SINCRONIA E TRADUÇÃO: Doris_The_Man
Certo, falemos um pouco mais sobre você.
Você, bem ali.
É onde você estará em, tipo, seis semanas.
Meu foco e objetivo principal é
compartilhar com você quem sou
e também...
...passar a você o máximo de mim possível,
enquanto posso.
E estou empolgado.
Quero que chegue o mais rápido possível
para que eu possa te segurar...
Te segurar em minhas mãos, meus braços...
Usar tudo isso... Só...
Só te amar.
Seis de outubro, 2001.
Estamos indo para o jogo OSU vs Washington State.
- Ingressos esgotados. - Jogaremos em casa.
Em casa. Mais um belo dia
em Spokane, Washington.
É um ótimo dia.
Os Cougars estão 10 pontos na frente.
O Steve não gostou. Eu gostei.
É um momento lindo.
Um momento lindo para os Cougs.
FUTEBOL UNIVERSITÁRIO Washington Cougars Linebacker 1997 - 2000
Steve Gleason tem o que todos os treinadores
procuram em um linebacker.
Muito, muito rápido.
Muito, muito agressivo.
Ele pode ser pequeno, mas ninguém nega
a habilidade de Steve Gleason de defender.
Acho que jogar futebol é um ótimo momento
para pisar no campo,
liberar sua agressão e ser um espírito livre.
O melhor futebol dos Cougars.
Gleason e eu. Duas lendas.
Se ele passa e bloqueia, dê um passo atrás.
Se ele corre e bloqueia, vai direto.
Ele era muito pequeno, comparando com a média.
PAI DO STEVE E menor ainda para jogar na NFL de linebacker.
Ele teve que trabalhar mais, correr mais, treinar mais...
só para estar naquele time de 53 jogadores.
Nunca vi um cara cobrir chutes como ele.
É necessário um certo tipo de mentalidade.
Algo meio louco, imprevisível,
do tipo "esse cara tem alguns parafusos a menos".
E é o que fez ele ser tão bom.
Considero o Steve um tipo de kamikaze, sabe...
Famoso por se jogar de cabeça,
não se importando com seu corpo. Durão.
Há relatos de New Orleans
de pessoas presas em edifícios que desabaram à sua volta.
O Superdome se tornou símbolo de fracasso e desespero.
20 mil refugiados viveram aqui por uma sofrida semana,
sem energia, água ou higiene.
13 MESES APÓS FURACÃO KATRINA,
OS SAINTS RETORNAM AO SUPERDOME.
Um lindo dia com uma vista inacreditável
aqui dentro do Louisiana Superdome.
- Quem somos nós? - Saints!
- Estamos prontos? - Sim!
Este é o New Orleans!
Chegou a hora, quase inimaginável 13 meses atrás.
Cuidado, vai passar direto!
Bloqueio de chute de Steve Gleason!
Recebido e marcado por Curtis DeLoatch!
Touchdown! New Orleans!
E para todos que olham para o New Orleans Saints
como algo para animá-los, para animar a cidade,
para animar toda a costa sul, acabaram de conseguir!
Naquela noite, especificamente o bloqueio do Steve,
foi um sinal de que não só o New Orleans havia voltado,
mas pareceu o renascimento de algo grandioso.
Dá para acreditar nisso?
Precisamos de mais uma performance.
ESPOSA DE STEVE
Quero te ensinar como segurar a câmera.
- Tudo bem. - Pode ser?
- Como está? - Bem.
- Está aí? - Estou aqui.
Não gosta de falar por trás da câmera?
Sou a filmadora, não o assunto do filme.
Sim, mas uma boa filmadora
faz perguntas boas para conseguir bom material.
- Já acabou? - Essa é...
Boa pergunta.
Quando o conheci, ele jogava...
Tinha cabelo comprido e jogava na NFL.
Achei que fosse ser um idiota.
Mas quando o conheci, ele era perfeito.
A melhor pessoa que já havia conhecido.
Morava em uma casa pequena, sem TV,
dirigia caminhonete, era diferente dos outros,
adorava viajar em aventuras. Eu gostava bastante também.
Era tipo um atleta super-herói mas também muito inteligente.
Era o melhor de dois mundos.
O tipo de pessoa que Steve era
foi o que o atraiu ao espírito livre da Michel.
IRMÃOS DE MICHEL Aquela honestidade sem pudores, a disposição de tentar,
aquela pessoa sem preocupações.
AMIGO DE MICHEL Nunca dava para imaginar a Michel se casando.
Ela era sempre a mais animada.
Sempre se divertindo.
A Michel casando, tendo filhos?
De jeito nenhum. Nunca.
Não, tem que tentar de novo.
Cuidado com a mão.
Michel era tão diferente quanto o Steve,
e acho que ela ainda estava se descobrindo,
e não sabia seu rumo.
E quando ela conheceu Steve, simplesmente se conectaram.
Acho incrível o que me disseram ontem:
"Mesmo que chova, não importa.
Temos um ao outro. Família e amigos estarão aqui."
E não é isso mesmo? Nós, casados, sabemos,
que é como agimos, não quando tudo está bem.
É fácil amar quando as coisas estão bem.
Mas a forma que agimos, como casal,
quando tudo não está bem.
Quando as coisas estão difíceis.
Tchau!
EM 2008, STEVE SE APOSENTA DO FUTEBOL.
Agora podemos dizer oficialmente que é de New Orleans.
Casou com alguém daqui, mora em um bairro histórico.
- Você se considera daqui? - É uma cidade que amo.
Sou muito grato por tudo que obtive graças a esta cidade.
Você aceita o fato de ser famoso por uma única jogada?
Jogou 9 anos na NFL.
Jogava no Saints quando ganharam o primeiro campeonato.
Já que precisamos ser famosos por alguma coisa,
por mim, tudo bem.
E antes de encerrarmos, queria que Steve vestisse
a camisa número 37 dele mas ele disse que não vestirá.
Eu visto minha camisa no campo.
Estes dias já se foram.
Andei tendo alguns problemas médicos estranhos recentemente.
Movimentos involuntários nos músculos do braço...
Principalmente na parte superior e nos ombros, dos dois lados.
E também no meu peito,
nas costas e nas pernas.
Também conversei com meu naturopata
e ele me pareceu um pouco preocupado.
Disse que poderiam ser sintomas de três níveis diferentes.
Poderia ser algum problema molecular,
ou algum tipo de problema mecânico,
como se meu pescoço ou cabeça tivessem sofrido algum trauma.
Talvez uma hérnia ou ruptura em algum disco,
ou calcificação em alguma vértebra,
devido a algum trauma do futebol.
E terceiro, poderia ser um tipo de doença neurológica.
A doença que ele mencionou foi,
obviamente seria o pior dos casos, a ELA,
chamada de "Doença de Lou Gehrig".
ELA - ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA
Fui diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica,
uma doença nos neurônios motores.
O CÉREBRO PERDE A HABILIDADE DE COMUNICAÇÃO COM MÚSCULOS,
DEIXANDO O PACIENTE SEM ANDAR, FALAR, E EVENTUALMENTE RESPIRAR.
HABILIDADES COGNITIVAS NÃO SÃO AFETADAS.
O PACIENTE AINDA SENTE TUDO, MAS NÃO CONSEGUE SE MOVER.
Esta doença é quase sempre fatal.
EXPECTATIVA DE VIDA APÓS DIAGNÓSTICO:
2 A 5 ANOS
Minha primeira reação foi
de frustração, raiva do médico por dizer aquilo.
E eu pensava, "É impossível."
"Ele está me contando isso, mas não acredito."
Embora faça parte do desafio,
tipo, "Eu quero vencer a doença",
quero vencer esta parte do jogo,
para mim a maior parte do jogo será
superar todas as outras merdas que já conversamos,
o karma vindo dos nossos pais,
os relacionamentos em família,
relacionamentos com amigos,
nossa própria espiritualidade,
e manter a paz em nossos corações.
Mas acho que há uma batalha ainda maior,
sobre ser capaz de dizer:
"Certo, fui diagnosticado,
e isso não irá destruir minha vida,
mesmo que acabe destruindo meu corpo".
