1 00:00:01,927 --> 00:00:05,634 SINCRONIA E TRADUÇÃO: Doris_The_Man 2 00:00:36,536 --> 00:00:39,788 Certo, falemos um pouco mais sobre você. 3 00:00:40,674 --> 00:00:42,538 Você, bem ali. 4 00:00:42,539 --> 00:00:45,715 É onde você estará em, tipo, seis semanas. 5 00:00:53,970 --> 00:00:57,543 Meu foco e objetivo principal é 6 00:00:57,544 --> 00:01:00,567 compartilhar com você quem sou 7 00:01:00,568 --> 00:01:04,021 e também... 8 00:01:06,116 --> 00:01:10,815 ...passar a você o máximo de mim possível, 9 00:01:10,816 --> 00:01:13,000 enquanto posso. 10 00:01:13,001 --> 00:01:15,404 E estou empolgado. 11 00:01:15,405 --> 00:01:17,441 Quero que chegue o mais rápido possível 12 00:01:17,442 --> 00:01:19,923 para que eu possa te segurar... 13 00:01:21,518 --> 00:01:25,681 Te segurar em minhas mãos, meus braços... 14 00:01:25,682 --> 00:01:28,565 Usar tudo isso... Só... 15 00:01:29,326 --> 00:01:31,839 Só te amar. 16 00:01:34,862 --> 00:01:38,750 Seis de outubro, 2001. 17 00:01:38,751 --> 00:01:42,051 Estamos indo para o jogo OSU vs Washington State. 18 00:01:42,052 --> 00:01:44,198 - Ingressos esgotados. - Jogaremos em casa. 19 00:01:44,199 --> 00:01:46,968 Em casa. Mais um belo dia 20 00:01:47,817 --> 00:01:49,920 em Spokane, Washington. 21 00:01:53,595 --> 00:01:56,579 É um ótimo dia. 22 00:01:56,580 --> 00:01:58,734 Os Cougars estão 10 pontos na frente. 23 00:01:58,735 --> 00:02:00,767 O Steve não gostou. Eu gostei. 24 00:02:00,768 --> 00:02:02,362 É um momento lindo. 25 00:02:02,363 --> 00:02:04,199 Um momento lindo para os Cougs. 26 00:02:04,634 --> 00:02:07,434 FUTEBOL UNIVERSITÁRIO Washington Cougars Linebacker 1997 - 2000 27 00:02:11,700 --> 00:02:15,256 Steve Gleason tem o que todos os treinadores 28 00:02:15,257 --> 00:02:17,246 procuram em um linebacker. 29 00:02:17,247 --> 00:02:18,937 Muito, muito rápido. 30 00:02:18,938 --> 00:02:20,602 Muito, muito agressivo. 31 00:02:20,603 --> 00:02:22,922 Ele pode ser pequeno, mas ninguém nega 32 00:02:22,923 --> 00:02:25,210 a habilidade de Steve Gleason de defender. 33 00:02:27,163 --> 00:02:29,988 Acho que jogar futebol é um ótimo momento 34 00:02:29,989 --> 00:02:31,606 para pisar no campo, 35 00:02:31,607 --> 00:02:34,391 liberar sua agressão e ser um espírito livre. 36 00:02:35,237 --> 00:02:36,806 O melhor futebol dos Cougars. 37 00:02:36,807 --> 00:02:39,836 Gleason e eu. Duas lendas. 38 00:02:39,837 --> 00:02:42,086 Se ele passa e bloqueia, dê um passo atrás. 39 00:02:42,087 --> 00:02:44,664 Se ele corre e bloqueia, vai direto. 40 00:02:44,976 --> 00:02:47,563 Ele era muito pequeno, comparando com a média. 41 00:02:47,564 --> 00:02:50,271 PAI DO STEVE E menor ainda para jogar na NFL de linebacker. 42 00:02:50,272 --> 00:02:53,770 Ele teve que trabalhar mais, correr mais, treinar mais... 43 00:02:53,771 --> 00:02:57,878 só para estar naquele time de 53 jogadores. 44 00:02:58,599 --> 00:03:00,926 Nunca vi um cara cobrir chutes como ele. 45 00:03:00,927 --> 00:03:03,934 É necessário um certo tipo de mentalidade. 46 00:03:03,935 --> 00:03:06,156 Algo meio louco, imprevisível, 47 00:03:06,157 --> 00:03:09,231 do tipo "esse cara tem alguns parafusos a menos". 48 00:03:09,232 --> 00:03:11,305 E é o que fez ele ser tão bom. 49 00:03:14,756 --> 00:03:18,731 Considero o Steve um tipo de kamikaze, sabe... 50 00:03:18,732 --> 00:03:21,749 Famoso por se jogar de cabeça, 51 00:03:21,750 --> 00:03:24,884 não se importando com seu corpo. Durão. 52 00:03:27,900 --> 00:03:29,883 Há relatos de New Orleans 53 00:03:29,884 --> 00:03:33,574 de pessoas presas em edifícios que desabaram à sua volta. 54 00:03:33,575 --> 00:03:36,834 O Superdome se tornou símbolo de fracasso e desespero. 55 00:03:36,835 --> 00:03:40,503 20 mil refugiados viveram aqui por uma sofrida semana, 56 00:03:40,504 --> 00:03:43,201 sem energia, água ou higiene. 57 00:03:43,202 --> 00:03:44,673 13 MESES APÓS FURACÃO KATRINA, 58 00:03:44,674 --> 00:03:46,247 OS SAINTS RETORNAM AO SUPERDOME. 59 00:03:46,248 --> 00:03:49,816 Um lindo dia com uma vista inacreditável 60 00:03:49,817 --> 00:03:53,519 aqui dentro do Louisiana Superdome. 61 00:03:53,520 --> 00:03:54,914 - Quem somos nós? - Saints! 62 00:03:54,915 --> 00:03:56,626 - Estamos prontos? - Sim! 63 00:03:56,627 --> 00:03:58,729 Este é o New Orleans! 64 00:04:01,405 --> 00:04:06,161 Chegou a hora, quase inimaginável 13 meses atrás. 65 00:04:06,680 --> 00:04:08,611 Cuidado, vai passar direto! 66 00:04:08,612 --> 00:04:10,470 Bloqueio de chute de Steve Gleason! 67 00:04:10,471 --> 00:04:13,450 Recebido e marcado por Curtis DeLoatch! 68 00:04:13,451 --> 00:04:16,162 Touchdown! New Orleans! 69 00:04:20,855 --> 00:04:23,801 E para todos que olham para o New Orleans Saints 70 00:04:23,802 --> 00:04:27,490 como algo para animá-los, para animar a cidade, 71 00:04:27,491 --> 00:04:31,003 para animar toda a costa sul, acabaram de conseguir! 72 00:04:32,546 --> 00:04:35,123 Naquela noite, especificamente o bloqueio do Steve, 73 00:04:35,124 --> 00:04:38,702 foi um sinal de que não só o New Orleans havia voltado, 74 00:04:38,703 --> 00:04:41,783 mas pareceu o renascimento de algo grandioso. 75 00:04:52,354 --> 00:04:55,446 Dá para acreditar nisso? 76 00:04:55,806 --> 00:04:58,130 Precisamos de mais uma performance. 77 00:04:59,639 --> 00:05:03,329 ESPOSA DE STEVE 78 00:05:24,066 --> 00:05:26,672 Quero te ensinar como segurar a câmera. 79 00:05:26,673 --> 00:05:28,846 - Tudo bem. - Pode ser? 80 00:05:35,259 --> 00:05:38,055 - Como está? - Bem. 81 00:05:40,180 --> 00:05:42,866 - Está aí? - Estou aqui. 82 00:05:42,867 --> 00:05:44,776 Não gosta de falar por trás da câmera? 83 00:05:44,777 --> 00:05:47,174 Sou a filmadora, não o assunto do filme. 84 00:05:48,121 --> 00:05:51,801 Sim, mas uma boa filmadora 85 00:05:51,802 --> 00:05:56,792 faz perguntas boas para conseguir bom material. 86 00:05:56,793 --> 00:05:58,395 - Já acabou? - Essa é... 87 00:05:59,560 --> 00:06:01,508 Boa pergunta. 88 00:06:04,555 --> 00:06:06,509 Quando o conheci, ele jogava... 89 00:06:06,510 --> 00:06:08,401 Tinha cabelo comprido e jogava na NFL. 90 00:06:08,402 --> 00:06:11,010 Achei que fosse ser um idiota. 91 00:06:11,011 --> 00:06:14,111 Mas quando o conheci, ele era perfeito. 92 00:06:14,112 --> 00:06:16,533 A melhor pessoa que já havia conhecido. 93 00:06:16,534 --> 00:06:19,875 Morava em uma casa pequena, sem TV, 94 00:06:19,876 --> 00:06:23,212 dirigia caminhonete, era diferente dos outros, 95 00:06:23,213 --> 00:06:26,329 adorava viajar em aventuras. Eu gostava bastante também. 96 00:06:26,330 --> 00:06:29,885 Era tipo um atleta super-herói mas também muito inteligente. 97 00:06:29,886 --> 00:06:32,224 Era o melhor de dois mundos. 98 00:06:35,562 --> 00:06:37,844 O tipo de pessoa que Steve era 99 00:06:37,845 --> 00:06:40,386 foi o que o atraiu ao espírito livre da Michel. 100 00:06:40,387 --> 00:06:45,236 IRMÃOS DE MICHEL Aquela honestidade sem pudores, a disposição de tentar, 101 00:06:45,237 --> 00:06:47,570 aquela pessoa sem preocupações. 102 00:06:48,893 --> 00:06:51,746 AMIGO DE MICHEL Nunca dava para imaginar a Michel se casando. 103 00:06:51,747 --> 00:06:53,997 Ela era sempre a mais animada. 104 00:06:54,544 --> 00:06:56,949 Sempre se divertindo. 105 00:06:56,950 --> 00:06:59,589 A Michel casando, tendo filhos? 106 00:06:59,590 --> 00:07:01,046 De jeito nenhum. Nunca. 107 00:07:05,739 --> 00:07:08,401 Não, tem que tentar de novo. 108 00:07:10,484 --> 00:07:12,235 Cuidado com a mão. 109 00:07:21,482 --> 00:07:24,422 Michel era tão diferente quanto o Steve, 110 00:07:24,423 --> 00:07:27,468 e acho que ela ainda estava se descobrindo, 111 00:07:27,469 --> 00:07:30,671 e não sabia seu rumo. 112 00:07:30,672 --> 00:07:34,155 E quando ela conheceu Steve, simplesmente se conectaram. 113 00:07:40,300 --> 00:07:43,596 Acho incrível o que me disseram ontem: 114 00:07:43,597 --> 00:07:45,757 "Mesmo que chova, não importa. 115 00:07:45,758 --> 00:07:48,424 Temos um ao outro. Família e amigos estarão aqui." 116 00:07:48,425 --> 00:07:51,755 E não é isso mesmo? Nós, casados, sabemos, 117 00:07:51,756 --> 00:07:54,028 que é como agimos, não quando tudo está bem. 118 00:07:54,029 --> 00:07:56,109 É fácil amar quando as coisas estão bem. 119 00:07:56,110 --> 00:07:58,765 Mas a forma que agimos, como casal, 120 00:07:58,766 --> 00:08:00,180 quando tudo não está bem. 121 00:08:00,181 --> 00:08:02,031 Quando as coisas estão difíceis. 122 00:08:08,333 --> 00:08:10,355 Tchau! 123 00:08:18,531 --> 00:08:20,730 EM 2008, STEVE SE APOSENTA DO FUTEBOL. 124 00:08:20,731 --> 00:08:23,601 Agora podemos dizer oficialmente que é de New Orleans. 125 00:08:23,602 --> 00:08:26,199 Casou com alguém daqui, mora em um bairro histórico. 126 00:08:26,200 --> 00:08:29,209 - Você se considera daqui? - É uma cidade que amo. 127 00:08:29,210 --> 00:08:32,214 Sou muito grato por tudo que obtive graças a esta cidade. 128 00:08:32,215 --> 00:08:35,722 Você aceita o fato de ser famoso por uma única jogada? 129 00:08:35,723 --> 00:08:37,319 Jogou 9 anos na NFL. 130 00:08:37,320 --> 00:08:40,335 Jogava no Saints quando ganharam o primeiro campeonato. 131 00:08:40,336 --> 00:08:43,813 Já que precisamos ser famosos por alguma coisa, 132 00:08:43,814 --> 00:08:45,180 por mim, tudo bem. 133 00:08:45,181 --> 00:08:47,747 E antes de encerrarmos, queria que Steve vestisse 134 00:08:47,748 --> 00:08:51,459 a camisa número 37 dele mas ele disse que não vestirá. 135 00:08:51,460 --> 00:08:53,335 Eu visto minha camisa no campo. 136 00:08:53,336 --> 00:08:55,084 Estes dias já se foram. 137 00:09:00,808 --> 00:09:05,437 Andei tendo alguns problemas médicos estranhos recentemente. 138 00:09:07,062 --> 00:09:10,742 Movimentos involuntários nos músculos do braço... 139 00:09:10,743 --> 00:09:14,947 Principalmente na parte superior e nos ombros, dos dois lados. 140 00:09:14,948 --> 00:09:17,304 E também no meu peito, 141 00:09:17,305 --> 00:09:20,067 nas costas e nas pernas. 142 00:09:20,068 --> 00:09:22,561 Também conversei com meu naturopata 143 00:09:22,562 --> 00:09:26,276 e ele me pareceu um pouco preocupado. 144 00:09:26,277 --> 00:09:29,888 Disse que poderiam ser sintomas de três níveis diferentes. 145 00:09:29,889 --> 00:09:32,415 Poderia ser algum problema molecular, 146 00:09:32,416 --> 00:09:35,328 ou algum tipo de problema mecânico, 147 00:09:35,329 --> 00:09:39,339 como se meu pescoço ou cabeça tivessem sofrido algum trauma. 