CURA
PARA A ELA.
1587
01:49:17,139 --> 01:49:19,162
Minha opinião para você
1588
01:49:19,163 --> 01:49:23,264
sobre tatuagens é essa:
1589
01:49:23,265 --> 01:49:25,535
Não tatue
o nome da namorada.
1590
01:49:26,471 --> 01:49:29,493
- Ou da esposa.
- Ei!
1591
01:49:30,519 --> 01:49:31,929
Ou da esposa.
1592
01:49:31,930 --> 01:49:34,990
Mas o nome da mãe...
Da mãe pode, se você quiser.
1593
01:49:39,334 --> 01:49:41,503
E acredito que em cinco anos
1594
01:49:41,504 --> 01:49:44,419
vou ver esse vídeo
de novo e dizer:
1595
01:49:44,420 --> 01:49:48,758
"Nossa, este foi
o começo desta jornada
1596
01:49:48,759 --> 01:49:52,803
que acabou sendo
muito melhor que minha vida".
1597
01:50:08,008 --> 01:50:12,564
Quero só dizer que sinto
como se explodisse por dentro.
1598
01:50:12,565 --> 01:50:15,504
Te amo tanto, cara...
1599
01:50:17,004 --> 01:50:18,537
E isso é ótimo,
1600
01:50:18,538 --> 01:50:22,514
e espero que você me ame
1601
01:50:22,515 --> 01:50:25,061
o tanto que amo você,
mas isso é impossível.
1602
01:50:25,062 --> 01:50:29,230
Melhor que isso,
espero que ame seus filhos
1603
01:50:29,231 --> 01:50:32,844
o tanto que eu amei você.
1604
01:50:36,692 --> 01:50:39,639
SINCRONIA E TRADUÇÃO:
Doris_The_Man