Acho que está muito bonito hoje.
Não te cheirei, mas está bonito.
Eu queria poder dar um zoom.
Caramba...
6 SEMANAS DEPOIS, MICHEL DESCOBRE A GRAVIDEZ
É difícil não perceber? Mesmo se ele for "bem dotado"?
Sei que é um menino.
E eu sei que é menina.
- Mas eu sei mais. - Sei...
Antes disso, já queríamos um bebê.
E depois disso, só por significar
que eu teria que ajudar a cuidar dele,
não era razão suficiente para deixarmos de ter um bebê,
e ter todas as coisas lindas que ter um bebê,
sabe, traz a uma família.
Aí está, Steve-O.
Está aí dentro.
Para que tudo isso?
Estou fazendo um vídeo blog sobre mim.
A intenção é que seja um presente para você,
meu filho que ainda não conheci.
Acha que já tem cabeça dura?
- Pode ser. - Puxou do pai.
Minha intenção é passar
o máximo possível de quem sou para você.
E acho que se conseguir fazer isso de um jeito bom
pode até ser mais significativo do que ter um pai presente
por 30, 50 ou 60 anos da sua vida.
Espero que isso aconteça também,
mas este é um plano reserva, de precaução.
JAZZFEST TRIATHLON 2011 (BEBER + CORRER + NADAR)
Para mim, o mais assustador é
que a cada semana tem uma coisa nova
em que percebo, "Não consigo fazer mais isso.
Perdi essa habilidade. Acabei de perder."
4 MESES APÓS O DIAGNÓSTICO
O único jeito de começarmos
é tendo uma grávida dando a largada.
Há alguma grávida por aqui?
Conseguimos uma grávida!
Entra aí, garota, você dá a largada.
- Em suas posições... - Vamos lá.
- Preparados... - Preparados!
Valendo! Vai, vai, vai!
PAI DE MICHEL Foi interessante, nem todos sabiam
que o Steve tinha ELA.
Ainda o tratavam como um ex-jogador saudável.
Fazia muito tempo que eu não chorava.
Só pensava, "Vai ser tudo bem".
Mas quando vi aquele nadar desajeitado,
foi devastador.
- Vamos, 37! - Isso aí, 37!
- 37! - Isso, colega! Conseguiu!
Isso!
Força! Força...
- Bom trabalho. - Está machucado, irmão?
Ninguém sabe o que estou sentindo.
Tipo, "Não quero que ele passe por isso".
"Não quero lidar com isso".
E, pela primeira vez, não quer perceber que é real.
E nestes momentos você percebe,
"Isso está acontecendo com meu marido."
Está acontecendo.
A grande pergunta é "Por que isso está acontecendo?"
Eu e Michel somos tão bons juntos.
Somos perfeitos juntos, somos ótimas pessoas.
Então fico me perguntando:
"Deus, se tem algum controle sobre este universo,
por que isso foi acontecer comigo?"
"Se tem controle sobre isso, então me salve."
"Me cure. Não quero que Michel fique sozinha."
Tenho certeza que há pessoas que recebem este diagnóstico
e desistem completamente,
enquanto que em mim, acendeu um fogo,
não vou desistir.
Não só não vou desistir,
mas irei um pouco mais além, sabe?
Um pouco além do limite.
STEVE E MICHEL VIAJARAM POR 2 MESES NO ALASKA (24 MIL KM)
- Quero ouvir um "Que demais!" - "Que demais!"
PAI DO STEVE Aleluia!
Fiquei em dúvida, muitos me disseram
que não deveria viajar assim.
Que eu deveria estar buscando jeitos de me curar,
ou tratamentos.
No fim, decidi que
as chances de eu encontrar um tipo de tratamento
nos próximos seis meses eram muito pequenas.
Começou a ficar mais difícil eu fazer certas coisas.
A outra coisa que está me frustrando muito
é a fala.
Está ficando mais difícil para eu falar.
Sei que já disse isso antes,
mas acho que não vai parar.
É provável que não pare.
GELEIRA DENALI, ALASKA
Possivelmente uma das coisas mais legais que já fiz.
Já viajamos ao redor do mundo,
ficamos na frente de milhões de pessoas,
mas aquele voo foi incrível!
Qual é melhor, a geleira ou o bloqueio do chute?
Não sei, muito próximos.
Quer dizer algo ao bebê?
Acho que...
Tínhamos um destino em mente, subimos até aqui
e diria que chegamos onde queríamos.
Esteja presente agora, certo?
Antes tarde do que nunca.
Antes agora do que nunca.
- É. - A fala?
- Me desculpe. - Aonde vai? Para cá?
Minha parte favorita é fazer isso:
Olá. Olá!
Oi, como você está? E como está agora?
As coisas mudaram bastante daqui para o agora.
Mas nada mudou para mim.
Para mim, alguns segundos. Já para você?
As coisas mudaram.
É estranho...
que eu esteja conversando,
iniciando uma conversa,
com alguém que eu talvez nunca fale
em uma conversa de verdade.
O bebê vai nascer em novembro.
Então com certeza falarei com ele.
Mas conversas de verdade começam com uns 4 anos.
Talvez eu já não esteja tendo conversas nesse ponto.
É uma situação fodida.
Daí fico naquela,
"Bem, se fosse eu,
o que eu gostaria de ouvir da pessoa?"
"O que eu iria querer ouvir do meu pai?"
Sabe?
Você só quer que ele seja verdadeiro.
É, por isso que faço tudo isso de um jeito cru...
...espontâneo.
É a mesma coisa
que queríamos quando nossos pais eram vivos.
Não gostamos do que muitos pais fazem,
tipo, "Agora virei pai."
"Não sou mais uma pessoa. Deixei de ser real."
- "Não tenho falhas como você." - Certo.
"Não faço todas as mesmas merdas que você".
É...
A grande coisa que aconteceu desde meu diagnóstico
em janeiro é que uma coisa que quero conseguir fazer
é "deixar meus relacionamentos em ordem",
é o termo que venho usando.
Na minha adolescência,
meu pai era muito protetor e rígido.
O único modo que me ensinava como viver a vida
era na base do medo.
ENTREVISTA COM O PAI
Tente não se mexer muito.
Eu paro assim que começarmos.
- Preparou suas perguntas? - Estou.
Isso é bom.
Acho que um bom lugar para começar, pai, seria...
Que tal seu nascimento?
Era o que eu dizer...
Sua primeira memória de mim quando criança.
De quais coisas você se lembra?
- Isso já está ligado? - Já.
Ela ouviu o que você me perguntou?
- Sim. - Está bem.
Ele era um leitor, bem intelectual.
Não era introvertido, só um pouco quieto.
Lembro quando tinha uns 6 anos, o levei no quintal.
Ele estava na ponta mais distante do quintal.
Dei uma bola e um taco para ele.
Dei o taco e disse, "Steve, concentre-se na bola
e visualize a bola batendo no taco."
E joguei para ele.
Na primeira vez, ele já mandou a bola por cima da casa.
Estamos falando de uma bola de plástico.
E pensei, "Meu Deus, o que temos aqui?"
Nossos pais se divorciaram quando eu tinha 15
- e você tinha 11? - Por aí.
O que me lembro de quando cresci
é que eles brigavam o tempo todo.
Muito abuso verbal.
Nossos pais literalmente gritavam um com o outro
por horas, o mais alto que podiam,
por horas e horas e horas.
MÃE DO STEVE Havíamos chegado em um ponto
onde as coisas ficaram muito feias
e os garotos não gostavam,
especialmente quando passei a ir em terapia
e aprendi de novo como me defender.
Daí as coisas ficaram tensas.
Eu não tinha muita experiência
em como cuidar e criar alguém.
Meu pai nunca estava em casa quando cresci.
Portanto, nunca tive um exemplo
de como um pai deveria ser.
Eu tentei o melhor que pude.
Provavelmente te forcei demais em alguns pontos
só porque vi muito talento lá
e alguém que tinha uma forte determinação.
Então, pensei,
"Esse garoto pode fazer muita coisa".