148 00:09:39,340 --> 00:09:42,364 Talvez uma hérnia ou ruptura em algum disco, 149 00:09:42,365 --> 00:09:44,643 ou calcificação em alguma vértebra, 150 00:09:44,644 --> 00:09:46,525 devido a algum trauma do futebol. 151 00:09:46,526 --> 00:09:51,771 E terceiro, poderia ser um tipo de doença neurológica. 152 00:09:51,772 --> 00:09:53,460 A doença que ele mencionou foi, 153 00:09:53,461 --> 00:09:56,853 obviamente seria o pior dos casos, a ELA, 154 00:09:56,854 --> 00:09:59,209 chamada de "Doença de Lou Gehrig". 155 00:10:00,459 --> 00:10:02,281 ELA - ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA 156 00:10:08,346 --> 00:10:13,504 Fui diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica, 157 00:10:13,505 --> 00:10:18,916 uma doença nos neurônios motores. 158 00:10:18,917 --> 00:10:21,831 O CÉREBRO PERDE A HABILIDADE DE COMUNICAÇÃO COM MÚSCULOS, 159 00:10:21,832 --> 00:10:25,311 DEIXANDO O PACIENTE SEM ANDAR, FALAR, E EVENTUALMENTE RESPIRAR. 160 00:10:25,312 --> 00:10:28,524 HABILIDADES COGNITIVAS NÃO SÃO AFETADAS. 161 00:10:28,525 --> 00:10:33,054 O PACIENTE AINDA SENTE TUDO, MAS NÃO CONSEGUE SE MOVER. 162 00:10:33,055 --> 00:10:37,378 Esta doença é quase sempre fatal. 163 00:10:37,379 --> 00:10:39,800 EXPECTATIVA DE VIDA APÓS DIAGNÓSTICO: 164 00:10:39,801 --> 00:10:41,772 2 A 5 ANOS 165 00:10:41,773 --> 00:10:43,422 Minha primeira reação foi 166 00:10:43,423 --> 00:10:47,267 de frustração, raiva do médico por dizer aquilo. 167 00:10:47,268 --> 00:10:50,555 E eu pensava, "É impossível." 168 00:10:50,556 --> 00:10:53,634 "Ele está me contando isso, mas não acredito." 169 00:11:11,465 --> 00:11:13,870 Embora faça parte do desafio, 170 00:11:13,871 --> 00:11:15,855 tipo, "Eu quero vencer a doença", 171 00:11:15,856 --> 00:11:17,984 quero vencer esta parte do jogo, 172 00:11:17,985 --> 00:11:20,830 para mim a maior parte do jogo será 173 00:11:20,831 --> 00:11:24,007 superar todas as outras merdas que já conversamos, 174 00:11:24,465 --> 00:11:27,755 o karma vindo dos nossos pais, 175 00:11:27,756 --> 00:11:31,211 os relacionamentos em família, 176 00:11:31,212 --> 00:11:33,272 relacionamentos com amigos, 177 00:11:33,273 --> 00:11:36,304 nossa própria espiritualidade, 178 00:11:36,305 --> 00:11:38,107 e manter a paz em nossos corações. 179 00:11:38,108 --> 00:11:41,563 Mas acho que há uma batalha ainda maior, 180 00:11:41,564 --> 00:11:45,263 sobre ser capaz de dizer: 181 00:11:45,264 --> 00:11:49,083 "Certo, fui diagnosticado, 182 00:11:49,084 --> 00:11:53,661 e isso não irá destruir minha vida, 183 00:11:53,662 --> 00:11:57,593 mesmo que acabe destruindo meu corpo". 184 00:12:04,323 --> 00:12:06,671 Acho que está muito bonito hoje. 185 00:12:06,672 --> 00:12:09,337 Não te cheirei, mas está bonito. 186 00:12:13,374 --> 00:12:15,914 Eu queria poder dar um zoom. 187 00:12:16,518 --> 00:12:17,855 Caramba... 188 00:12:17,856 --> 00:12:20,080 6 SEMANAS DEPOIS, MICHEL DESCOBRE A GRAVIDEZ 189 00:12:20,081 --> 00:12:22,944 É difícil não perceber? Mesmo se ele for "bem dotado"? 190 00:12:22,945 --> 00:12:24,262 Sei que é um menino. 191 00:12:24,674 --> 00:12:26,308 E eu sei que é menina. 192 00:12:27,107 --> 00:12:31,222 - Mas eu sei mais. - Sei... 193 00:12:31,223 --> 00:12:33,540 Antes disso, já queríamos um bebê. 194 00:12:33,541 --> 00:12:36,293 E depois disso, só por significar 195 00:12:36,294 --> 00:12:38,587 que eu teria que ajudar a cuidar dele, 196 00:12:38,588 --> 00:12:41,723 não era razão suficiente para deixarmos de ter um bebê, 197 00:12:41,724 --> 00:12:44,550 e ter todas as coisas lindas que ter um bebê, 198 00:12:45,116 --> 00:12:47,822 sabe, traz a uma família. 199 00:12:47,823 --> 00:12:49,391 Aí está, Steve-O. 200 00:12:50,130 --> 00:12:52,130 Está aí dentro. 201 00:13:08,938 --> 00:13:10,827 Para que tudo isso? 202 00:13:10,828 --> 00:13:15,571 Estou fazendo um vídeo blog sobre mim. 203 00:13:15,572 --> 00:13:20,143 A intenção é que seja um presente para você, 204 00:13:20,144 --> 00:13:24,601 meu filho que ainda não conheci. 205 00:13:24,602 --> 00:13:26,515 Acha que já tem cabeça dura? 206 00:13:27,249 --> 00:13:30,835 - Pode ser. - Puxou do pai. 207 00:13:34,918 --> 00:13:37,296 Minha intenção é passar 208 00:13:37,297 --> 00:13:40,920 o máximo possível de quem sou para você. 209 00:13:40,921 --> 00:13:43,935 E acho que se conseguir fazer isso de um jeito bom 210 00:13:43,936 --> 00:13:48,664 pode até ser mais significativo do que ter um pai presente 211 00:13:48,665 --> 00:13:52,132 por 30, 50 ou 60 anos da sua vida. 212 00:13:52,133 --> 00:13:54,453 Espero que isso aconteça também, 213 00:13:54,454 --> 00:13:58,573 mas este é um plano reserva, de precaução. 214 00:14:01,639 --> 00:14:04,649 JAZZFEST TRIATHLON 2011 (BEBER + CORRER + NADAR) 215 00:14:04,650 --> 00:14:07,014 Para mim, o mais assustador é 216 00:14:07,015 --> 00:14:10,575 que a cada semana tem uma coisa nova 217 00:14:10,576 --> 00:14:14,309 em que percebo, "Não consigo fazer mais isso. 218 00:14:14,310 --> 00:14:16,764 Perdi essa habilidade. Acabei de perder." 219 00:14:16,765 --> 00:14:18,084 4 MESES APÓS O DIAGNÓSTICO 220 00:14:18,085 --> 00:14:19,939 O único jeito de começarmos 221 00:14:19,940 --> 00:14:24,036 é tendo uma grávida dando a largada. 222 00:14:24,037 --> 00:14:26,779 Há alguma grávida por aqui? 223 00:14:26,780 --> 00:14:29,116 Conseguimos uma grávida! 224 00:14:29,117 --> 00:14:31,736 Entra aí, garota, você dá a largada. 225 00:14:31,737 --> 00:14:33,425 - Em suas posições... - Vamos lá. 226 00:14:34,106 --> 00:14:36,430 - Preparados... - Preparados! 227 00:14:36,431 --> 00:14:40,041 Valendo! Vai, vai, vai! 228 00:14:46,066 --> 00:14:48,685 PAI DE MICHEL Foi interessante, nem todos sabiam 229 00:14:48,686 --> 00:14:50,870 que o Steve tinha ELA. 230 00:14:50,871 --> 00:14:55,608 Ainda o tratavam como um ex-jogador saudável. 231 00:15:16,341 --> 00:15:18,360 Fazia muito tempo que eu não chorava. 232 00:15:18,361 --> 00:15:20,247 Só pensava, "Vai ser tudo bem". 233 00:15:20,248 --> 00:15:22,920 Mas quando vi aquele nadar desajeitado, 234 00:15:22,921 --> 00:15:25,107 foi devastador. 235 00:15:27,977 --> 00:15:31,753 - Vamos, 37! - Isso aí, 37! 236 00:15:31,754 --> 00:15:37,442 - 37! - Isso, colega! Conseguiu! 237 00:15:38,884 --> 00:15:41,519 Isso! 238 00:15:57,511 --> 00:16:02,204 Força! Força... 239 00:16:02,205 --> 00:16:05,414 - Bom trabalho. - Está machucado, irmão? 240 00:16:09,077 --> 00:16:11,511 Ninguém sabe o que estou sentindo. 241 00:16:11,512 --> 00:16:14,344 Tipo, "Não quero que ele passe por isso". 242 00:16:14,345 --> 00:16:15,704 "Não quero lidar com isso". 243 00:16:15,705 --> 00:16:18,257 E, pela primeira vez, não quer perceber que é real. 244 00:16:18,258 --> 00:16:20,121 E nestes momentos você percebe, 245 00:16:20,122 --> 00:16:22,444 "Isso está acontecendo com meu marido." 246 00:16:23,965 --> 00:16:25,485 Está acontecendo. 247 00:16:30,066 --> 00:16:33,273 A grande pergunta é "Por que isso está acontecendo?" 248 00:16:33,274 --> 00:16:35,574 Eu e Michel somos tão bons juntos. 249 00:16:35,575 --> 00:16:39,063 Somos perfeitos juntos, somos ótimas pessoas. 250 00:16:39,987 --> 00:16:42,824 Então fico me perguntando: 251 00:16:42,825 --> 00:16:46,438 "Deus, se tem algum controle sobre este universo, 252 00:16:46,439 --> 00:16:48,377 por que isso foi acontecer comigo?" 253 00:16:48,378 --> 00:16:51,997 "Se tem controle sobre isso, então me salve." 254 00:16:51,998 --> 00:16:54,975 "Me cure. Não quero que Michel fique sozinha." 255 00:16:59,581 --> 00:17:03,110 Tenho certeza que há pessoas que recebem este diagnóstico 256 00:17:03,111 --> 00:17:05,629 e desistem completamente, 257 00:17:05,630 --> 00:17:10,844 enquanto que em mim, acendeu um fogo, 258 00:17:10,845 --> 00:17:13,282 não vou desistir. 259 00:17:13,283 --> 00:17:14,894 Não só não vou desistir, 260 00:17:14,895 --> 00:17:18,520 mas irei um pouco mais além, sabe? 261 00:17:18,521 --> 00:17:20,405 Um pouco além do limite. 262 00:17:23,685 --> 00:17:28,946 STEVE E MICHEL VIAJARAM POR 2 MESES NO ALASKA (24 MIL KM) 263 00:17:43,401 --> 00:17:48,354 - Quero ouvir um "Que demais!" - "Que demais!" 264 00:17:48,355 --> 00:17:50,372 PAI DO STEVE Aleluia! 265 00:18:06,189 --> 00:18:08,654 Fiquei em dúvida, muitos me disseram 266 00:18:08,655 --> 00:18:10,106 que não deveria viajar assim. 267 00:18:10,107 --> 00:18:15,011 Que eu deveria estar buscando jeitos de me curar, 268 00:18:15,012 --> 00:18:16,971 ou tratamentos. 269 00:18:16,972 --> 00:18:19,554 No fim, decidi que 270 00:18:19,555 --> 00:18:22,458 as chances de eu encontrar um tipo de tratamento 271 00:18:22,459 --> 00:18:25,782 nos próximos seis meses eram muito pequenas. 272 00:18:26,369 --> 00:18:30,416 Começou a ficar mais difícil eu fazer certas coisas. 273 00:18:30,417 --> 00:18:33,284 A outra coisa que está me frustrando muito 274 00:18:33,285 --> 00:18:34,806 é a fala. 275 00:18:34,807 --> 00:18:37,332 Está ficando mais difícil para eu falar. 276 00:18:38,189 --> 00:18:40,663 Sei que já disse isso antes, 277 00:18:40,664 --> 00:18:44,207 mas acho que não vai parar. 278 00:18:45,439 --> 00:18:48,024 É provável que não pare. 279 00:18:50,406 --> 00:18:53,828 GELEIRA DENALI, ALASKA 280 00:18:59,992 --> 00:19:03,279 Possivelmente uma das coisas mais legais que já fiz. 281 00:19:03,280 --> 00:19:06,544 Já viajamos ao redor do mundo, 282 00:19:06,545 --> 00:19:08,853 ficamos na frente de milhões de pessoas, 283 00:19:08,854 --> 00:19:12,479 mas aquele voo foi incrível! 284 00:19:12,480 --> 00:19:14,853 Qual é melhor, a geleira ou o bloqueio do chute? 285 00:19:14,854 --> 00:19:17,759 Não sei, muito próximos. 286 00:19:18,765 --> 00:19:20,626 Quer dizer algo ao bebê? 287 00:19:20,627 --> 00:19:22,191 Acho que... 288 00:19:23,106 --> 00:19:25,787 Tínhamos um destino em mente, subimos até aqui 289 00:19:25,788 --> 00:19:28,532 e diria que chegamos onde queríamos. 290 00:19:28,533 --> 00:19:30,905 Esteja presente agora, certo? 291 00:19:30,906 --> 00:19:32,541 Antes tarde do que nunca. 292 00:19:32,542 --> 00:19:34,417 Antes agora do que nunca. 293 00:19:34,714 --> 00:19:36,509 Antes agora do que nunca. 294 00:19:37,213 --> 00:19:39,207 - É. - A fala? 295 00:19:41,023 --> 00:19:44,049 - Me desculpe. - Aonde vai? Para cá? 296 00:19:44,050 --> 00:19:46,052 Minha parte favorita é fazer isso: 297 00:19:46,053 --> 00:19:48,455 Olá. Olá! 298 00:19:49,091 --> 00:19:52,367 Oi, como você está? E como está agora? 