E lá vem os Cougars!
Lá está o Stephen.
Acho que quando você via
como era a nossa interação como família,
e as coisas não iam bem entre eu e sua mãe,
você levava toda essa frustração para o campo.
Era um ótimo jeito de você liberar
aquela dor, raiva...
E odeio dizer isso, mas também eram
minhas motivações na época em que eu jogava.
Porque a minha vida com meus pais
era bastante disfuncional.
E você cresceu dentro de um casamento disfuncional.
A melhor coisa que meu pai contribuiu para mim
foi a determinação, perseverança.
Dedicação... O cara sempre trabalhava duro demais.
Acabei em um programa de recuperação de 12 passos
para vício em trabalho e ansiedade.
É um princípio bíblico.
Está no Velho Testamento, que dizia
que quando os reis e seus filhos pecavam,
lá dizia que o pecado familiar
continuava de família em família
até que alguém da família
chegasse perante Deus e dissesse "Deus, me perdoe por isso".
"Tiraremos este pecado de nós. Não faremos isso mais."
Alguém tem que impedir o pecado
ou o mesmo pecado continuará para as próximas famílias.
Certo, hoje o blog terá um tópico.
O tópico de hoje será "religião".
Deus. Não acredito em Deus como uma figura paterna,
um homem de cabelo branco no céu.
Não acredito no medo que está na Bíblia.
As táticas de medo usadas na Bíblia.
Acredito em amor.
Tratar alguém como quer ser tratado
é minha regra número 1.
Quanto mais eu rezo e leio sobre isso,
mais acredito que Deus quer te curar.
Espere um minuto. Se não acontecer,
- posso aceitar. - Tudo bem.
Quanto mais te ouço dizer
"Deus quer te curar", "Deus quer te curar",
penso: "Interessante, porque na Bíblia diz
que não sabemos o que Deus quer."
- Não é verdade. - Mas lá diz.
Não.
Então está dizendo que como eu...
Não estou dizendo...
...como estou doente, se morrer é porque não estou em Cristo?
- De jeito nenhum! - Está bem.
Eu nunca diria isto.
Nunca.
Me sinto de cabeça aberta, um pouco ansiosa e nervosa.
- E você? - Praticamente o mesmo.
Praticamente o mesmo.
STEVE E O PAI VÃO AO CURANDEIRO DE UMA IGREJA LOCAL
Vamos dar as boas vindas ao pastor Kevin.
É um privilégio estar aqui de volta.
Estivemos aqui uns três anos atrás, não foi?
Quatro anos? Três ou quatro anos atrás.
Quando comecei a ler o livro dele,
eu sentia dentro de mim
que eu deveria por as mãos em meu filho.
Mas tinha medo, assim como ele, porque não queria que falhasse.
Então faça.
Só espere, chegaremos lá.
Tudo ficará mais fácil, Michel.
Mas levará um tempo.
Quero que concentrem-se em si mesmos agora,
e coloquem suas mãos em seu corpo.
Depois colocaremos as mãos nos outros.
Mais tarde.
Primeiro começaremos aqui.
E quero que cantem "Assim É o Fim da Minha Dor".
- Prontos? - Vamos, Kevin.
Assim é o fim da minha dor... Assim é o fim da minha dor...
E me sinto bem...
Agora chequem seu corpo.
Tentem se comunicar com ele.
Tentem fazer algo que não faziam antes.
- E vejam se há melhora... - Vou correr.
10%, 20%, 30% de melhora...
50%, 100% de melhora...
Alguma melhora. Comuniquem-se com seu corpo.
Ergam as mãos quem teve alguma melhora.
Um ali. Um aqui. Outro bem aqui.
- Lá no fundo. Aqui... - Vou correr.
- Manda ver. - Vou correr.
- Ali também... Olhem! - Devo correr?
Isto é incrível! Vá em frente!
Incrível! Vá em frente.
Observem. Tente se comunicar com o corpo.
Ergam as mãos quem teve mais melhoras.
Vejam, mais!
Certo, muito bem. Boa tentativa.
Aqui, me dê sua mão.
- Boa tentativa! - Tente de novo!
Quantos passos foram? Quatro?
Vamos chamar uns caras fortes aqui na frente.
Venham do lado dele para correrem com ele.
- Você é forte. - Venham.
- Você de azul. - Aí estão.
Não me toque.
Isto é uma merda.
- Não é uma merda. - É sim.
Por enquanto, o que vamos fazer é o seguinte:
Eles irão lá atrás praticar enquanto eu continuo.
Isso mesmo. Acompanhem-no.
Junto com ele.
Ele te dirá que melhora quando ele for embora.
Ele disse que normalmente acontece depois.
- Só para te avisar. - Michel, você é parceira dele.
Precisa confiar e acreditar nele.
- Ela está comigo em tudo. - Estou tanto com ele, Mike.
Não ouse dizer isso para mim.
Vai ficar tudo bem.
- Michel, venha cá. - Todos são diferentes.
9 MESES APÓS O DIAGNÓSTICO
- Me sinto mal. - Está bem.
O time virá por aqui e passará por nós ali.
Certo.
Foi uma participação surpresa de Steve Gleason.
Sua primeira aparição diante as câmeras
desde divulgar que havia sido diagnosticado
com ELA.
Obviamente, eu não sei...
...como se mover ou falar...
...como antes.
Quando você é bom em algo,
é divertido ver outras pessoas te admirando.
E acho que isso é bom, ser tão bom em algo
que as pessoas te admirem.
Mas pode ser perigoso se isso se tornar obsessivo.
E eu com certeza sofri com isso quando me aposentei.
Se não estiver fazendo algo onde haja dezenas de milhares
ou milhões de pessoas te admirando,
ainda consegue ser feliz?
É uma pergunta difícil.
Foi logo antes do jogo do Saints
no dia 25 de setembro contra os Texans
que Gleason divulgou que havia sido diagnosticado com ELA.
Ele foi nomeado capitão honorário para aquele jogo
e foi até o centro do campo iniciar um hino
que ninguém esqueceria, especialmente Gleason.
Quando eu jogava futebol, durante os jogos,
eu tinha um medo de entrar no campo.
E eu dizia a mim mesmo, "Ei, se eu morrer hoje,
ou neste jogada, eu estou de acordo.
Tive uma vida boa, e me sinto bem
quanto a aceitar a morte."
Ao mesmo tempo, acho que
esse pensamento e as ações que vieram depois,
às vezes acho que
pode ser por isso que estou onde estou hoje.
E agora, quando penso nisso, não quero morrer.
Quem foi?! Quem foi?!
Quem foi que disse que ia ganhar dos Saints?!
Quem foi?! Quem foi?!
Quem foi que disse que ia ganhar dos Saints?!
Por enquanto, os objetivos de Gleason estão claros.
Viver cada dia ao máximo
e informar o mundo quanto à ELA.
Se eu puder ajudar a divulgar e inspirar as pessoas
que foram diagnosticadas com ELA
a continuarem vivendo suas vidas
e se pudermos, como um grupo,
ajudar essas pessoas,
as que foram diagnosticadas, a continuarem vivendo
uma vida enriquecedora e extraordinária,
então acho que isto é parte do meu objetivo.
STEVE FORMA FUNDAÇÃO DE CARIDADE
CHAMADA "TEAM GLEASON"
REUNIÃO DA TEAM GLEASON
Temos que definir nosso propósito.
Ao meu ver, há duas coisas que podem ser feitas
em termos de angariações de fundos
relacionados a uma doença médica.
Ou para pesquisar uma cura
ou para serviços, equipamentos, tecnologias e etc.
Escolhi serviços e equipamentos, ao invés de pesquisa.
- Certo. - Quero alcançar duas metas.
Quero aprimorar esses serviços, equipamentos e tecnologias
e gostaria de prover razões para viver às pessoas.
Um garoto me mandou um e-mail dizendo:
"Tenho 29 anos, li seu blog de quando foi para o Alaska.
Sempre tive o sonho de ir para lá.
Fui diagnosticado com ELA dois meses atrás."