299 00:19:52,825 --> 00:19:57,794 As coisas mudaram bastante daqui para o agora. 300 00:19:59,087 --> 00:20:01,021 Mas nada mudou para mim. 301 00:20:01,595 --> 00:20:04,180 Para mim, alguns segundos. Já para você? 302 00:20:05,262 --> 00:20:06,983 As coisas mudaram. 303 00:20:15,129 --> 00:20:17,095 É estranho... 304 00:20:17,652 --> 00:20:20,490 que eu esteja conversando, 305 00:20:20,491 --> 00:20:22,798 iniciando uma conversa, 306 00:20:22,799 --> 00:20:26,072 com alguém que eu talvez nunca fale 307 00:20:26,073 --> 00:20:28,118 em uma conversa de verdade. 308 00:20:29,013 --> 00:20:31,756 O bebê vai nascer em novembro. 309 00:20:31,757 --> 00:20:33,548 Então com certeza falarei com ele. 310 00:20:33,549 --> 00:20:37,313 Mas conversas de verdade começam com uns 4 anos. 311 00:20:38,251 --> 00:20:41,932 Talvez eu já não esteja tendo conversas nesse ponto. 312 00:20:43,183 --> 00:20:45,007 É uma situação fodida. 313 00:20:49,281 --> 00:20:51,143 Daí fico naquela, 314 00:20:51,144 --> 00:20:53,461 "Bem, se fosse eu, 315 00:20:55,353 --> 00:20:59,042 o que eu gostaria de ouvir da pessoa?" 316 00:20:59,043 --> 00:21:03,819 "O que eu iria querer ouvir do meu pai?" 317 00:21:04,573 --> 00:21:06,139 Sabe? 318 00:21:06,681 --> 00:21:08,580 Você só quer que ele seja verdadeiro. 319 00:21:08,581 --> 00:21:12,303 É, por isso que faço tudo isso de um jeito cru... 320 00:21:14,015 --> 00:21:17,088 ...espontâneo. 321 00:21:17,089 --> 00:21:18,713 É a mesma coisa 322 00:21:18,714 --> 00:21:22,086 que queríamos quando nossos pais eram vivos. 323 00:21:22,087 --> 00:21:26,170 Não gostamos do que muitos pais fazem, 324 00:21:26,171 --> 00:21:29,203 tipo, "Agora virei pai." 325 00:21:29,204 --> 00:21:31,751 "Não sou mais uma pessoa. Deixei de ser real." 326 00:21:31,752 --> 00:21:36,049 - "Não tenho falhas como você." - Certo. 327 00:21:36,050 --> 00:21:39,655 "Não faço todas as mesmas merdas que você". 328 00:21:39,656 --> 00:21:41,041 É... 329 00:21:43,983 --> 00:21:48,156 A grande coisa que aconteceu desde meu diagnóstico 330 00:21:48,157 --> 00:21:52,149 em janeiro é que uma coisa que quero conseguir fazer 331 00:21:52,150 --> 00:21:54,931 é "deixar meus relacionamentos em ordem", 332 00:21:54,932 --> 00:21:58,336 é o termo que venho usando. 333 00:21:58,337 --> 00:22:00,253 Na minha adolescência, 334 00:22:00,254 --> 00:22:03,341 meu pai era muito protetor e rígido. 335 00:22:03,342 --> 00:22:06,719 O único modo que me ensinava como viver a vida 336 00:22:06,720 --> 00:22:08,915 era na base do medo. 337 00:22:08,916 --> 00:22:09,859 ENTREVISTA COM O PAI 338 00:22:09,860 --> 00:22:12,769 ENTREVISTA COM O PAI Tente não se mexer muito. 339 00:22:12,770 --> 00:22:15,327 Eu paro assim que começarmos. 340 00:22:15,328 --> 00:22:17,561 - Preparou suas perguntas? - Estou. 341 00:22:17,562 --> 00:22:18,862 Isso é bom. 342 00:22:18,863 --> 00:22:24,262 Acho que um bom lugar para começar, pai, seria... 343 00:22:24,263 --> 00:22:25,941 Que tal seu nascimento? 344 00:22:25,942 --> 00:22:27,933 Era o que eu dizer... 345 00:22:27,934 --> 00:22:31,989 Sua primeira memória de mim quando criança. 346 00:22:31,990 --> 00:22:34,173 De quais coisas você se lembra? 347 00:22:34,174 --> 00:22:35,860 - Isso já está ligado? - Já. 348 00:22:35,861 --> 00:22:39,724 Ela ouviu o que você me perguntou? 349 00:22:39,725 --> 00:22:41,289 - Sim. - Está bem. 350 00:22:50,709 --> 00:22:53,186 Ele era um leitor, bem intelectual. 351 00:22:53,187 --> 00:22:56,675 Não era introvertido, só um pouco quieto. 352 00:22:56,676 --> 00:23:00,520 Lembro quando tinha uns 6 anos, o levei no quintal. 353 00:23:00,521 --> 00:23:04,266 Ele estava na ponta mais distante do quintal. 354 00:23:04,267 --> 00:23:05,985 Dei uma bola e um taco para ele. 355 00:23:05,986 --> 00:23:10,042 Dei o taco e disse, "Steve, concentre-se na bola 356 00:23:10,043 --> 00:23:12,275 e visualize a bola batendo no taco." 357 00:23:12,276 --> 00:23:14,002 E joguei para ele. 358 00:23:14,003 --> 00:23:17,578 Na primeira vez, ele já mandou a bola por cima da casa. 359 00:23:17,579 --> 00:23:19,951 Estamos falando de uma bola de plástico. 360 00:23:20,250 --> 00:23:23,821 E pensei, "Meu Deus, o que temos aqui?" 361 00:23:25,672 --> 00:23:29,110 Nossos pais se divorciaram quando eu tinha 15 362 00:23:29,111 --> 00:23:31,246 - e você tinha 11? - Por aí. 363 00:23:31,247 --> 00:23:34,558 O que me lembro de quando cresci 364 00:23:34,559 --> 00:23:36,325 é que eles brigavam o tempo todo. 365 00:23:36,326 --> 00:23:39,021 Muito abuso verbal. 366 00:23:39,540 --> 00:23:43,797 Nossos pais literalmente gritavam um com o outro 367 00:23:43,798 --> 00:23:47,328 por horas, o mais alto que podiam, 368 00:23:47,329 --> 00:23:49,349 por horas e horas e horas. 369 00:23:50,673 --> 00:23:53,226 MÃE DO STEVE Havíamos chegado em um ponto 370 00:23:53,227 --> 00:23:55,034 onde as coisas ficaram muito feias 371 00:23:55,035 --> 00:23:59,251 e os garotos não gostavam, 372 00:23:59,252 --> 00:24:02,308 especialmente quando passei a ir em terapia 373 00:24:02,309 --> 00:24:05,809 e aprendi de novo como me defender. 374 00:24:05,810 --> 00:24:08,075 Daí as coisas ficaram tensas. 375 00:24:11,072 --> 00:24:14,204 Eu não tinha muita experiência 376 00:24:14,205 --> 00:24:16,283 em como cuidar e criar alguém. 377 00:24:16,284 --> 00:24:18,717 Meu pai nunca estava em casa quando cresci. 378 00:24:18,718 --> 00:24:21,579 Portanto, nunca tive um exemplo 379 00:24:21,580 --> 00:24:23,298 de como um pai deveria ser. 380 00:24:23,299 --> 00:24:25,277 Eu tentei o melhor que pude. 381 00:24:25,278 --> 00:24:27,764 Provavelmente te forcei demais em alguns pontos 382 00:24:27,765 --> 00:24:31,334 só porque vi muito talento lá 383 00:24:31,335 --> 00:24:33,455 e alguém que tinha uma forte determinação. 384 00:24:33,456 --> 00:24:35,154 Então, pensei, 385 00:24:35,155 --> 00:24:37,730 "Esse garoto pode fazer muita coisa". 386 00:24:39,376 --> 00:24:43,113 E lá vem os Cougars! 387 00:24:44,953 --> 00:24:46,918 Lá está o Stephen. 388 00:24:47,471 --> 00:24:49,128 Acho que quando você via 389 00:24:49,129 --> 00:24:52,218 como era a nossa interação como família, 390 00:24:52,219 --> 00:24:56,406 e as coisas não iam bem entre eu e sua mãe, 391 00:24:56,407 --> 00:25:00,577 você levava toda essa frustração para o campo. 392 00:25:00,578 --> 00:25:03,566 Era um ótimo jeito de você liberar 393 00:25:03,567 --> 00:25:06,055 aquela dor, raiva... 394 00:25:07,203 --> 00:25:09,233 E odeio dizer isso, mas também eram 395 00:25:09,234 --> 00:25:11,479 minhas motivações na época em que eu jogava. 396 00:25:11,480 --> 00:25:14,663 Porque a minha vida com meus pais 397 00:25:14,664 --> 00:25:16,646 era bastante disfuncional. 398 00:25:16,647 --> 00:25:20,322 E você cresceu dentro de um casamento disfuncional. 399 00:25:23,827 --> 00:25:28,840 A melhor coisa que meu pai contribuiu para mim 400 00:25:29,669 --> 00:25:33,236 foi a determinação, perseverança. 401 00:25:33,237 --> 00:25:37,563 Dedicação... O cara sempre trabalhava duro demais. 402 00:25:39,277 --> 00:25:43,285 Acabei em um programa de recuperação de 12 passos 403 00:25:43,286 --> 00:25:47,964 para vício em trabalho e ansiedade. 404 00:25:50,699 --> 00:25:54,080 É um princípio bíblico. 405 00:25:54,081 --> 00:25:56,046 Está no Velho Testamento, que dizia 406 00:25:56,047 --> 00:25:59,767 que quando os reis e seus filhos pecavam, 407 00:25:59,768 --> 00:26:02,575 lá dizia que o pecado familiar 408 00:26:02,576 --> 00:26:05,417 continuava de família em família 409 00:26:05,418 --> 00:26:07,506 até que alguém da família 410 00:26:08,429 --> 00:26:12,136 chegasse perante Deus e dissesse "Deus, me perdoe por isso". 411 00:26:12,137 --> 00:26:16,347 "Tiraremos este pecado de nós. Não faremos isso mais." 412 00:26:16,348 --> 00:26:18,409 Alguém tem que impedir o pecado 413 00:26:18,410 --> 00:26:22,925 ou o mesmo pecado continuará para as próximas famílias. 414 00:26:27,643 --> 00:26:31,517 Certo, hoje o blog terá um tópico. 415 00:26:31,518 --> 00:26:33,761 O tópico de hoje será "religião". 416 00:26:33,762 --> 00:26:38,759 Deus. Não acredito em Deus como uma figura paterna, 417 00:26:38,760 --> 00:26:41,878 um homem de cabelo branco no céu. 418 00:26:41,879 --> 00:26:46,520 Não acredito no medo que está na Bíblia. 419 00:26:46,521 --> 00:26:48,841 As táticas de medo usadas na Bíblia. 420 00:26:48,842 --> 00:26:50,362 Acredito em amor. 421 00:26:50,363 --> 00:26:53,871 Tratar alguém como quer ser tratado 422 00:26:53,872 --> 00:26:59,968 é minha regra número 1. 423 00:26:59,969 --> 00:27:03,264 Quanto mais eu rezo e leio sobre isso, 424 00:27:03,265 --> 00:27:06,188 mais acredito que Deus quer te curar. 425 00:27:06,189 --> 00:27:09,485 Espere um minuto. Se não acontecer, 426 00:27:09,486 --> 00:27:11,664 - posso aceitar. - Tudo bem. 427 00:27:11,665 --> 00:27:15,609 Quanto mais te ouço dizer 428 00:27:15,610 --> 00:27:18,480 "Deus quer te curar", "Deus quer te curar", 429 00:27:18,481 --> 00:27:22,221 penso: "Interessante, porque na Bíblia diz 430 00:27:22,222 --> 00:27:24,102 que não sabemos o que Deus quer." 431 00:27:24,103 --> 00:27:26,459 - Não é verdade. - Mas lá diz. 432 00:27:26,460 --> 00:27:27,767 Não. 433 00:27:28,378 --> 00:27:30,899 Então está dizendo que como eu... 434 00:27:31,676 --> 00:27:33,139 Não estou dizendo... 435 00:27:33,140 --> 00:27:36,168 ...como estou doente, se morrer é porque não estou em Cristo? 436 00:27:36,169 --> 00:27:39,241 - De jeito nenhum! - Está bem. 437 00:27:39,572 --> 00:27:41,564 Eu nunca diria isto. 438 00:27:44,114 --> 00:27:45,657 Nunca. 439 00:27:47,267 --> 00:27:51,280 Me sinto de cabeça aberta, um pouco ansiosa e nervosa. 440 00:27:51,281 --> 00:27:54,418 - E você? - Praticamente o mesmo. 441 00:27:55,363 --> 00:27:57,598 Praticamente o mesmo. 442 00:28:01,090 --> 00:28:04,603 STEVE E O PAI VÃO AO CURANDEIRO DE UMA IGREJA LOCAL 443 00:28:04,604 --> 00:28:08,584 Vamos dar as boas vindas ao pastor Kevin. 444 00:28:13,755 --> 00:28:15,854 É um privilégio estar aqui de volta. 445 00:28:15,855 --> 00:28:18,560 Estivemos aqui uns três anos atrás, não foi? 446 00:28:19,084 --> 00:28:22,585 Quatro anos? Três ou quatro anos atrás. 447 00:28:23,316 --> 00:28:25,205 Quando comecei a ler o livro dele, 448 00:28:26,095 --> 00:28:28,514 eu sentia dentro de mim 449 00:28:28,515 --> 00:28:31,286 que eu deveria por as mãos em meu filho. 450 00:28:31,287 --> 00:28:36,222 Mas tinha medo, assim como ele, porque não queria que falhasse. 451 00:28:36,223 --> 00:28:37,552 Então faça. 452 00:28:37,553 --> 00:28:39,549 Só espere, chegaremos lá. 453 00:28:40,216 --> 00:28:43,112 Tudo ficará mais fácil, Michel. 454 00:28:43,113 --> 00:28:45,163 Mas levará um tempo. 455 00:28:45,164 --> 00:28:48,297 Quero que concentrem-se em si mesmos agora, 456 00:28:48,298 --> 00:28:51,153 e coloquem suas mãos em seu corpo. 457 00:28:51,154 --> 00:28:53,222 Depois colocaremos as mãos nos outros. 458 00:28:53,223 --> 00:28:54,898 Mais tarde. 459 00:28:54,899 --> 00:28:56,834 Primeiro começaremos aqui. 460 00:28:56,835 --> 00:29:00,922 E quero que cantem "Assim É o Fim da Minha Dor". 461 00:29:00,923 --> 00:29:03,603 - Prontos? - Vamos, Kevin. 462 00:29:03,604 --> 00:29:12,685 Assim é o fim da minha dor... Assim é o fim da minha dor... 463 00:29:12,686 --> 00:29:20,510 Assim é o fim da minha dor... E me sinto bem... 464 00:29:20,511 --> 00:29:22,086 Agora chequem seu corpo. 465 00:29:22,087 --> 00:29:23,743 Tentem se comunicar com ele. 466 00:29:23,744 --> 00:29:26,958 Tentem fazer algo que não faziam antes. 467 00:29:26,959 --> 00:29:29,395 - E vejam se há melhora... - Vou correr. 468 00:29:29,396 --> 00:29:32,137 10%, 20%, 30% de melhora... 469 00:29:32,138 --> 00:29:34,801 50%, 100% de melhora... 470 00:29:34,802 --> 00:29:37,836 Alguma melhora. Comuniquem-se com seu corpo. 471 00:29:37,837 --> 00:29:40,411 Ergam as mãos quem teve alguma melhora. 472 00:29:40,412 --> 00:29:42,858 Um ali. Um aqui. Outro bem aqui. 473 00:29:42,859 --> 00:29:45,371 - Lá no fundo. Aqui... - Vou correr. 474 00:29:45,372 --> 00:29:48,197 - Manda ver. - Vou correr. 475 00:29:48,198 --> 00:29:50,990 - Ali também... Olhem! - Devo correr? 476 00:29:50,991 --> 00:29:57,797 Isto é incrível! Vá em frente! 477 00:29:57,798 --> 00:30:00,548 Incrível! Vá em frente. 478 00:30:00,549 --> 00:30:03,609 Observem. Tente se comunicar com o corpo. 479 00:30:03,610 --> 00:30:06,298 Ergam as mãos quem teve mais melhoras. 480 00:30:06,299 --> 00:30:08,380 Vejam, mais! 481 00:30:09,458 --> 00:30:12,155 Certo, muito bem. Boa tentativa. 482 00:30:12,156 --> 00:30:13,473 Aqui, me dê sua mão. 483 00:30:14,372 --> 00:30:16,081 - Boa tentativa! - Tente de novo! 484 00:30:16,082 --> 00:30:18,815 Quantos passos foram? Quatro? 485 00:30:23,305 --> 00:30:26,507 Vamos chamar uns caras fortes aqui na frente. 486 00:30:26,508 --> 00:30:28,863 Venham do lado dele para correrem com ele. 487 00:30:28,864 --> 00:30:30,733 - Você é forte. - Venham. 488 00:30:30,734 --> 00:30:32,324 - Você de azul. - Aí estão. 489 00:30:35,897 --> 00:30:37,787 Não me toque. 490 00:30:38,976 --> 00:30:40,209 Isto é uma merda. 491 00:30:40,210 --> 00:30:42,416 - Não é uma merda. - É sim. 492 00:30:42,417 --> 00:30:45,851 Por enquanto, o que vamos fazer é o seguinte: 493 00:30:45,852 --> 00:30:49,555 Eles irão lá atrás praticar enquanto eu continuo. 494 00:30:49,556 --> 00:30:52,785 Isso mesmo. Acompanhem-no. 495 00:30:52,786 --> 00:30:54,120 Junto com ele. 496 00:30:55,809 --> 00:30:58,115 Ele te dirá que melhora quando ele for embora. 497 00:30:59,706 --> 00:31:02,212 Ele disse que normalmente acontece depois. 498 00:31:02,213 --> 00:31:05,793 - Só para te avisar. - Michel, você é parceira dele. 499 00:31:05,794 --> 00:31:07,490 Precisa confiar e acreditar nele. 500 00:31:08,070 --> 00:31:12,461 - Ela está comigo em tudo. - Estou tanto com ele, Mike. 501 00:31:12,844 --> 00:31:15,184 Não ouse dizer isso para mim. 502 00:31:16,211 --> 00:31:17,803 Vai ficar tudo bem. 503 00:31:17,804 --> 00:31:20,150 - Michel, venha cá. - Todos são diferentes. 504 00:31:35,992 --> 00:31:38,818 9 MESES APÓS O DIAGNÓSTICO 505 00:31:40,416 --> 00:31:42,661 - Me sinto mal. - Está bem. 506 00:31:42,662 --> 00:31:46,357 O time virá por aqui e passará por nós ali. 507 00:31:46,358 --> 00:31:47,805 Certo. 508 00:31:47,806 --> 00:31:51,319 Foi uma participação surpresa de Steve Gleason. 509 00:31:51,320 --> 00:31:53,464 Sua primeira aparição diante as câmeras 510 00:31:53,465 --> 00:31:56,232 desde divulgar que havia sido diagnosticado 511 00:31:56,233 --> 00:31:57,880 com ELA. 512 00:31:57,881 --> 00:32:00,069 Obviamente, eu não sei... 513 00:32:00,989 --> 00:32:02,966 ...como se mover ou falar... 514 00:32:02,967 --> 00:32:05,357 ...como antes. 515 00:32:11,110 --> 00:32:12,545 Quando você é bom em algo, 516 00:32:12,546 --> 00:32:16,190 é divertido ver outras pessoas te admirando. 517 00:32:16,191 --> 00:32:19,527 E acho que isso é bom, ser tão bom em algo 518 00:32:19,528 --> 00:32:21,248 que as pessoas te admirem. 519 00:32:21,249 --> 00:32:25,440 Mas pode ser perigoso se isso se tornar obsessivo. 520 00:32:26,103 --> 00:32:29,384 E eu com certeza sofri com isso quando me aposentei. 521 00:32:29,385 --> 00:32:33,213 Se não estiver fazendo algo onde haja dezenas de milhares 522 00:32:33,214 --> 00:32:36,414 ou milhões de pessoas te admirando, 523 00:32:36,415 --> 00:32:38,496 ainda consegue ser feliz? 524 00:32:40,076 --> 00:32:42,121 É uma pergunta difícil. 525 00:32:42,122 --> 00:32:44,644 Foi logo antes do jogo do Saints 526 00:32:44,645 --> 00:32:46,677 no dia 25 de setembro contra os Texans 527 00:32:46,678 --> 00:32:50,623 que Gleason divulgou que havia sido diagnosticado com ELA. 528 00:32:50,624 --> 00:32:53,696 Ele foi nomeado capitão honorário para aquele jogo 529 00:32:53,697 --> 00:32:56,519 e foi até o centro do campo iniciar um hino 530 00:32:56,520 --> 00:33:00,256 que ninguém esqueceria, especialmente Gleason. 531 00:33:05,463 --> 00:33:10,082 Quando eu jogava futebol, durante os jogos, 532 00:33:10,083 --> 00:33:14,734 eu tinha um medo de entrar no campo. 533 00:33:14,735 --> 00:33:20,461 E eu dizia a mim mesmo, "Ei, se eu morrer hoje, 534 00:33:20,462 --> 00:33:24,000 ou neste jogada, eu estou de acordo. 535 00:33:24,001 --> 00:33:27,130 Tive uma vida boa, e me sinto bem 536 00:33:27,131 --> 00:33:29,517 quanto a aceitar a morte." 537 00:33:31,071 --> 00:33:34,462 Ao mesmo tempo, acho que 538 00:33:34,898 --> 00:33:38,594 esse pensamento e as ações que vieram depois, 539 00:33:38,595 --> 00:33:41,241 às vezes acho que 540 00:33:41,242 --> 00:33:45,844 pode ser por isso que estou onde estou hoje. 541 00:33:46,810 --> 00:33:51,213 E agora, quando penso nisso, não quero morrer. 542 00:34:09,387 --> 00:34:11,721 Quem foi?! Quem foi?! 543 00:34:11,722 --> 00:34:14,573 Quem foi que disse que ia ganhar dos Saints?! 544 00:34:14,574 --> 00:34:17,179 Quem foi?! Quem foi?! 545 00:34:17,180 --> 00:34:21,713 Quem foi que disse que ia ganhar dos Saints?! 546 00:34:37,063 --> 00:34:40,422 Por enquanto, os objetivos de Gleason estão claros. 547 00:34:40,423 --> 00:34:42,397 Viver cada dia ao máximo 548 00:34:42,398 --> 00:34:45,506 e informar o mundo quanto à ELA. 549 00:34:45,507 --> 00:34:48,923 Se eu puder ajudar a divulgar e inspirar as pessoas 550 00:34:48,924 --> 00:34:51,171 que foram diagnosticadas com ELA 551 00:34:51,172 --> 00:34:53,209 a continuarem vivendo suas vidas 552 00:34:53,210 --> 00:34:57,184 e se pudermos, como um grupo, 553 00:34:57,827 --> 00:35:00,101 ajudar essas pessoas, 554 00:35:00,102 --> 00:35:02,875 as que foram diagnosticadas, a continuarem vivendo 555 00:35:02,876 --> 00:35:07,451 uma vida enriquecedora e extraordinária, 556 00:35:08,344 --> 00:35:12,541 então acho que isto é parte do meu objetivo. 557 00:35:18,365 --> 00:35:21,073 STEVE FORMA FUNDAÇÃO DE CARIDADE 558 00:35:21,074 --> 00:35:23,084 CHAMADA "TEAM GLEASON" 559 00:35:24,370 --> 00:35:26,057 REUNIÃO DA TEAM GLEASON 560 00:35:26,058 --> 00:35:28,363 Temos que definir nosso propósito. 561 00:35:28,364 --> 00:35:32,495 Ao meu ver, há duas coisas que podem ser feitas 562 00:35:32,496 --> 00:35:34,996 em termos de angariações de fundos 563 00:35:34,997 --> 00:35:37,422 relacionados a uma doença médica. 564 00:35:37,423 --> 00:35:40,296 Ou para pesquisar uma cura 565 00:35:40,297 --> 00:35:45,233 ou para serviços, equipamentos, tecnologias e etc. 566 00:35:45,234 --> 00:35:49,216 Escolhi serviços e equipamentos, ao invés de pesquisa. 567 00:35:49,217 --> 00:35:52,470 - Certo. - Quero alcançar duas metas. 568 00:35:52,871 --> 00:35:58,208 Quero aprimorar esses serviços, equipamentos e tecnologias 569 00:35:58,209 --> 00:36:01,471 e gostaria de prover razões para viver às pessoas. 570 00:36:01,472 --> 00:36:03,570 Um garoto me mandou um e-mail dizendo: 571 00:36:03,571 --> 00:36:07,918 "Tenho 29 anos, li seu blog de quando foi para o Alaska. 572 00:36:07,919 --> 00:36:09,847 Sempre tive o sonho de ir para lá. 573 00:36:09,848 --> 00:36:12,447 Fui diagnosticado com ELA dois meses atrás." 574 00:36:12,448 --> 00:36:16,402 Minha ideia é de criar jeitos para que pacientes com ELA, 575 00:36:16,403 --> 00:36:18,974 mesmo se não puderem se mover, possam participar 576 00:36:18,975 --> 00:36:21,916 nestes projetos e expedições. 577 00:36:21,917 --> 00:36:25,558 Isso seria... Se tudo desse certo, 578 00:36:25,559 --> 00:36:30,142 é o que eu gostaria de fazer com o dinheiro que arrecadaríamos. 579 00:36:30,143 --> 00:36:32,858 CASA DO STEVE E MICHEL 580 00:36:32,859 --> 00:36:35,396 Legalmente, para se formar... 581 00:36:35,397 --> 00:36:39,218 Não, não. 582 00:36:39,219 --> 00:36:41,163 Mas precisamos disso para a formação. 583 00:36:43,326 --> 00:36:47,265 - Ao nosso ver... - Então, Jim... 584 00:36:47,266 --> 00:36:51,776 Para criarmos, precisaríamos... 585 00:36:51,777 --> 00:36:54,268 Muito obrigado, gente. Uma boa noite. 586 00:36:54,269 --> 00:36:56,824 - Certo, obrigado. - Boa noite. 587 00:36:56,825 --> 00:36:59,115 Foi bacana. 588 00:37:02,636 --> 00:37:05,382 Oi. Oi. 589 00:37:06,337 --> 00:37:07,918 - Oi... - Oi. 590 00:37:07,919 --> 00:37:12,593 - Me desculpe... - Não tem problema. 591 00:37:12,594 --> 00:37:14,726 Não sei por que fiz aquilo. 592 00:37:16,014 --> 00:37:18,372 Eu também não sei. 593 00:37:18,373 --> 00:37:21,337 Você é tão importante... Sabe disso. 594 00:37:21,338 --> 00:37:24,753 Você é a mais importante de todas. 595 00:37:25,745 --> 00:37:27,734 É você. 596 00:37:27,735 --> 00:37:30,338 Todas as outras coisas não importam. 597 00:37:31,251 --> 00:37:32,767 Está bem. 598 00:37:32,768 --> 00:37:35,822 Estou falando sério. 599 00:37:39,518 --> 00:37:42,567 Mas estou empolgado porque acho 600 00:37:42,568 --> 00:37:44,426 que podemos criar algo importante. 601 00:37:44,427 --> 00:37:47,234 Amor, acho que é ótimo. Acho que é ótimo. 