Minha ideia é de criar jeitos para que pacientes com ELA,
mesmo se não puderem se mover, possam participar
nestes projetos e expedições.
Isso seria... Se tudo desse certo,
é o que eu gostaria de fazer com o dinheiro que arrecadaríamos.
CASA DO STEVE E MICHEL
Legalmente, para se formar...
Não, não.
Mas precisamos disso para a formação.
- Ao nosso ver... - Então, Jim...
Para criarmos, precisaríamos...
Muito obrigado, gente. Uma boa noite.
- Certo, obrigado. - Boa noite.
Foi bacana.
Oi. Oi.
- Oi... - Oi.
- Me desculpe... - Não tem problema.
Não sei por que fiz aquilo.
Eu também não sei.
Você é tão importante... Sabe disso.
Você é a mais importante de todas.
É você.
Todas as outras coisas não importam.
Está bem.
Estou falando sério.
Mas estou empolgado porque acho
que podemos criar algo importante.
Amor, acho que é ótimo. Acho que é ótimo.
Temos uma paixão, um projeto,
algo que nos motivará.
- Steve, isto é... - Está cru ainda, sabe...
Isto é... Olha...
Não é por isso que estou chorando, não mesmo.
- Nem sei por que chorei. - Quero que me ajude a criar.
Eu sei. Steve, estou com você em cada passo.
Eu sei. Só estou dizendo que quero que você sinta que...
...que precisamos de você para criarmos isto.
Isto...
Em algumas coisas você às vezes se envolve demais,
mas acho que isto vai ser ótimo.
As contrações, nem sei direito,
porque tem sempre tanta pressão,
e elas desceram da minha hérnia para...
É hoje. É hoje.
Michel, parto é assim mesmo. A dor não é nas costas.
Saiu algum líquido?
Hoje de manhã saiu uma coisinha rosa.
Certo. Você está em trabalho de parto!
Julie, ainda nem sabemos,
- não quero ser daquelas que... - Mas eu sei!
E a Sarah também está aqui, dizendo:
"Ela está tendo o bebê.
Você vai ter seu bebê hoje. Steve, está preparado?
Não tenho escolha!
Sem escolhas.
Já estou te avisando adiantado
que vai ser muito difícil para mim,
empurrar essa coisa de um buraquinho.
Você vai se sair muito bem.
Vou te ajudar.
E...
Algumas coisas na vida são difíceis, mas temos que fazer.
Mas entende o que está prestes a acontecer?
- Sim. - Isso se for hoje.
Sim.
Michel Varisco.
Hoje é 19 de outubro, 2011.
Já fizemos vários desses diários,
mas está na hora.
Minha vida toda tive medo disto.
Hora de sair, amiguinho.
Saia daí.
Jesus amado, Steve.
Quero um beijo.
Deixa comigo.
- Michel, te amo tanto. - Eu te amo.
E essa é a coisa mais legal que fizemos no mundo, certo?
- Isso mesmo. - Isso mesmo, cara.
Vejamos... Certo, é agora, gente.
Aqui está.
Nós faremos todo o trabalho. Respire fundo, empurre.
Isso, pronto. Não empurre mais. É agora. Steve, pronto?
Puxe ele para cima, bem aqui.
Prontos? Vejam isso.
Que pequeno!
Quero ver ele.
- Olhem esse bebê. - Que bebê mais lindo!
Steve, segure com a mão bem aqui.
- Pode deixar, está tudo bem. - Olha lá!
Segure você, não estou firme.
Pode segurar. Vocês tiveram um menino.
Você está segurando ele?
- Sabia que era menino! - É o Rivers!
- É o meu garoto! - Quero vê-lo!
Não sei como segurar ele...
- Não acho que ele é meu. - Não?
Nem parece que isso está acontecendo!
- Foi tão fácil. - Você foi ótima!
Mick, você foi ótima, cara!
Estou pronto para o segundo.
Então está bem!
Rivers and roads... (Rios e estradas...)
Este é Rivers Varisco Gleason, seu neto.
Rivers? Foi o nome que deram, Rivers?
Isso.
Qual o nome do meio dele?
Varisco.
Igual ao nome dela.
Rivers Varisco Gleason.
Rivers.
Tudo bem.
Você está no hospital?
Claro, cara.
Pai, tivemos o bebê meia hora atrás.
Meia hora atrás?!
É, cara!
E aí, Rivers?
Você está bem aqui...
Certo.
20 de outubro, 2011.
Este será
meu primeiro video-diário
onde estamos nele juntos!
O que acha disso?
Também é o primeiro onde...
eu posso...
falar com você na primeira pessoa
ao invés de usar pronomes.
Estou com medo.
Não sabemos absolutamente nada do que estamos fazendo.
Enfim, uma grande notícia
é que estou escrevendo bastante
sobre o que a palavra e o nome
e o que Rivers (rios) significa para mim.
Pensei nisso vários anos atrás,
mas eu decidi que os rios são a fonte do fogo.
Aqui vai a minha lógica.
O fogo queima madeira como combustível,
e esta madeira vem de uma árvore,
que bebe dos rios,
por isso os rios são os combustíveis do fogo.
E você é o rio...
...do meu fogo.
1 ANO APÓS O DIAGNÓSTICO
Hoje vou falar sobre
minhas inseguranças.
Acho que me preocupei muito com o que pensavam de mim
e acho que até hoje luto com isso.
Às vezes imagino se estou exagerando
porque é o que as pessoas esperam de mim.
As pessoas dizem, tipo, "Você é um herói",
"Você..."
"Você é uma inspiração", daí penso,
"Certo, e o que posso fazer para continuar sendo?"
- Alô. - Oi, é a Michel?
- É ela. - Oi, aqui é a Melanie.
e estou aqui
com meu paciente Jim Eutizzi...
e com mais alguns funcionários.
- Como estão hoje? - Estamos bem.
Estou aqui com meu marido Steve e nosso bebê Rivers.
E temos uma mensagem para o Jim.
- Esse foi o Rivers. - Foi um olá do Rivers.
E de nós, queríamos avisá-lo,
na verdade, perguntá-lo se ele gostaria
de ir à Itália com o filho dele,
porque compramos as passagens
para ficarem 12 dias em junho.
Aqui estão as passagens.
Certo, Michel.
Mas ele quer ir ou não?
- Você quer ir, certo? - Meu Deus!
Não sei o que dizer.
Isto é tão incrível, Melanie.
Não sei o que dizer...
NADA DE BANDEIRAS BRANCAS
Olá, sou Kurt Warner, e apoio Team Gleason.
Nada de bandeiras brancas, baby.
John Elway, pela Team Gleason. Nada de bandeiras brancas.
Sou reverendo Jesse Jackson. Apoio Team Gleason.
Nada de bandeiras brancas.
Sou Mike McCready...
guitarrista animal da maior banda de rock, Pearl Jam.
Oi, sou... Steve Gleason.
Sou um ser humano incrível
fazendo um trabalho fantástico com a Team Gleason.
- Lembrem-se: - Lembrem-se:
Nada de bandeiras brancas.
GLEASON FALA SOBRE A LUTA CONTRA ELA
Acredito que
a maioria do que a ELA tira,
a tecnologia pode devolver.
"Consequentemente, minha labuta
tem mérito evidenciário e não literário". Droga.
Você perde a voz quando se tem ELA.
E ele encontrou um lugar
onde você cria um próprio banco de voz,
para que a voz mecânica, como a de Stephen Hawking,
saia com a voz dele.
" O senador Russ Feingold de Wisconsin
também se retirou da competição".
Será usado na tecnologia ocular, onde ele fala com os olhos,
mas é uma letra por vez.
Quando ver os pontos verdes,
significa que está captando seus olhos.
Primeiro, volte na tela... Isso mesmo.
Conseguiu.
Depois você...
Conforme se acostuma, consegue ir mais rápido?
Sim, com certeza.
Oi, Michel. Você é demais.
Pela primeira vez, hoje eu assisti
alguns dos meus vídeos de uns dias atrás,
e estava me ouvindo e percebendo
que eu soava...
Eu soava mal.