602 00:37:47,235 --> 00:37:49,791 Temos uma paixão, um projeto, 603 00:37:49,792 --> 00:37:51,681 algo que nos motivará. 604 00:37:51,682 --> 00:37:54,382 - Steve, isto é... - Está cru ainda, sabe... 605 00:37:54,383 --> 00:37:56,013 Isto é... Olha... 606 00:37:56,014 --> 00:38:00,204 Não é por isso que estou chorando, não mesmo. 607 00:38:00,768 --> 00:38:03,493 - Nem sei por que chorei. - Quero que me ajude a criar. 608 00:38:03,494 --> 00:38:07,147 Eu sei. Steve, estou com você em cada passo. 609 00:38:07,148 --> 00:38:11,181 Eu sei. Só estou dizendo que quero que você sinta que... 610 00:38:11,182 --> 00:38:13,949 ...que precisamos de você para criarmos isto. 611 00:38:13,950 --> 00:38:15,571 Isto... 612 00:38:16,395 --> 00:38:18,892 Em algumas coisas você às vezes se envolve demais, 613 00:38:18,893 --> 00:38:22,312 mas acho que isto vai ser ótimo. 614 00:38:24,489 --> 00:38:26,791 As contrações, nem sei direito, 615 00:38:26,792 --> 00:38:28,608 porque tem sempre tanta pressão, 616 00:38:28,609 --> 00:38:30,558 e elas desceram da minha hérnia para... 617 00:38:30,559 --> 00:38:32,073 É hoje. É hoje. 618 00:38:32,074 --> 00:38:35,609 Michel, parto é assim mesmo. A dor não é nas costas. 619 00:38:35,610 --> 00:38:37,935 Saiu algum líquido? 620 00:38:37,936 --> 00:38:40,907 Hoje de manhã saiu uma coisinha rosa. 621 00:38:40,908 --> 00:38:44,117 Certo. Você está em trabalho de parto! 622 00:38:44,118 --> 00:38:45,421 Julie, ainda nem sabemos, 623 00:38:45,422 --> 00:38:48,145 - não quero ser daquelas que... - Mas eu sei! 624 00:38:48,146 --> 00:38:50,094 E a Sarah também está aqui, dizendo: 625 00:38:50,095 --> 00:38:51,527 "Ela está tendo o bebê. 626 00:38:51,528 --> 00:38:54,907 Você vai ter seu bebê hoje. Steve, está preparado? 627 00:38:55,659 --> 00:38:57,358 Não tenho escolha! 628 00:38:59,114 --> 00:39:00,732 Sem escolhas. 629 00:39:01,943 --> 00:39:04,524 Já estou te avisando adiantado 630 00:39:04,525 --> 00:39:07,361 que vai ser muito difícil para mim, 631 00:39:08,604 --> 00:39:10,685 empurrar essa coisa de um buraquinho. 632 00:39:10,686 --> 00:39:12,238 Você vai se sair muito bem. 633 00:39:12,239 --> 00:39:13,647 Vou te ajudar. 634 00:39:14,448 --> 00:39:16,342 E... 635 00:39:16,343 --> 00:39:19,946 Algumas coisas na vida são difíceis, mas temos que fazer. 636 00:39:19,947 --> 00:39:22,208 Mas entende o que está prestes a acontecer? 637 00:39:22,209 --> 00:39:24,194 - Sim. - Isso se for hoje. 638 00:39:24,195 --> 00:39:25,624 Sim. 639 00:39:31,774 --> 00:39:33,901 Michel Varisco. 640 00:39:36,312 --> 00:39:42,063 Hoje é 19 de outubro, 2011. 641 00:39:42,064 --> 00:39:46,092 Já fizemos vários desses diários, 642 00:39:46,093 --> 00:39:48,623 mas está na hora. 643 00:39:49,240 --> 00:39:52,422 Minha vida toda tive medo disto. 644 00:39:58,070 --> 00:40:00,155 Hora de sair, amiguinho. 645 00:40:01,205 --> 00:40:02,994 Saia daí. 646 00:40:04,266 --> 00:40:06,484 Jesus amado, Steve. 647 00:40:08,616 --> 00:40:10,077 Quero um beijo. 648 00:40:10,837 --> 00:40:12,401 Deixa comigo. 649 00:40:18,062 --> 00:40:21,669 - Michel, te amo tanto. - Eu te amo. 650 00:40:21,670 --> 00:40:25,015 E essa é a coisa mais legal que fizemos no mundo, certo? 651 00:40:25,016 --> 00:40:27,197 - Isso mesmo. - Isso mesmo, cara. 652 00:40:34,710 --> 00:40:37,260 Vejamos... Certo, é agora, gente. 653 00:40:37,261 --> 00:40:38,588 Aqui está. 654 00:40:41,809 --> 00:40:44,496 Nós faremos todo o trabalho. Respire fundo, empurre. 655 00:40:44,497 --> 00:40:47,462 Isso, pronto. Não empurre mais. É agora. Steve, pronto? 656 00:40:47,463 --> 00:40:49,826 Puxe ele para cima, bem aqui. 657 00:40:49,827 --> 00:40:51,735 Prontos? Vejam isso. 658 00:40:51,736 --> 00:40:53,355 Que pequeno! 659 00:40:53,957 --> 00:40:55,988 Quero ver ele. 660 00:40:55,989 --> 00:40:58,656 - Olhem esse bebê. - Que bebê mais lindo! 661 00:40:58,657 --> 00:41:00,303 Steve, segure com a mão bem aqui. 662 00:41:00,304 --> 00:41:02,303 - Pode deixar, está tudo bem. - Olha lá! 663 00:41:02,304 --> 00:41:03,733 Segure você, não estou firme. 664 00:41:03,734 --> 00:41:05,793 Pode segurar. Vocês tiveram um menino. 665 00:41:07,947 --> 00:41:09,971 Você está segurando ele? 666 00:41:09,972 --> 00:41:11,774 - Sabia que era menino! - É o Rivers! 667 00:41:11,775 --> 00:41:14,932 - É o meu garoto! - Quero vê-lo! 668 00:41:19,545 --> 00:41:21,271 Não sei como segurar ele... 669 00:41:22,205 --> 00:41:25,350 - Não acho que ele é meu. - Não? 670 00:41:25,351 --> 00:41:27,490 Nem parece que isso está acontecendo! 671 00:41:30,468 --> 00:41:33,512 - Foi tão fácil. - Você foi ótima! 672 00:41:33,513 --> 00:41:35,403 Mick, você foi ótima, cara! 673 00:41:35,404 --> 00:41:37,364 Estou pronto para o segundo. 674 00:41:37,941 --> 00:41:40,062 Então está bem! 675 00:41:40,739 --> 00:41:49,001 Rivers and roads... (Rios e estradas...) 676 00:41:49,580 --> 00:41:53,985 Este é Rivers Varisco Gleason, seu neto. 677 00:41:53,986 --> 00:41:56,245 Rivers? Foi o nome que deram, Rivers? 678 00:41:56,246 --> 00:41:57,552 Isso. 679 00:41:57,553 --> 00:41:59,159 Qual o nome do meio dele? 680 00:41:59,160 --> 00:42:00,680 Varisco. 681 00:42:01,747 --> 00:42:04,415 Igual ao nome dela. 682 00:42:06,427 --> 00:42:09,871 Rivers Varisco Gleason. 683 00:42:10,297 --> 00:42:11,751 Rivers. 684 00:42:12,553 --> 00:42:14,470 Tudo bem. 685 00:42:15,740 --> 00:42:18,543 Você está no hospital? 686 00:42:18,544 --> 00:42:20,450 Claro, cara. 687 00:42:21,935 --> 00:42:25,910 Pai, tivemos o bebê meia hora atrás. 688 00:42:26,735 --> 00:42:28,807 Meia hora atrás?! 689 00:42:28,808 --> 00:42:30,236 É, cara! 690 00:42:30,883 --> 00:42:32,586 E aí, Rivers? 691 00:42:32,587 --> 00:42:34,543 Você está bem aqui... 692 00:42:37,646 --> 00:42:39,100 Certo. 693 00:42:40,276 --> 00:42:44,751 20 de outubro, 2011. 694 00:42:44,752 --> 00:42:46,259 Este será 695 00:42:49,167 --> 00:42:52,347 meu primeiro video-diário 696 00:42:52,348 --> 00:42:55,110 onde estamos nele juntos! 697 00:42:55,111 --> 00:42:56,753 O que acha disso? 698 00:42:56,754 --> 00:42:59,632 Também é o primeiro onde... 699 00:42:59,633 --> 00:43:01,651 eu posso... 700 00:43:01,652 --> 00:43:07,148 falar com você na primeira pessoa 701 00:43:07,149 --> 00:43:09,296 ao invés de usar pronomes. 702 00:43:10,330 --> 00:43:12,245 Estou com medo. 703 00:43:12,246 --> 00:43:15,744 Não sabemos absolutamente nada do que estamos fazendo. 704 00:43:15,745 --> 00:43:19,500 Enfim, uma grande notícia 705 00:43:19,501 --> 00:43:22,073 é que estou escrevendo bastante 706 00:43:22,074 --> 00:43:24,331 sobre o que a palavra e o nome 707 00:43:24,332 --> 00:43:27,540 e o que Rivers (rios) significa para mim. 708 00:43:28,223 --> 00:43:30,968 Pensei nisso vários anos atrás, 709 00:43:30,969 --> 00:43:35,955 mas eu decidi que os rios são a fonte do fogo. 710 00:43:35,956 --> 00:43:38,111 Aqui vai a minha lógica. 711 00:43:38,112 --> 00:43:41,826 O fogo queima madeira como combustível, 712 00:43:41,827 --> 00:43:44,364 e esta madeira vem de uma árvore, 713 00:43:44,365 --> 00:43:46,316 que bebe dos rios, 714 00:43:46,317 --> 00:43:51,357 por isso os rios são os combustíveis do fogo. 715 00:43:51,358 --> 00:43:54,965 E você é o rio... 716 00:43:57,057 --> 00:43:59,069 ...do meu fogo. 717 00:45:26,794 --> 00:45:29,911 1 ANO APÓS O DIAGNÓSTICO 718 00:45:29,912 --> 00:45:34,272 Hoje vou falar sobre 719 00:45:34,273 --> 00:45:36,756 minhas inseguranças. 720 00:45:37,591 --> 00:45:41,411 Acho que me preocupei muito com o que pensavam de mim 721 00:45:41,412 --> 00:45:47,106 e acho que até hoje luto com isso. 722 00:45:49,801 --> 00:45:53,482 Às vezes imagino se estou exagerando 723 00:45:53,483 --> 00:45:57,591 porque é o que as pessoas esperam de mim. 724 00:45:57,592 --> 00:46:00,230 As pessoas dizem, tipo, "Você é um herói", 725 00:46:03,066 --> 00:46:04,502 "Você..." 726 00:46:05,316 --> 00:46:07,507 "Você é uma inspiração", daí penso, 727 00:46:07,508 --> 00:46:12,354 "Certo, e o que posso fazer para continuar sendo?" 728 00:46:15,400 --> 00:46:17,740 - Alô. - Oi, é a Michel? 729 00:46:17,741 --> 00:46:20,768 - É ela. - Oi, aqui é a Melanie. 730 00:46:20,769 --> 00:46:22,513 e estou aqui 731 00:46:22,514 --> 00:46:24,269 com meu paciente Jim Eutizzi... 732 00:46:24,270 --> 00:46:26,507 e com mais alguns funcionários. 733 00:46:26,973 --> 00:46:30,122 - Como estão hoje? - Estamos bem. 734 00:46:30,123 --> 00:46:33,680 Estou aqui com meu marido Steve e nosso bebê Rivers. 735 00:46:33,681 --> 00:46:36,960 E temos uma mensagem para o Jim. 736 00:46:39,765 --> 00:46:43,110 - Esse foi o Rivers. - Foi um olá do Rivers. 737 00:46:43,490 --> 00:46:47,335 E de nós, queríamos avisá-lo, 738 00:46:47,336 --> 00:46:49,619 na verdade, perguntá-lo se ele gostaria 739 00:46:49,620 --> 00:46:51,670 de ir à Itália com o filho dele, 740 00:46:51,671 --> 00:46:53,178 porque compramos as passagens 741 00:46:53,179 --> 00:46:56,412 para ficarem 12 dias em junho. 742 00:46:57,564 --> 00:46:59,484 Aqui estão as passagens. 743 00:47:08,267 --> 00:47:10,161 Certo, Michel. 744 00:47:11,280 --> 00:47:13,614 Mas ele quer ir ou não? 745 00:47:13,615 --> 00:47:16,988 - Você quer ir, certo? - Meu Deus! 746 00:47:18,708 --> 00:47:21,376 Não sei o que dizer. 747 00:47:23,255 --> 00:47:25,508 Isto é tão incrível, Melanie. 748 00:47:28,119 --> 00:47:30,900 Não sei o que dizer... 749 00:47:33,477 --> 00:47:35,714 NADA DE BANDEIRAS BRANCAS 750 00:47:37,815 --> 00:47:41,369 Olá, sou Kurt Warner, e apoio Team Gleason. 751 00:47:41,370 --> 00:47:43,125 Nada de bandeiras brancas, baby. 752 00:47:43,126 --> 00:47:46,347 John Elway, pela Team Gleason. Nada de bandeiras brancas. 753 00:47:46,348 --> 00:47:48,742 Sou reverendo Jesse Jackson. Apoio Team Gleason. 754 00:47:48,743 --> 00:47:50,471 Nada de bandeiras brancas. 755 00:47:50,472 --> 00:47:52,178 Sou Mike McCready... 756 00:47:53,266 --> 00:47:58,748 guitarrista animal da maior banda de rock, Pearl Jam. 757 00:47:58,749 --> 00:48:01,697 Oi, sou... Steve Gleason. 758 00:48:01,698 --> 00:48:03,819 Sou um ser humano incrível 759 00:48:03,820 --> 00:48:07,531 fazendo um trabalho fantástico com a Team Gleason. 760 00:48:07,532 --> 00:48:09,161 - Lembrem-se: - Lembrem-se: 761 00:48:09,162 --> 00:48:10,951 Nada de bandeiras brancas. 762 00:48:10,952 --> 00:48:13,008 GLEASON FALA SOBRE A LUTA CONTRA ELA 763 00:48:14,660 --> 00:48:16,958 Acredito que 764 00:48:16,959 --> 00:48:19,928 a maioria do que a ELA tira, 765 00:48:19,929 --> 00:48:22,750 a tecnologia pode devolver. 766 00:48:30,431 --> 00:48:33,537 "Consequentemente, minha labuta 767 00:48:33,538 --> 00:48:37,173 tem mérito evidenciário e não literário". Droga. 768 00:48:37,174 --> 00:48:39,706 Você perde a voz quando se tem ELA. 769 00:48:39,707 --> 00:48:42,495 E ele encontrou um lugar 770 00:48:42,496 --> 00:48:44,901 onde você cria um próprio banco de voz, 771 00:48:44,902 --> 00:48:47,572 para que a voz mecânica, como a de Stephen Hawking, 772 00:48:47,573 --> 00:48:49,287 saia com a voz dele. 773 00:48:50,033 --> 00:48:52,899 " O senador Russ Feingold de Wisconsin 774 00:48:52,900 --> 00:48:55,830 também se retirou da competição". 775 00:49:03,851 --> 00:49:06,906 Será usado na tecnologia ocular, onde ele fala com os olhos, 776 00:49:06,907 --> 00:49:09,000 mas é uma letra por vez. 777 00:49:09,881 --> 00:49:12,497 Quando ver os pontos verdes, 778 00:49:12,498 --> 00:49:15,733 significa que está captando seus olhos. 779 00:49:15,734 --> 00:49:19,357 Primeiro, volte na tela... Isso mesmo. 780 00:49:19,358 --> 00:49:20,791 Conseguiu. 781 00:49:25,891 --> 00:49:27,325 Depois você... 782 00:49:27,326 --> 00:49:30,254 Conforme se acostuma, consegue ir mais rápido? 783 00:49:30,255 --> 00:49:31,796 Sim, com certeza. 784 00:49:42,546 --> 00:49:44,972 Oi, Michel. Você é demais. 785 00:49:48,929 --> 00:49:51,894 Pela primeira vez, hoje eu assisti 786 00:49:51,895 --> 00:49:54,694 alguns dos meus vídeos de uns dias atrás, 787 00:49:54,695 --> 00:49:58,103 e estava me ouvindo e percebendo 788 00:49:58,104 --> 00:50:01,018 que eu soava... 789 00:50:02,179 --> 00:50:03,990 Eu soava mal. 790 00:50:04,975 --> 00:50:06,651 Soava doente. 791 00:50:07,469 --> 00:50:09,013 E isso... 792 00:50:10,200 --> 00:50:12,177 É difícil, cara. 793 00:50:16,066 --> 00:50:19,346 Ando pensando bastante em pais e filhos 794 00:50:19,347 --> 00:50:21,823 desde que você nasceu. 795 00:50:21,824 --> 00:50:23,615 E... 796 00:50:25,519 --> 00:50:27,966 No momento, parece que não teremos 797 00:50:27,967 --> 00:50:30,972 um relacionamento de pai e filho normal. 798 00:50:32,432 --> 00:50:35,353 Não posso sair e jogar bola com você. 799 00:50:36,046 --> 00:50:38,659 Não posso praticar suas rebatidas com você. 800 00:50:38,660 --> 00:50:42,648 Mas quero fazer o máximo que puder 801 00:50:42,649 --> 00:50:44,887 para ser um bom pai, 802 00:50:44,888 --> 00:50:48,022 para te dar o que um filho precisa 803 00:50:48,023 --> 00:50:50,086 do pai dele. 804 00:50:50,087 --> 00:50:51,685 E... 805 00:50:51,686 --> 00:50:53,574 Estarei por perto, amigo. 806 00:50:53,575 --> 00:50:55,039 E... 807 00:50:55,040 --> 00:50:58,590 Não vai ser fácil, mas vai ser demais. 808 00:50:58,591 --> 00:51:00,362 E estarei por perto 809 00:51:00,363 --> 00:51:06,446 até que você seja capaz de se firmar sozinho 810 00:51:08,353 --> 00:51:09,986 como um homem. 811 00:51:10,931 --> 00:51:12,609 Steve, quantos anos tem? 812 00:51:12,610 --> 00:51:14,248 - 34 anos. - 34 anos? 813 00:51:14,249 --> 00:51:16,180 Sabe quanto pesa atualmente? 814 00:51:16,181 --> 00:51:18,456 - 86 quilos. - 86 quilos... 815 00:51:18,457 --> 00:51:20,998 Ela vai ter 60cm de comprimento, 816 00:51:20,999 --> 00:51:23,389 as rodinhas ficarão aqui. 817 00:51:23,390 --> 00:51:25,059 Nesta cadeira é diferente, 818 00:51:25,060 --> 00:51:26,884 porque ela tem uma base mais estável. 819 00:51:42,800 --> 00:51:44,465 É loucura, cara. 820 00:51:44,466 --> 00:51:46,390 Cheguei ao ponto 821 00:51:46,391 --> 00:51:48,797 onde mal saio da casa sozinho. 822 00:51:48,798 --> 00:51:51,644 Michel vai em todos os lugares comigo agora. 823 00:51:51,645 --> 00:51:53,640 Ela me ajuda a tomar banho. 824 00:51:53,641 --> 00:51:56,211 Me ajuda a trocar de roupa. 825 00:51:56,588 --> 00:51:59,090 Me ajuda a comer. 826 00:52:00,270 --> 00:52:04,919 Você tem uma mãe simplesmente incrível. 827 00:52:05,582 --> 00:52:07,489 Incrível. 828 00:52:07,490 --> 00:52:09,495 Extraordinária. Impressionante. 829 00:52:09,887 --> 00:52:12,812 E nós dois somos sortudos de termos ela. 830 00:52:20,916 --> 00:52:23,450 Acho que qualquer cuidador sempre quer estar lá, 831 00:52:23,451 --> 00:52:25,262 facilitando as coisas para ele. 832 00:52:25,263 --> 00:52:27,740 Sinto que é isso que faço, 833 00:52:27,741 --> 00:52:29,736 é nosso relacionamento, é o que fazemos, 834 00:52:29,737 --> 00:52:31,655 é como parte de nossas vidas, 835 00:52:31,656 --> 00:52:33,435 é assim que é. 836 00:52:33,436 --> 00:52:36,710 Arrumo as coisas para ele de manhã, depois de noite... 837 00:52:36,711 --> 00:52:38,913 Ajudo-o a andar, a escovar os dentes, 838 00:52:38,914 --> 00:52:40,534 a alimentá-lo... 839 00:52:40,535 --> 00:52:42,586 É como uma nova parte da nossa vida. 840 00:52:42,587 --> 00:52:45,240 Assim como é aprender a cuidar do Rivers. 841 00:53:05,081 --> 00:53:07,739 Ei, cara, você está bem... 842 00:53:08,148 --> 00:53:12,172 Crianças dão trabalho pra caramba, cara. 843 00:53:12,527 --> 00:53:17,136 Nós acordamos a cada três horas para te alimentar 844 00:53:17,137 --> 00:53:20,658 e quando digo "nós", quero dizer a Michel. 845 00:53:20,659 --> 00:53:22,208 Gostou? 846 00:53:22,209 --> 00:53:25,588 E dá para ver que está sendo pesado para ela. 847 00:53:25,589 --> 00:53:27,407 Está ficando cansada. 848 00:53:27,408 --> 00:53:31,298 E vou pensar em formas de ajudá-la. 849 00:53:32,318 --> 00:53:35,844 Seja tendo alguém para passar a noite aqui, 850 00:53:35,845 --> 00:53:38,195 ou outra coisa... Precisamos pensar em algo, 851 00:53:38,196 --> 00:53:41,261 porque gostaria de aliviar de alguma forma 852 00:53:41,262 --> 00:53:44,666 esse fardo um pouco para ela. 853 00:53:44,972 --> 00:53:46,814 Você... já trabalhou com isso? 854 00:53:46,815 --> 00:53:48,887 Está acostumado com isso? 855 00:53:48,888 --> 00:53:51,549 Obviamente você tem boa forma física. 856 00:53:51,550 --> 00:53:54,258 Já trabalhou neste mundo da terapia? 857 00:53:54,259 --> 00:53:55,621 - Não. - Não? 858 00:53:55,622 --> 00:53:58,958 Ele é um vizinho nosso, e grande o suficiente... 859 00:53:58,959 --> 00:54:02,979 Ele irá me carregar para onde ela não possa. 860 00:54:02,980 --> 00:54:05,891 CUIDADOR Ele era meu herói. Queria ser ele quando crescesse. 861 00:54:05,892 --> 00:54:08,547 Ele namorou a Michel, 862 00:54:08,548 --> 00:54:10,761 e ela costumava ser minha babá. 863 00:54:10,762 --> 00:54:13,301 Quando ele foi diagnosticado, ela me pediu... 864 00:54:13,932 --> 00:54:15,304 Ela me deu um ultimato. 865 00:54:15,305 --> 00:54:19,688 Ela disse: "Blair, peça demissão ou te chuto no saco". 866 00:54:32,018 --> 00:54:36,759 Nosso propósito de vida era sempre deixar Steve feliz. 867 00:54:36,760 --> 00:54:39,692 Às vezes, Steve dizia, "O que estou fazendo? Para quê?" 868 00:54:39,693 --> 00:54:43,318 "Isto é horrível", e nós, "O que podemos fazer?" 869 00:54:43,319 --> 00:54:45,245 "Faça uma dancinha, anime ele." 870 00:54:45,246 --> 00:54:48,115 Formávamos uma dupla do caralho. 871 00:54:58,142 --> 00:55:00,543 "A jornada no lago", parte 1. 872 00:55:00,544 --> 00:55:02,436 ...três, e vai! 873 00:55:10,267 --> 00:55:12,200 Droga! 874 00:55:12,201 --> 00:55:14,289 Rivers, faça seu maldito papel no time 875 00:55:14,290 --> 00:55:15,936 e coma sua maldita comida. 876 00:55:32,046 --> 00:55:36,148 Sinto que, de várias formas, estou cumprindo meu objetivo. 877 00:55:36,149 --> 00:55:40,847 Me sinto empolgado todo dia em levantar 878 00:55:40,848 --> 00:55:44,756 e fazer uma diferença e impactar a vida das pessoas. 879 00:55:44,757 --> 00:55:48,564 Sinto que juntei um time bom de pessoas 880 00:55:48,565 --> 00:55:51,030 para ajudar a cuidar de mim. 881 00:55:51,031 --> 00:55:55,393 Juntei um time bom de pessoas para procurarem soluções. 882 00:56:00,828 --> 00:56:05,069 Pessoas dirão, "Que história triste, trágica." 883 00:56:06,294 --> 00:56:09,632 É triste, estão certos, 884 00:56:09,633 --> 00:56:11,689 mas não toda triste. 885 00:56:11,690 --> 00:56:17,900 E acho que há mais em meu futuro que em meu passado. 886 00:56:17,901 --> 00:56:21,650 Acredito que meu futuro é maior que meu passado. 887 00:56:21,651 --> 00:56:23,955 E isso é animador. 888 00:56:23,956 --> 00:56:26,067 É inspirador. 889 00:56:46,214 --> 00:56:50,424 Ultimamente, a coisa mais legal para mim tem sido 890 00:56:50,425 --> 00:56:54,902 quando você dorme no meu colo 891 00:56:54,903 --> 00:56:59,415 enquanto passeamos na minha cadeira. 892 00:56:59,416 --> 00:57:01,329 Precisa dar um nome para ela, aliás. 893 00:57:02,437 --> 00:57:05,815 Está falando da minha cadeira elétrica? 894 00:57:05,816 --> 00:57:07,212 Só que não é essa. 895 00:57:07,213 --> 00:57:08,665 "CE"? 896 00:57:08,666 --> 00:57:11,765 Chame ela de "gonorreia", porque é temporária. 897 00:57:13,870 --> 00:57:15,682 Gonny? 898 00:57:15,683 --> 00:57:17,957 - Gonny. - Gonny. 899 00:57:17,958 --> 00:57:20,984 - Batizou ela. - Gonorreia é temporária? 900 00:57:20,985 --> 00:57:23,687 É. Penicilina cura aquela merda toda. 901 00:57:23,688 --> 00:57:26,019 E doxiciclina também. Alguém me contou. 902 00:57:31,359 --> 00:57:35,111 17 de junho, 2012. 903 00:57:35,112 --> 00:57:37,073 Vai bater a foto? 904 00:57:37,823 --> 00:57:39,537 Olhe para a câmera, Rivers. 905 00:57:39,538 --> 00:57:42,227 - Pai, é que... - O que foi? 906 00:57:42,228 --> 00:57:43,822 É um vídeo. 907 00:57:43,823 --> 00:57:46,155 Ah, é um vídeo! Não sabia. 908 00:57:46,156 --> 00:57:48,029 Por que não me contou? 909 00:57:48,030 --> 00:57:51,549 Então não vou ficar sentado aqui todo duro. 910 00:57:51,550 --> 00:57:53,207 Ei, colega! 911 00:57:55,071 --> 00:57:57,113 E para que todos aqueles números, Steve? 912 00:57:58,681 --> 00:58:01,574 O que perdi? Perdi alguma coisa? 913 00:58:01,575 --> 00:58:03,761 Ele está fazendo o... 914 00:58:03,762 --> 00:58:07,759 - 17 de junho, 2012. - Agora entendi. 915 00:58:12,178 --> 00:58:17,607 Todos os pais nunca pensam que estão 916 00:58:18,309 --> 00:58:22,356 irritando os filhos como estão, 917 00:58:22,357 --> 00:58:27,295 então não faço ideia como eu vou te irritar. 918 00:58:29,432 --> 00:58:35,454 Só espero que não seja como meu pai me irrita. 919 00:58:41,682 --> 00:58:44,118 Suas papilas gustativas ainda funcionam? 920 00:58:46,496 --> 00:58:48,623 Ainda sente o gosto das coisas? 921 00:58:51,685 --> 00:58:54,026 Está agindo como se estivesse comendo merda. 