Soava doente.
E isso...
É difícil, cara.
Ando pensando bastante em pais e filhos
desde que você nasceu.
E...
No momento, parece que não teremos
um relacionamento de pai e filho normal.
Não posso sair e jogar bola com você.
Não posso praticar suas rebatidas com você.
Mas quero fazer o máximo que puder
para ser um bom pai,
para te dar o que um filho precisa
do pai dele.
E...
Estarei por perto, amigo.
E...
Não vai ser fácil, mas vai ser demais.
E estarei por perto
até que você seja capaz de se firmar sozinho
como um homem.
Steve, quantos anos tem?
- 34 anos. - 34 anos?
Sabe quanto pesa atualmente?
- 86 quilos. - 86 quilos...
Ela vai ter 60cm de comprimento,
as rodinhas ficarão aqui.
Nesta cadeira é diferente,
porque ela tem uma base mais estável.
É loucura, cara.
Cheguei ao ponto
onde mal saio da casa sozinho.
Michel vai em todos os lugares comigo agora.
Ela me ajuda a tomar banho.
Me ajuda a trocar de roupa.
Me ajuda a comer.
Você tem uma mãe simplesmente incrível.
Incrível.
Extraordinária. Impressionante.
E nós dois somos sortudos de termos ela.
Acho que qualquer cuidador sempre quer estar lá,
facilitando as coisas para ele.
Sinto que é isso que faço,
é nosso relacionamento, é o que fazemos,
é como parte de nossas vidas,
é assim que é.
Arrumo as coisas para ele de manhã, depois de noite...
Ajudo-o a andar, a escovar os dentes,
a alimentá-lo...
É como uma nova parte da nossa vida.
Assim como é aprender a cuidar do Rivers.
Ei, cara, você está bem...
Crianças dão trabalho pra caramba, cara.
Nós acordamos a cada três horas para te alimentar
e quando digo "nós", quero dizer a Michel.
Gostou?
E dá para ver que está sendo pesado para ela.
Está ficando cansada.
E vou pensar em formas de ajudá-la.
Seja tendo alguém para passar a noite aqui,
ou outra coisa... Precisamos pensar em algo,
porque gostaria de aliviar de alguma forma
esse fardo um pouco para ela.
Você... já trabalhou com isso?
Está acostumado com isso?
Obviamente você tem boa forma física.
Já trabalhou neste mundo da terapia?
- Não. - Não?
Ele é um vizinho nosso, e grande o suficiente...
Ele irá me carregar para onde ela não possa.
CUIDADOR Ele era meu herói. Queria ser ele quando crescesse.
Ele namorou a Michel,
e ela costumava ser minha babá.
Quando ele foi diagnosticado, ela me pediu...
Ela me deu um ultimato.
Ela disse: "Blair, peça demissão ou te chuto no saco".
Nosso propósito de vida era sempre deixar Steve feliz.
Às vezes, Steve dizia, "O que estou fazendo? Para quê?"
"Isto é horrível", e nós, "O que podemos fazer?"
"Faça uma dancinha, anime ele."
Formávamos uma dupla do caralho.
"A jornada no lago", parte 1.
...três, e vai!
Droga!
Rivers, faça seu maldito papel no time
e coma sua maldita comida.
Sinto que, de várias formas, estou cumprindo meu objetivo.
Me sinto empolgado todo dia em levantar
e fazer uma diferença e impactar a vida das pessoas.
Sinto que juntei um time bom de pessoas
para ajudar a cuidar de mim.
Juntei um time bom de pessoas para procurarem soluções.
Pessoas dirão, "Que história triste, trágica."
É triste, estão certos,
mas não toda triste.
E acho que há mais em meu futuro que em meu passado.
Acredito que meu futuro é maior que meu passado.
E isso é animador.
É inspirador.
Ultimamente, a coisa mais legal para mim tem sido
quando você dorme no meu colo
enquanto passeamos na minha cadeira.
Precisa dar um nome para ela, aliás.
Está falando da minha cadeira elétrica?
Só que não é essa.
"CE"?
Chame ela de "gonorreia", porque é temporária.
Gonny?
- Gonny. - Gonny.
- Batizou ela. - Gonorreia é temporária?
É. Penicilina cura aquela merda toda.
E doxiciclina também. Alguém me contou.
17 de junho, 2012.
Vai bater a foto?
Olhe para a câmera, Rivers.
- Pai, é que... - O que foi?
É um vídeo.
Ah, é um vídeo! Não sabia.
Por que não me contou?
Então não vou ficar sentado aqui todo duro.
Ei, colega!
E para que todos aqueles números, Steve?
O que perdi? Perdi alguma coisa?
Ele está fazendo o...
- 17 de junho, 2012. - Agora entendi.
Todos os pais nunca pensam que estão
irritando os filhos como estão,
então não faço ideia como eu vou te irritar.
Só espero que não seja como meu pai me irrita.
Suas papilas gustativas ainda funcionam?
Ainda sente o gosto das coisas?
Está agindo como se estivesse comendo merda.
Ficou todo envergonhado.
Seu senso de humor ainda funciona?
Me desculpe, Steve.
- Pai... - O quê?
Só perguntei se suas papilas ainda funcionam.
Você sabe alguma coisa sobre ELA?
Não muito, mas parece...
Não afeta minhas papilas gustativas.
Eu não sabia.
Eu não estava envergonhado.
Estava rindo de você.
Estava rindo de mim...
Porque eu não sabia disso.
Certo. Está bem.
Essa foi uma das melhores dele.
O que ele tem na...
Meu pai vai do zero ao limite máximo
e você fica, tipo, "Espera... O quê?!"
Muito estranho.
Não há quase nada mais pessoal
do que um relacionamento entre pai e filho.
O que acho interessante é
que isto é obviamente...
Tudo isso aqui, esses video-diários, este filme...
É tudo sobre um pai e um filho.
Meu pai e eu pensamos igual em vários aspectos,
mas ele é um cara meio doido, rudimentar,
muito literal, de cabeça fechada,
que acha que eu devo acreditar exatamente no que ele acredita
para poder ser salvo, acho.
Fui diagnosticado com uma doença terminal
e sei que quando você fica com medo,
você começa a dizer que preciso rezar como você
e acreditar em tudo que você acredita.
Você me prometeu que não questionaria minha fé.
Mas toda vez que questiona minha fé, isso me destrói.
Eu compreendo.
Porque a fé funciona assim:
- Não discuta com a fé do outro. - Verdade.
- Não debata com outra crença. - Verdade.
Porque não há provas de nenhum dos lados.
Pare de tentar entender
com sua mente
o relacionamento entre meu coração e Deus.
Tudo bem.
Minha alma está salva.
Tudo bem.
Não fique bravo comigo. Por favor.
Stephen, você é meu filho.
Não sabe o que sinto por dentro
em saber que posso te perder.
Não sabe como é isso, está me destruindo!
Te amo, Stephen, com todo meu ser.
Te amo também, pai.
LOCAL DE TRATAMENTO DE CÉLULAS TRONCO
Foi uma boa ideia?
Quem diabos traz o filho neste lugar?
Preparado?
Estou sem fôlego. Você também?
Parte do que fazemos todo dia é buscar
algo que seja uma estabilização permanente.
Talvez ainda não exista,
mas tenho esperanças. Tenho esperanças.
TRATAMENTO COM CÉLULAS TRONCO
Tranquilo, cara. Vai ficar bem.
- Vou te furar aqui, tudo bem? - Certo.
Houve casos em que células tronco funcionaram.
Alguns pacientes com ELA fizeram o tratamento
e a doença não progrediu.
Passamos muito tempo no hospital.
Sentados lá...
Precisava fazer algo, comecei a desenhar.
Assim, conseguia ignorar todos os médicos que entravam
ou qualquer um com quem não queria falar.
Eu desligava completamente.
Tudo bem?
12 HORAS DEPOIS Ele quer uma ambulância.
- Pergunte a ele se deveríamos. - Pergunte se deveríamos.
Depois daquela cirurgia,
com certeza houve efeitos adversos.