922 00:58:54,027 --> 00:58:55,395 Ficou todo envergonhado. 923 00:58:55,396 --> 00:58:57,455 Seu senso de humor ainda funciona? 924 00:59:03,123 --> 00:59:05,078 Me desculpe, Steve. 925 00:59:05,544 --> 00:59:07,161 - Pai... - O quê? 926 00:59:07,162 --> 00:59:09,395 Só perguntei se suas papilas ainda funcionam. 927 00:59:09,396 --> 00:59:12,385 Você sabe alguma coisa sobre ELA? 928 00:59:12,386 --> 00:59:16,161 Não muito, mas parece... 929 00:59:16,162 --> 00:59:19,526 Não afeta minhas papilas gustativas. 930 00:59:19,527 --> 00:59:21,012 Eu não sabia. 931 00:59:21,013 --> 00:59:23,673 Eu não estava envergonhado. 932 00:59:23,674 --> 00:59:27,884 Estava rindo de você. 933 00:59:27,885 --> 00:59:30,024 Estava rindo de mim... 934 00:59:30,025 --> 00:59:32,021 Porque eu não sabia disso. 935 00:59:32,022 --> 00:59:34,295 Certo. Está bem. 936 00:59:34,296 --> 00:59:36,220 Essa foi uma das melhores dele. 937 00:59:36,221 --> 00:59:37,811 O que ele tem na... 938 00:59:38,287 --> 00:59:43,490 Meu pai vai do zero ao limite máximo 939 00:59:43,491 --> 00:59:48,214 e você fica, tipo, "Espera... O quê?!" 940 00:59:49,984 --> 00:59:51,924 Muito estranho. 941 00:59:56,969 --> 01:00:01,485 Não há quase nada mais pessoal 942 01:00:01,486 --> 01:00:04,413 do que um relacionamento entre pai e filho. 943 01:00:04,414 --> 01:00:07,671 O que acho interessante é 944 01:00:08,975 --> 01:00:11,198 que isto é obviamente... 945 01:00:13,249 --> 01:00:17,542 Tudo isso aqui, esses video-diários, este filme... 946 01:00:17,543 --> 01:00:21,011 É tudo sobre um pai e um filho. 947 01:00:21,839 --> 01:00:25,838 Meu pai e eu pensamos igual em vários aspectos, 948 01:00:25,839 --> 01:00:29,501 mas ele é um cara meio doido, rudimentar, 949 01:00:29,502 --> 01:00:36,946 muito literal, de cabeça fechada, 950 01:00:37,191 --> 01:00:42,347 que acha que eu devo acreditar exatamente no que ele acredita 951 01:00:42,348 --> 01:00:45,631 para poder ser salvo, acho. 952 01:00:51,800 --> 01:00:55,684 Fui diagnosticado com uma doença terminal 953 01:00:55,685 --> 01:00:59,860 e sei que quando você fica com medo, 954 01:00:59,861 --> 01:01:04,947 você começa a dizer que preciso rezar como você 955 01:01:04,948 --> 01:01:08,762 e acreditar em tudo que você acredita. 956 01:01:08,763 --> 01:01:13,020 Você me prometeu que não questionaria minha fé. 957 01:01:13,021 --> 01:01:18,161 Mas toda vez que questiona minha fé, isso me destrói. 958 01:01:18,162 --> 01:01:20,137 Eu compreendo. 959 01:01:21,069 --> 01:01:23,998 Porque a fé funciona assim: 960 01:01:23,999 --> 01:01:27,684 - Não discuta com a fé do outro. - Verdade. 961 01:01:27,685 --> 01:01:31,495 - Não debata com outra crença. - Verdade. 962 01:01:31,496 --> 01:01:34,514 Porque não há provas de nenhum dos lados. 963 01:01:34,515 --> 01:01:39,039 Pare de tentar entender 964 01:01:39,040 --> 01:01:41,292 com sua mente 965 01:01:41,293 --> 01:01:46,441 o relacionamento entre meu coração e Deus. 966 01:01:46,442 --> 01:01:47,839 Tudo bem. 967 01:01:47,840 --> 01:01:52,502 Minha alma está salva. 968 01:01:52,503 --> 01:01:53,937 Tudo bem. 969 01:01:57,098 --> 01:02:00,765 Não fique bravo comigo. Por favor. 970 01:02:10,134 --> 01:02:12,658 Stephen, você é meu filho. 971 01:02:15,766 --> 01:02:18,776 Não sabe o que sinto por dentro 972 01:02:18,777 --> 01:02:21,623 em saber que posso te perder. 973 01:02:21,624 --> 01:02:24,788 Não sabe como é isso, está me destruindo! 974 01:02:40,779 --> 01:02:43,459 Te amo, Stephen, com todo meu ser. 975 01:02:43,460 --> 01:02:45,644 Te amo também, pai. 976 01:02:51,873 --> 01:02:54,935 LOCAL DE TRATAMENTO DE CÉLULAS TRONCO 977 01:02:57,471 --> 01:02:59,019 Foi uma boa ideia? 978 01:03:02,965 --> 01:03:05,219 Quem diabos traz o filho neste lugar? 979 01:03:06,042 --> 01:03:07,688 Preparado? 980 01:03:22,736 --> 01:03:25,872 Estou sem fôlego. Você também? 981 01:03:32,885 --> 01:03:37,010 Parte do que fazemos todo dia é buscar 982 01:03:37,011 --> 01:03:41,920 algo que seja uma estabilização permanente. 983 01:03:43,117 --> 01:03:45,201 Talvez ainda não exista, 984 01:03:45,202 --> 01:03:48,660 mas tenho esperanças. Tenho esperanças. 985 01:03:51,321 --> 01:03:52,840 TRATAMENTO COM CÉLULAS TRONCO 986 01:03:52,841 --> 01:03:54,548 Tranquilo, cara. Vai ficar bem. 987 01:03:56,371 --> 01:03:58,423 - Vou te furar aqui, tudo bem? - Certo. 988 01:04:01,828 --> 01:04:05,423 Houve casos em que células tronco funcionaram. 989 01:04:05,424 --> 01:04:08,563 Alguns pacientes com ELA fizeram o tratamento 990 01:04:08,564 --> 01:04:11,802 e a doença não progrediu. 991 01:04:20,269 --> 01:04:22,504 Passamos muito tempo no hospital. 992 01:04:22,505 --> 01:04:23,939 Sentados lá... 993 01:04:23,940 --> 01:04:26,079 Precisava fazer algo, comecei a desenhar. 994 01:04:29,104 --> 01:04:32,273 Assim, conseguia ignorar todos os médicos que entravam 995 01:04:32,274 --> 01:04:34,299 ou qualquer um com quem não queria falar. 996 01:04:34,300 --> 01:04:36,346 Eu desligava completamente. 997 01:04:44,849 --> 01:04:46,610 Tudo bem? 998 01:04:55,211 --> 01:04:57,756 12 HORAS DEPOIS Ele quer uma ambulância. 999 01:05:00,183 --> 01:05:03,021 - Pergunte a ele se deveríamos. - Pergunte se deveríamos. 1000 01:05:03,022 --> 01:05:04,609 Depois daquela cirurgia, 1001 01:05:04,610 --> 01:05:07,240 com certeza houve efeitos adversos. 1002 01:05:07,241 --> 01:05:10,597 Ele estava sentindo uma dor tão grande 1003 01:05:10,598 --> 01:05:13,637 que estava convencido que iria morrer. 1004 01:05:15,506 --> 01:05:19,807 - Eu te amo. - Você me ama? 1005 01:05:19,808 --> 01:05:22,485 Também te amo. Está com medo? 1006 01:05:23,595 --> 01:05:25,262 Está? 1007 01:05:27,227 --> 01:05:33,289 Esta semana tive tratamento com células tronco. 1008 01:05:33,290 --> 01:05:35,472 E... 1009 01:05:35,473 --> 01:05:38,599 Por enquanto, nada bom. 1010 01:05:38,857 --> 01:05:40,416 O TRATAMENTO ACELEROU A DOENÇA, 1011 01:05:40,417 --> 01:05:42,027 PERDENDO MOVIMENTOS INTESTINAIS. 1012 01:05:42,028 --> 01:05:45,977 Insira gentilmente no reto, movendo lateralmente... 1013 01:05:45,978 --> 01:05:48,317 Michel, veja bem... 1014 01:05:48,318 --> 01:05:52,970 - Você precisa conseguir. - Certo. 1015 01:05:52,971 --> 01:05:54,918 Não me coloque lá 1016 01:05:54,919 --> 01:05:59,313 e me deixe esperando por 10 minutos, porra. 1017 01:05:59,976 --> 01:06:02,447 - Tudo bem? - Sim. 1018 01:06:02,724 --> 01:06:04,187 Tudo bem. 1019 01:06:07,528 --> 01:06:09,116 Essa é sua bunda? 1020 01:06:12,009 --> 01:06:13,971 Meu Deus! 1021 01:06:15,960 --> 01:06:17,575 - Certo. - Entrou tudo? 1022 01:06:17,576 --> 01:06:18,963 Entrou até o fim. 1023 01:06:18,964 --> 01:06:20,809 Menos nas coisas que estão... 1024 01:06:20,810 --> 01:06:23,515 Não acho que entrou nada. 1025 01:06:24,569 --> 01:06:27,270 - Não sentiu? - Nada. 1026 01:06:27,271 --> 01:06:29,215 Que merda! 1027 01:06:35,468 --> 01:06:37,747 Quem sabe fazer enema? 1028 01:06:37,748 --> 01:06:39,260 Judy Robert, obrigado por vir. 1029 01:06:39,261 --> 01:06:41,720 Temos algumas perguntas para você. 1030 01:06:41,721 --> 01:06:44,079 ENFERMEIRA Judy, sabe no que se meteu? 1031 01:06:44,080 --> 01:06:45,893 Tenho um pote de lubrificante. 1032 01:06:45,894 --> 01:06:49,446 - Que tipo? Perfumado? - Na verdade, acho que sim. 1033 01:06:49,447 --> 01:06:50,753 Qual perfume você comprou? 1034 01:06:50,754 --> 01:06:53,295 - "Talco de bebê"... - "Talco de bebê". 1035 01:06:53,296 --> 01:06:55,988 Adoro esse cheiro. É adorável. 1036 01:06:55,989 --> 01:06:58,124 O que espera ver do Steve hoje? 1037 01:06:58,125 --> 01:06:59,519 Um monte de merda. 1038 01:06:59,520 --> 01:07:01,437 Espero tirar muita merda dele. 1039 01:07:01,768 --> 01:07:03,174 Certo! 1040 01:07:03,537 --> 01:07:05,971 Vou te conhecer de uma forma totalmente nova. 1041 01:07:05,972 --> 01:07:08,829 Consegue sentir? Como se sente...? 1042 01:07:09,503 --> 01:07:11,602 Nós citamos o Steve mais cedo. 1043 01:07:11,603 --> 01:07:14,674 "É como se houvesse uma bola de futebol alocada no meu ânus." 1044 01:07:14,675 --> 01:07:16,446 Provavelmente é desse tamanho... 1045 01:07:16,447 --> 01:07:19,953 - Está bem? - Sim. 1046 01:07:23,651 --> 01:07:25,625 - Judy... - O quê? 1047 01:07:25,626 --> 01:07:31,558 Sou o cara mais gostoso em quem meteu o dedo no cu? 1048 01:07:40,432 --> 01:07:42,417 Isso. É isso. 1049 01:07:52,039 --> 01:07:54,419 Rivers. 1050 01:08:01,788 --> 01:08:05,505 Estou tendo um dia ruim. 1051 01:08:06,889 --> 01:08:11,633 Estou sendo escroto com as pessoas, 1052 01:08:11,634 --> 01:08:13,821 e não me importo. 1053 01:08:13,822 --> 01:08:16,317 Não consigo falar. 1054 01:08:16,790 --> 01:08:21,833 Acho que meus últimos... 1055 01:08:24,284 --> 01:08:27,655 ...dias de fala chegaram. 1056 01:08:33,231 --> 01:08:37,872 Os remédios não funcionam. 1057 01:08:38,779 --> 01:08:44,233 Não tenho fé nenhuma que vou ser curado. 1058 01:08:45,418 --> 01:08:48,693 Não tenho nenhuma esperança. 1059 01:08:48,694 --> 01:08:54,993 Esperança alguma. 1060 01:08:57,603 --> 01:09:00,564 Quero socar... 1061 01:09:00,565 --> 01:09:04,353 qualquer coisa, mas não consigo! 1062 01:09:08,109 --> 01:09:13,052 A única coisa que consigo fazer é gritar. 1063 01:09:32,452 --> 01:09:35,734 Na segunda, dia 25 de setembro de 2006, 1064 01:09:35,735 --> 01:09:37,675 Steve Gleason foi o responsável 1065 01:09:37,676 --> 01:09:40,615 pelo momento mais dramático da história dos Saints. 1066 01:09:40,616 --> 01:09:42,490 Bloqueou um chute no primeiro quarter 1067 01:09:42,491 --> 01:09:45,770 da volta do time ao Superdome após o furacão Katrina. 1068 01:09:45,771 --> 01:09:47,954 Aquele chute bloqueado, aquela temporada, 1069 01:09:47,955 --> 01:09:51,039 simbolizaram o renascimento das cidade de New Orleans. 1070 01:09:51,702 --> 01:09:53,088 Amém. 1071 01:09:59,446 --> 01:10:05,873 Ontem, uns cinco minutos depois de chegar em casa, 1072 01:10:06,332 --> 01:10:11,773 fiz cocô em mim mesmo e na minha cadeira. 1073 01:10:11,774 --> 01:10:17,579 E acho uma loucura que eu possa ir 1074 01:10:17,580 --> 01:10:21,679 de pessoas dizendo "Você é meu herói" 1075 01:10:21,680 --> 01:10:30,214 até ser levado ao banheiro com as calças cheias de merda. 