Ele estava sentindo uma dor tão grande
que estava convencido que iria morrer.
- Eu te amo. - Você me ama?
Também te amo. Está com medo?
Está?
Esta semana tive tratamento com células tronco.
E...
Por enquanto, nada bom.
O TRATAMENTO ACELEROU A DOENÇA,
PERDENDO MOVIMENTOS INTESTINAIS.
Insira gentilmente no reto, movendo lateralmente...
Michel, veja bem...
- Você precisa conseguir. - Certo.
Não me coloque lá
e me deixe esperando por 10 minutos, porra.
- Tudo bem? - Sim.
Tudo bem.
Essa é sua bunda?
Meu Deus!
- Certo. - Entrou tudo?
Entrou até o fim.
Menos nas coisas que estão...
Não acho que entrou nada.
- Não sentiu? - Nada.
Que merda!
Quem sabe fazer enema?
Judy Robert, obrigado por vir.
Temos algumas perguntas para você.
ENFERMEIRA Judy, sabe no que se meteu?
Tenho um pote de lubrificante.
- Que tipo? Perfumado? - Na verdade, acho que sim.
Qual perfume você comprou?
- "Talco de bebê"... - "Talco de bebê".
Adoro esse cheiro. É adorável.
O que espera ver do Steve hoje?
Um monte de merda.
Espero tirar muita merda dele.
Certo!
Vou te conhecer de uma forma totalmente nova.
Consegue sentir? Como se sente...?
Nós citamos o Steve mais cedo.
"É como se houvesse uma bola de futebol alocada no meu ânus."
Provavelmente é desse tamanho...
- Está bem? - Sim.
- Judy... - O quê?
Sou o cara mais gostoso em quem meteu o dedo no cu?
Isso. É isso.
Rivers.
Estou tendo um dia ruim.
Estou sendo escroto com as pessoas,
e não me importo.
Não consigo falar.
Acho que meus últimos...
...dias de fala chegaram.
Os remédios não funcionam.
Não tenho fé nenhuma que vou ser curado.
Não tenho nenhuma esperança.
Esperança alguma.
Quero socar...
qualquer coisa, mas não consigo!
A única coisa que consigo fazer é gritar.
Na segunda, dia 25 de setembro de 2006,
Steve Gleason foi o responsável
pelo momento mais dramático da história dos Saints.
Bloqueou um chute no primeiro quarter
da volta do time ao Superdome após o furacão Katrina.
Aquele chute bloqueado, aquela temporada,
simbolizaram o renascimento das cidade de New Orleans.
Amém.
Ontem, uns cinco minutos depois de chegar em casa,
fiz cocô em mim mesmo e na minha cadeira.
E acho uma loucura que eu possa ir
de pessoas dizendo "Você é meu herói"
até ser levado ao banheiro com as calças cheias de merda.
É um exemplo incrível de polaridades,
dicotomias e justaposições
que é minha vida.
PRIMEIRO ANIVERSÁRIO DO RIVERS
Parabéns para você...
2 ANOS APÓS O DIAGNÓSTICO
FREQUENTEMENTE STEVE TESTA A FORÇA DE SEUS PULMÕES
Quando assopra, tem que ser forte e rápido,
porque ele mede o quanto sai em um segundo, certo?
Inale normalmente.
Sugue bastante ar. Agora assopre! Empurre!
Empurre, empurre, empurre...
empurre... sugue bastante ar.
Foi terrível!
Não vamos aceitar esse.
Deveria ficar assim.
Quando colocou isso?
Isso não tinha da última vez que te vi.
Algumas semanas atrás.
Que legal!
Este equipamento custou $6 mil,
mas outros custam $20 mil.
- Ma... - "Mamãe."
Jacaré.
- "Mamãe." - Jacaré.
Eu te amo.
Papai.
Diga de novo, amigão.
Papai, papai...
Papai. Papai... Papai!
Eu te amo.
Rivers, quero conversar sobre obstáculos e adversidades.
Não importa o que, o quão rico você é,
o quão pobre você é, todos passamos por adversidades.
Não quero que você fracasse
mas quero que se arrisque
e se torne disponível a uma possível rejeição.
De certa forma, acho que é assim que obtemos sucesso,
porque é assim que crescemos
e assim ganhamos perspectiva.
Lua!
Não dormia de noite, por cuidar do Steve.
E depois havia o Rivers, ficando um pouco mais carente.
Era difícil fazer aquilo e cuidar de uma criança.
M, em algum momento coloque Rivers no meu colo.
Rivers, olhe para mim.
M, em algum momento coloque Rivers no meu colo.
Não bata na mamãe.
Não pode bater na mamãe. Vai ficar de castigo.
Certo, amigão.
Agora sabe que não pode bater na mamãe, certo?
Entendeu por que ficou aí dentro?
Porque me bateu três vezes. Não pode, está bem?
Certo, amigão?
As pessoas começavam a dizer:
"Michel, você precisa de ajuda, precisa de ajuda",
e eu sentia que isso havia virado meu propósito,
e não queria parecer fraca.
Eu via outros que conseguiam.
Pode me dar um travesseiro?
Isso, assim...
GENTE, ESTOU SOFRENDO MAIS QUE NUNCA.
NÃO QUERO MORRER, MAS ESTÁ MUITO DIFÍCIL.
TENHO MEDO DAS NOITES. OS DIAS SÃO INSUPORTÁVEIS.
NÃO SEI O QUE FAZER. ESTOU CANSADO DE PEDIR AJUDA.
MAL POSSO RESPIRAR, A NÃO SER PELA BOCA.
ESTOU CANSADO MENTALMENTE. ME DESCULPEM.
TUDO ME FRUSTRA, ATÉ FICAR VENDO O RIVERS.
ESTOU DESGASTANDO VOCÊS ATÉ O OSSO.
Honestamente, a enormidade do que ela está passando
e tendo que lidar com esta situação
tira toda a energia dela.
Acho que ela está tentando fazer o melhor para os outros,
especialmente para o Rivers e o Steve, sua família,
e sofrendo só em ter que lidar com toda a situação.
É quase mais fácil fazer uma diferença
a nível mundial com essa doença.
É só aparecer na TV, alguns discursos, tweets...
Contra a realidade, onde é difícil manter relacionamentos
quando não pode se mover, ajudar ou falar.
Então estávamos nos distanciando assim:
Não estávamos nos separando,
mas estávamos separados no que queríamos da vida.
Hoje o governo federal está dizendo "não"
a aparelhos que literalmente dão uma voz
a pessoas com deficiências.
Mudanças nos planos de saúde federais
limitaram o acesso dos pacientes com ELA
a aparelhos geradores de voz.
Team Gleason se tornou uma das únicas entidades
que doava esses aparelhos de fala
para quem não conseguia mais pelo Medicare
e que ainda queriam se comunicar.
E nós queríamos que eles se comunicassem.
Então começamos a aprovar todos os pedidos,
significando um gasto de $200 a $400 mil por mês.
Conseguimos responder todos os pedidos que chegaram a nós.
Tanto até que esgotou todo nosso dinheiro
e agora estamos saindo e batendo em portas,
pedindo dinheiro às pessoas de novo.
Antigo capitão do Saints, Steve Gleason,
e sua fundação organizaram o "Gleason Gras",
um evento musical na praça Champion
arrecadando fundos e aumentando a conscientização da ELA.
Quando disser "Gleason," digam "Gras."
- Gleason! - Gras!
Milhares vieram para celebrar o esforço inspirador
de um único homem.
Você mudou minha vida.
$150.000 ARECADADOS NO EVENTO COEUR D'ALENE
DA ADVERSIDADE SURGEM HERÓIS.
Fomos até Washington e nos reunimos
com o Secretário do Departamento de Saúde e Serviços Humanos
para explicar nossa causa.
LEI STEVE GLEASON INTRODUZIDA AO CONGRESSO
MEDICARE LITERALMENTE TIRA A VOZ DAS PESSOAS
Esperamos que a lei passe
e que Medicare volte a pagar pelos aparelhos.
ELE ESTÁ EM CASA COM MICHEL. MANDARAM UM ABRAÇO.
- Não. - Uma mordida e te dou batata.
Não fazíamos ideia que Steve ia crescer cada vez mais.
Acho que com Team Gleason...
Ele se dedica demais ao Team Gleason,
não faz mais tantos video-diários para Rivers.
Tem que ser equilibrado.
Equilíbrio faz parte de todos, este é o dele.
E é enorme. É muito difícil.
LAR TEAM GLEASON PARA MORADIA INOVADORA
Este é a maior conquista
para o Team Gleason até hoje.
COMERCIAL PARA O SUPERBOWL O que é isso, Rivers?
Viu todas as câmeras?
Gostou daqui?
Ei, filho, o que está fazendo?
O que está fazendo?
Steve só queria ser um herói, e é incrível que...
Que ele virou legitimamente um herói.
O herói da cidade, por bloquear um chute,
e agora, o rosto da ELA.
Mas as pessoas vem até mim e dizem:
"Parabéns".
E eu, tipo, "Pelo quê?!"
"Do que está falando?"
"Como assim?" "O que quer dizer com isso?"
Isso tudo é...
Isso tudo fode com a sua cabeça.
CASA DE STEVE E MICHEL
É importante para mim que façamos o sanduíche do Rivers
e eu dê um beijo no nariz dele toda noite.
É o único contato físico que tenho o dia todo.
Tudo bem.
Você tentou pular isso hoje.
Tudo bem.
E você achou...Tudo bem.
Obrigado.
De nada.
Não foi intencional. Só fiz sem pensar.
Você está bem, Mick?
Como assim?
Estou.
Merda.
- Você está bem? - Sim.
Sinto como se não tivesse nenhuma compaixão comigo.
Tudo é feito com pressa.
Sempre quer estar em outro lugar.
Você não espera eu terminar de falar.
Você apressa qualquer cuidado que me dá.
Não entendo o que fiz para merecer isso.
Por favor me diga como posso melhorar.
Passou por mim 10 vezes hoje
quando Rivers estava no meu colo.
Tentei chamar sua atenção.
Você nem olhou para mim.
Me desculpe.
Não é nada que você possa melhorar.
É algo que eu tenho que melhorar.
Se sente brava quando está comigo?
Não.
Me sinto mais brava comigo mesma,
por me sentir assim em geral.
O que posso fazer para ser mais importante para você?
Não sei.
Se quiser conversar... Não vou te forçar,
mas se quiser, eu te escutarei.
Obrigada, amor.
GUITARRISTA DO PEARL JAM
Sua música favorita é "Come Back"?
Devo dizer, já fiz muita coisa incrível,
mas esta experiência está no topo da lista.
Acabei de entrevistar Pearl Jam sobre o último álbum.
A música que vocês criaram
serve de fundação da minha vida adolescente e adulta.
Quero agradecer vocês por me darem
uma grande parte da trilha sonora da minha vida.
Tenho um filho, Rivers.
Estou fazendo uma biblioteca de video-diários para ele
caso especialistas estejam certos
sobre minha expectativa de vida.
Você não conheceu seu pai.
Que coisas gostaria de ter sabido sobre ele?
Vamos ver se eu consigo te responder.
É uma ótima pergunta, e vindo de você,
não há como não apreciá-la.
Acho que, lá no fundo, eu iria...
Iria querer saber se...
...se ele me amava, e o quanto, sabe.
Tenho a impressão que sim.
Mas outra coisa bacana seria
ter alguém do meu sangue
que me desse informações
de como seria
crescer, sabe, e ser homem. Um bom homem.
Gostaria que ele estivesse na minha vida,
e gosto de pensar que ele teria orgulho de mim.
Obrigado, cara.
Sabia que isso seria útil para alguma coisa, mas...
Mas não sabia para quê.
Steve Gleason substituindo Barbara Walters esta semana.
3 ANOS APÓS DIAGNÓSTICO
Rivers, você é um garoto ou homem incrível,
dependendo de qual época está assistindo isso.
Mas o mundo pode pegar pesado com você.
Não se torne obsessivo ao ponto de ficar infeliz.
Deixe que seu melhor represente o que é.
Se não for suficiente, está tudo bem.
Você fez seu melhor. Siga em frente.
Somos uma fundação humilde,
trabalhamos mais com ações de caridade, voluntários,
que em dois anos fez coisas incríveis.
Viver com ELA já é difícil o suficiente
mas viver da forma que Steve está vivendo,
sendo tão exposto e público,
exige muito sacrifício.
E é um sacrifício também em sua família,
e precisa colocar suas prioridades no local certo.
Precisamos refletir em onde precisamos estar.
Caberá ao Steve,
sabendo que temos propostas de parcerias,
indicar aonde iremos, que direção seguir.
Entendo que eu nos forcei a chegarmos onde estamos agora,
mas acho que preciso de mais equilíbrio.
Estou frustrado, porque só escrevi
2 ou 3 video-diários nos meses passados.
Estou cansado. Michel está cansada.
Acho que nós, Michel e eu,
precisamos dar uma afastada.
Foi música para nossos ouvidos,
finalmente Steve ia se afastar um pouco
e se concentrar no que realmente importa,
que é a saúde dele, o relacionamento com a esposa
e com o filho, Rivers.
Nunca quis ser santa.
Nunca fui santa antes do Steve.
Nunca serei uma santa.
Não quero ser um demônio, ou uma escrota,
mas também não quero ser santa.
Só quero ser uma pessoa de verdade.
STEVE TEM DIFICULDADES EM TOSSIR MUCO DOS PULMÕES
Um, dois, três.
Isto é doloroso demais.
Quando falamos com o médico, semanas atrás, ele disse:
"Essencialmente, pode viver o quanto quiser,
mas há uma razão pela qual uns escolhem não viver,
porque a vida fica tão chata que é como se escolhessem,
"Essa é a melhor opção", sabe?
Acho que é disso que tenho mais medo,
que eu tenha um pouco de controle sobre quando morrer.
Talvez, mas pode ser que não.
Talvez não. Talvez seja...
Não sei como acontece, sabe.
Quando alguém com ELA chega nesse ponto da morte.
Dê um bem grandão.
É um sanduíche de salame?
Acho que é sanduíche de galinha.
SEM UMA CIRURGIA, STEVE TEM APENAS SEMANAS DE VIDA
Sei que quando nos conhecemos você se comunicava
muito claramente, no início do processo,
e deixava bem claro que, à medida que fosse progredindo,
você utilizaria qualquer forma de tecnologia
para ficar no jogo.
Confortavelmente e com a melhor qualidade de vida possível.
E sei que isto tem sido seu objetivo
mas gostaria de conversar de novo.
Tive a oportunidade
de contemplar minha morte
minunciosamente nos últimos anos.
Usei a palavra "oportunidade"
porque acho que entender sua mortalidade
ajuda a abrir as pessoas a uma vida mais significativa.
Luto para ficar vivo pelo meu filho,
pela minha esposa, amigos e família.
Não vou desistir.
Uma das coisas que sempre admirei nele,
e que me dava a impressão de que eles iriam longe,
é que sempre contavam absolutamente tudo ao outro.
O mais honesto e verdadeiro possível.
E isso se perdeu durante o processo.
Meu Deus, nem acredito.
O cansaço acumulado dos últimos dias acabou de bater.
Por que não deita aí? Ficaremos quietos.
Estou criando minha obra-prima.
Está planejando fazer uma limpeza bronquial.
Sim, eu vou observar com uma câmera flexível
e sugar tudo do seu pulmão fora,
para, se tudo der certo,
tirarmos essa sensação pegajosa que sente.
Ótimo.
Estou ansioso, mas me sinto bem trabalhando com você.
Obrigado, muito agradecido.
Tomaremos conta de você, eu prometo.
Já vou indo e preparando tudo, tudo bem?
Te vejo logo, está bem?
Prometo que tomaremos conta dele.
STEVE FARÁ UMA TRAQUEOTOMIA,
PERMITINDO QUE UM VENTILADOR RESPIRE ARTIFICIALMENTE POR ELE.
APESAR DESTE PROCEDIMENTO ESTENDER A VIDA DE PACIENTES
POR MUITOS ANOS, 95% DELES RECUSAM A CIRURGIA
DEVIDO AO CUSTO E AO CUIDADO 24 HORAS.
Me desculpe por ter que passar por isso.
Nada de bandeiras brancas, Gleason. Firme e forte.
Se por alguma razão, algo acontecer
e não puder entendê-lo, chame-nos, está bem?
Estaremos bem aqui, amor.
Eu os manterei informados.
Tomaremos conta dele.
É um momento difícil,
porque veio de repente, e não quero pensar nisso.
Não quero pensar no que estamos perdendo.
Não quero pensar em mim mesma, porque é deprimente.
Não quero pensar nessas coisas.
- Acabei. - Como se chama?
Ficou lindo.
Se chama "Colorento - Cores em Movimento?"
- Sim. - Você tem que...
Nossa!
Isso é chamado "desenhivo". "Desenho emotivo".
"Desenhionar".
"Desenhionar"?
- "Desenhar e emocionar". - Entendi, gostei.
O dilema é, obviamente queremos que ele viva,
e quanto mais vive, mais difícil fica.
Mas, para ele,
quanto mais ele vive, mais ela tem que lidar com tudo.
É difícil.
O que é isso?
É um tubo com um ventilador.
Lembra do que o papai tem?
O que o papai tem? ELA. Lembra?
4 ANOS APÓS O DIAGNÓSTICO
Parabéns, querido Rivers
Parabéns para você!
Assopre todas!
Tem que assoprar mais forte, Rivers.
- Faltam duas. - Isso, Rivers.
Ainda não foi.
Ele é um franguinho.
Uma última, bem forte.
Isso!
Muito bem!
Rivers.
Fez algum amigo novo hoje?
Não fiz...
Brincou com o Goren hoje, amigão?
Não, ele estava com febre.
Consegue contar até 19 de outubro?
- Um. - Um...
- Dois. - Dois...
- Três. - Três...
Quatro. Quatro...
Cinco, seis, sete...
Um, dois, três, quatro, cinco, seis...
Minha segunda leitura de "A Pequena Ervilha".
Estou ansioso pelo dia
em que você irá me ensinar coisas novas.
Como pai, meu objetivo é que você...
É te ensinar a pensar por si próprio.
Mas há algo de ruim nisso,
eventualmente irá começar a pensar em coisas
diferentes das que eu penso.
De uma forma meio estranha, esse é o objetivo,
mas daí você não pensa as coisas que eu penso
e discordaremos, teremos discussões,
opiniões diferentes...
O quero dizer é que, estou te dizendo hoje,
que estou ansioso por esse dia,
mesmo que, quando ele chegar, eu me sinta frustrado.
Certo, durão. Que tipo de perguntas teremos hoje?
Quatro anos atrás, tivemos uma conversa parecida.
Qual tem sido o momento mais difícil para você
desde meu diagnóstico?
Ter que lidar com o dia que irá morrer.
Você que perguntou.
E sempre me pergunto por que...
"Por que isso foi acontecer justo com Stephen?"
Mas uma resposta simples para mim é
que é assim que você joga.
Por isso os treinadores te adoravam.
Porque você era incansável.
Tivemos uns momentos gravados
conversando sobre nossas crenças espirituais.
Se sente em paz quanto a isso?
Estávamos conversando,
e você começava a perder sua voz,
e disse: "Não se preocupe com minha alma".
"Minha alma está salva".
Não há como dizer isso sem ser do coração,
se realmente não acreditasse que sua alma está salva.
Então, acredito que sua alma está salva.
Se pudesse voltar,
o que mudaria na sua filosofia de paternidade?
Caramba... Provavelmente seria mais gentil.
Eu poderia ter resolvido algumas coisas melhor.
Acho que você foi bem.
Obrigado.
Você ensinou ao Rivers mais sobre amor e gentileza
nesses poucos anos do que eu sempre soube.
É muito legal ver como você canta para ele
nesse computador,
e quando o coloca nas pernas e anda por aí com ele,
e conta histórias de ninar para ele...
É incrível, Stephen.
Rivers sente tudo isso no coração dele.
Um dia ele irá entrar no vestiário dos Saints,
e verá sua foto lá
no Hall da Fama dos Saints...
E ele andará no estádio
e verá a estátua do pai...
Só espero que ele não sinta
que tem que tentar conquistar o tanto quanto você.
Sei que nunca colocaria essa pressão nele.
Vai!
Um, dois, três!
Rivers.
Segure isso. Vamos.
Pode ir, papai.
Diga, "Vai, papai! vai!"
"Vai, papai! vai!"
O foco maior dele agora é ser um pai para Rivers,
o melhor pai que puder ser.
Perdi um pouco da felicidade e do brilho
que fazia parte da minha personalidade
e estou tentando buscar um lugar para ter isso de volta.
Acho que é importante, é uma grande parte de mim.
Quero fazer uma exposição em algum momento.
Seria muito fora da minha zona de conforto,
não estou preparada ainda.
Ser uma artista é meio complicado.
Por sorte, não sou artista.
Estou melhor que ano passado.
Então ano que vem posso estar melhor.
Mas é uma situação filha da puta.
É isso. Ainda sou bem engraçada.
Rivers, foi incrível!
A Lei Steve Gleason foi aprovada.
Fomos informados hoje
que o presidente Obama assinou a lei hoje.
Ela irá dar alívio imediato a pacientes
cujo acesso a aparelhos geradores de fala foram negados
e assegurará que as tecnologias oculares
sejam cobertas pelo Medicare e Medicaid
para pacientes com ELA.
O MAIOR DESAFIO DO BALDE DE GELO
Fomos de um membro da família com ELA
para um herói e representante
que iniciou um movimento
e agora este movimento virou algo próprio,
ficou forte e ganhou vida própria.
Isso é algo mais incrível que qualquer outra coisa.
Angariações de fundo, todas essas coisas...
Nada disso é tão importante
quanto isso, bem aqui.
Isso é tudo que importa, eu me passar a você.
Uma memória dos meus anos de colegial.
Como fazer uma fogueira.
- Namoros. - Obstáculos.
Estou tentando te dar tudo quanto posso.
Mesmo se não estiver presente fisicamente,
você terá isso,
e me sinto muito melhor
quando sento e me compartilho com você.
DIÁRIO PARA RIVERS 11/11/15
É isso que pais fazem.
Eles passam adiante, o melhor de si,
para seus filhos.
Desligando.
Certo.
Testando, testando...
Testando.
Gravando.
Fica bem no meio do estado...
Essa foi sua mãe, cara.
O que foi isso?! Foi demais.
Ela é divertida, vou te falar.
Quando sinto algo forte demais,
isso me domina, então preciso dizer.
Então eu disse: "Steve, sonhei que gostava de você,
e acho que gosto".
Estou sou eu te dando um abraço.
Fazer estes vídeos é meu abraço para você.
CASAMENTO DE BLAIR EM 2015
Infelizmente, a vida é assim.
É...
Não é um filme, então...
Estou tentando ser o mais simples possível,
mas às vezes a vida entra no meio do caminho.
ALÉM DE PROVIDENCIAR VIAGENS E TECNOLOGIAS,
TEAM GLEASON AGORA ANGARIA FUNDOS
EM BUSCA DE UMA CURA PARA A ELA.
Minha opinião para você
sobre tatuagens é essa:
Não tatue o nome da namorada.
- Ou da esposa. - Ei!
Ou da esposa.
Mas o nome da mãe... Da mãe pode, se você quiser.
E acredito que em cinco anos
vou ver esse vídeo de novo e dizer:
"Nossa, este foi o começo desta jornada
que acabou sendo muito melhor que minha vida".
Quero só dizer que sinto como se explodisse por dentro.
Te amo tanto, cara...
E isso é ótimo,
e espero que você me ame
o tanto que amo você, mas isso é impossível.
Melhor que isso, espero que ame seus filhos
o tanto que eu amei você.
SINCRONIA E TRADUÇÃO: Doris_The_Man