1076 01:10:30,825 --> 01:10:37,182 É um exemplo incrível de polaridades, 1077 01:10:37,183 --> 01:10:43,431 dicotomias e justaposições 1078 01:10:43,432 --> 01:10:46,067 que é minha vida. 1079 01:10:47,152 --> 01:10:50,422 PRIMEIRO ANIVERSÁRIO DO RIVERS 1080 01:10:50,965 --> 01:10:55,936 Parabéns para você... 1081 01:11:39,957 --> 01:11:43,065 2 ANOS APÓS O DIAGNÓSTICO 1082 01:11:44,245 --> 01:11:47,749 FREQUENTEMENTE STEVE TESTA A FORÇA DE SEUS PULMÕES 1083 01:11:48,307 --> 01:11:51,299 Quando assopra, tem que ser forte e rápido, 1084 01:11:51,300 --> 01:11:54,560 porque ele mede o quanto sai em um segundo, certo? 1085 01:11:55,873 --> 01:11:58,035 Inale normalmente. 1086 01:11:58,036 --> 01:12:00,928 Sugue bastante ar. Agora assopre! Empurre! 1087 01:12:00,929 --> 01:12:03,631 Empurre, empurre, empurre... 1088 01:12:03,632 --> 01:12:06,038 empurre... sugue bastante ar. 1089 01:12:06,039 --> 01:12:07,860 Foi terrível! 1090 01:12:07,861 --> 01:12:09,913 Não vamos aceitar esse. 1091 01:12:09,914 --> 01:12:11,927 Deveria ficar assim. 1092 01:12:14,736 --> 01:12:16,378 Quando colocou isso? 1093 01:12:16,379 --> 01:12:18,659 Isso não tinha da última vez que te vi. 1094 01:12:18,660 --> 01:12:21,114 Algumas semanas atrás. 1095 01:12:21,115 --> 01:12:22,817 Que legal! 1096 01:12:22,818 --> 01:12:25,932 Este equipamento custou $6 mil, 1097 01:12:25,933 --> 01:12:29,017 mas outros custam $20 mil. 1098 01:12:34,268 --> 01:12:36,548 - Ma... - "Mamãe." 1099 01:12:36,549 --> 01:12:38,369 Jacaré. 1100 01:12:38,370 --> 01:12:40,669 - "Mamãe." - Jacaré. 1101 01:12:41,599 --> 01:12:44,229 Eu te amo. 1102 01:12:44,230 --> 01:12:46,635 Papai. 1103 01:12:50,458 --> 01:12:52,234 Diga de novo, amigão. 1104 01:12:53,715 --> 01:12:56,538 Papai, papai... 1105 01:12:56,539 --> 01:13:01,142 Papai. Papai... Papai! 1106 01:13:03,691 --> 01:13:06,040 Eu te amo. 1107 01:13:14,253 --> 01:13:16,906 Eu te amo. 1108 01:13:22,871 --> 01:13:27,544 Rivers, quero conversar sobre obstáculos e adversidades. 1109 01:13:27,545 --> 01:13:30,241 Não importa o que, o quão rico você é, 1110 01:13:30,242 --> 01:13:33,407 o quão pobre você é, todos passamos por adversidades. 1111 01:13:33,408 --> 01:13:35,539 Não quero que você fracasse 1112 01:13:35,540 --> 01:13:38,207 mas quero que se arrisque 1113 01:13:38,208 --> 01:13:41,442 e se torne disponível a uma possível rejeição. 1114 01:13:41,443 --> 01:13:44,972 De certa forma, acho que é assim que obtemos sucesso, 1115 01:13:44,973 --> 01:13:47,127 porque é assim que crescemos 1116 01:13:47,128 --> 01:13:49,798 e assim ganhamos perspectiva. 1117 01:14:49,224 --> 01:14:51,361 Lua! 1118 01:14:51,666 --> 01:14:53,850 Lua! 1119 01:16:02,724 --> 01:16:05,562 Não dormia de noite, por cuidar do Steve. 1120 01:16:09,249 --> 01:16:14,463 E depois havia o Rivers, ficando um pouco mais carente. 1121 01:16:14,464 --> 01:16:17,404 Era difícil fazer aquilo e cuidar de uma criança. 1122 01:16:19,036 --> 01:16:22,952 M, em algum momento coloque Rivers no meu colo. 1123 01:16:26,758 --> 01:16:30,271 Rivers, olhe para mim. 1124 01:16:30,272 --> 01:16:33,358 M, em algum momento coloque Rivers no meu colo. 1125 01:16:33,359 --> 01:16:35,259 Não bata na mamãe. 1126 01:16:42,632 --> 01:16:45,013 Não pode bater na mamãe. Vai ficar de castigo. 1127 01:16:56,992 --> 01:16:58,308 Certo, amigão. 1128 01:16:58,309 --> 01:17:01,190 Agora sabe que não pode bater na mamãe, certo? 1129 01:17:01,191 --> 01:17:03,954 Entendeu por que ficou aí dentro? 1130 01:17:03,955 --> 01:17:07,800 Porque me bateu três vezes. Não pode, está bem? 1131 01:17:08,261 --> 01:17:09,674 Certo, amigão? 1132 01:17:09,675 --> 01:17:11,268 As pessoas começavam a dizer: 1133 01:17:11,269 --> 01:17:13,760 "Michel, você precisa de ajuda, precisa de ajuda", 1134 01:17:13,761 --> 01:17:17,143 e eu sentia que isso havia virado meu propósito, 1135 01:17:17,144 --> 01:17:19,101 e não queria parecer fraca. 1136 01:17:19,102 --> 01:17:21,182 Eu via outros que conseguiam. 1137 01:17:25,981 --> 01:17:28,360 Pode me dar um travesseiro? 1138 01:17:37,425 --> 01:17:39,188 Isso, assim... 1139 01:18:04,285 --> 01:18:07,613 GENTE, ESTOU SOFRENDO MAIS QUE NUNCA. 1140 01:18:07,614 --> 01:18:11,127 NÃO QUERO MORRER, MAS ESTÁ MUITO DIFÍCIL. 1141 01:18:18,501 --> 01:18:22,890 TENHO MEDO DAS NOITES. OS DIAS SÃO INSUPORTÁVEIS. 1142 01:18:22,891 --> 01:18:27,192 NÃO SEI O QUE FAZER. ESTOU CANSADO DE PEDIR AJUDA. 1143 01:18:27,193 --> 01:18:30,329 MAL POSSO RESPIRAR, A NÃO SER PELA BOCA. 1144 01:18:34,597 --> 01:18:38,641 ESTOU CANSADO MENTALMENTE. ME DESCULPEM. 1145 01:18:38,642 --> 01:18:42,331 TUDO ME FRUSTRA, ATÉ FICAR VENDO O RIVERS. 1146 01:18:42,332 --> 01:18:47,836 ESTOU DESGASTANDO VOCÊS ATÉ O OSSO. 1147 01:19:21,089 --> 01:19:24,672 Honestamente, a enormidade do que ela está passando 1148 01:19:24,673 --> 01:19:27,021 e tendo que lidar com esta situação 1149 01:19:27,022 --> 01:19:28,763 tira toda a energia dela. 1150 01:19:28,764 --> 01:19:32,355 Acho que ela está tentando fazer o melhor para os outros, 1151 01:19:32,362 --> 01:19:35,511 especialmente para o Rivers e o Steve, sua família, 1152 01:19:35,512 --> 01:19:38,377 e sofrendo só em ter que lidar com toda a situação. 1153 01:19:41,012 --> 01:19:43,072 É quase mais fácil fazer uma diferença 1154 01:19:43,073 --> 01:19:44,980 a nível mundial com essa doença. 1155 01:19:44,981 --> 01:19:49,423 É só aparecer na TV, alguns discursos, tweets... 1156 01:19:49,424 --> 01:19:52,946 Contra a realidade, onde é difícil manter relacionamentos 1157 01:19:52,947 --> 01:19:55,019 quando não pode se mover, ajudar ou falar. 1158 01:19:55,020 --> 01:19:57,446 Então estávamos nos distanciando assim: 1159 01:19:57,447 --> 01:19:59,242 Não estávamos nos separando, 1160 01:19:59,243 --> 01:20:01,920 mas estávamos separados no que queríamos da vida. 1161 01:20:03,123 --> 01:20:05,838 Hoje o governo federal está dizendo "não" 1162 01:20:05,839 --> 01:20:08,106 a aparelhos que literalmente dão uma voz 1163 01:20:08,107 --> 01:20:09,676 a pessoas com deficiências. 1164 01:20:09,677 --> 01:20:11,717 Mudanças nos planos de saúde federais 1165 01:20:11,718 --> 01:20:13,843 limitaram o acesso dos pacientes com ELA 1166 01:20:13,844 --> 01:20:15,862 a aparelhos geradores de voz. 1167 01:20:15,863 --> 01:20:19,249 Team Gleason se tornou uma das únicas entidades 1168 01:20:19,250 --> 01:20:22,821 que doava esses aparelhos de fala 1169 01:20:22,822 --> 01:20:25,125 para quem não conseguia mais pelo Medicare 1170 01:20:25,126 --> 01:20:26,941 e que ainda queriam se comunicar. 1171 01:20:26,942 --> 01:20:28,997 E nós queríamos que eles se comunicassem. 1172 01:20:28,998 --> 01:20:31,876 Então começamos a aprovar todos os pedidos, 1173 01:20:31,877 --> 01:20:35,426 significando um gasto de $200 a $400 mil por mês. 1174 01:20:37,757 --> 01:20:41,488 Conseguimos responder todos os pedidos que chegaram a nós. 1175 01:20:41,489 --> 01:20:45,464 Tanto até que esgotou todo nosso dinheiro 1176 01:20:45,465 --> 01:20:48,078 e agora estamos saindo e batendo em portas, 1177 01:20:48,079 --> 01:20:49,861 pedindo dinheiro às pessoas de novo. 1178 01:20:51,802 --> 01:20:54,090 Antigo capitão do Saints, Steve Gleason, 1179 01:20:54,091 --> 01:20:56,812 e sua fundação organizaram o "Gleason Gras", 1180 01:20:56,813 --> 01:20:59,232 um evento musical na praça Champion 1181 01:20:59,233 --> 01:21:02,099 arrecadando fundos e aumentando a conscientização da ELA. 1182 01:21:02,100 --> 01:21:04,935 Quando disser "Gleason," digam "Gras." 1183 01:21:04,936 --> 01:21:07,491 - Gleason! - Gras! 1184 01:21:08,087 --> 01:21:11,105 Milhares vieram para celebrar o esforço inspirador 1185 01:21:11,106 --> 01:21:12,414 de um único homem. 1186 01:21:16,366 --> 01:21:18,057 Você mudou minha vida. 1187 01:21:22,493 --> 01:21:24,661 $150.000 ARECADADOS NO EVENTO COEUR D'ALENE 1188 01:21:24,662 --> 01:21:26,768 DA ADVERSIDADE SURGEM HERÓIS. 1189 01:21:26,893 --> 01:21:29,308 Fomos até Washington e nos reunimos 1190 01:21:29,309 --> 01:21:32,265 com o Secretário do Departamento de Saúde e Serviços Humanos 1191 01:21:32,266 --> 01:21:33,664 para explicar nossa causa. 1192 01:21:33,665 --> 01:21:36,212 LEI STEVE GLEASON INTRODUZIDA AO CONGRESSO 1193 01:21:36,213 --> 01:21:38,372 MEDICARE LITERALMENTE TIRA A VOZ DAS PESSOAS 1194 01:21:38,373 --> 01:21:39,678 Esperamos que a lei passe 1195 01:21:39,679 --> 01:21:42,872 e que Medicare volte a pagar pelos aparelhos. 1196 01:21:44,673 --> 01:21:47,589 ELE ESTÁ EM CASA COM MICHEL. MANDARAM UM ABRAÇO. 1197 01:21:49,538 --> 01:21:51,963 - Não. - Uma mordida e te dou batata. 1198 01:21:54,555 --> 01:21:57,362 Não fazíamos ideia que Steve ia crescer cada vez mais. 1199 01:21:57,913 --> 01:21:59,360 Acho que com Team Gleason... 1200 01:21:59,361 --> 01:22:01,206 Ele se dedica demais ao Team Gleason, 1201 01:22:01,207 --> 01:22:03,417 não faz mais tantos video-diários para Rivers. 1202 01:22:03,418 --> 01:22:05,258 Tem que ser equilibrado. 1203 01:22:05,987 --> 01:22:08,302 Equilíbrio faz parte de todos, este é o dele. 1204 01:22:08,303 --> 01:22:10,362 E é enorme. É muito difícil. 1205 01:22:16,555 --> 01:22:19,450 LAR TEAM GLEASON PARA MORADIA INOVADORA 1206 01:22:19,451 --> 01:22:23,262 Este é a maior conquista 1207 01:22:23,263 --> 01:22:25,920 para o Team Gleason até hoje. 1208 01:22:33,389 --> 01:22:35,694 COMERCIAL PARA O SUPERBOWL O que é isso, Rivers? 1209 01:22:36,705 --> 01:22:38,307 Viu todas as câmeras? 1210 01:22:39,244 --> 01:22:40,901 Gostou daqui? 1211 01:22:41,234 --> 01:22:44,230 Ei, filho, o que está fazendo? 1212 01:22:44,231 --> 01:22:45,970 O que está fazendo? 1213 01:22:57,797 --> 01:23:02,608 Steve só queria ser um herói, e é incrível que... 1214 01:23:02,609 --> 01:23:05,037 Que ele virou legitimamente um herói. 1215 01:23:05,038 --> 01:23:07,037 O herói da cidade, por bloquear um chute, 1216 01:23:07,038 --> 01:23:09,129 e agora, o rosto da ELA. 1217 01:23:09,130 --> 01:23:11,289 Mas as pessoas vem até mim e dizem: 1218 01:23:11,290 --> 01:23:13,302 "Parabéns". 1219 01:23:13,303 --> 01:23:16,050 E eu, tipo, "Pelo quê?!" 1220 01:23:16,051 --> 01:23:17,716 "Do que está falando?" 1221 01:23:17,717 --> 01:23:20,070 "Como assim?" "O que quer dizer com isso?" 1222 01:23:20,071 --> 01:23:21,528 Isso tudo é... 1223 01:23:21,529 --> 01:23:23,759 Isso tudo fode com a sua cabeça. 1224 01:23:32,335 --> 01:23:35,728 CASA DE STEVE E MICHEL 1225 01:23:59,050 --> 01:24:02,922 É importante para mim que façamos o sanduíche do Rivers 1226 01:24:02,923 --> 01:24:05,764 e eu dê um beijo no nariz dele toda noite. 1227 01:24:05,765 --> 01:24:10,238 É o único contato físico que tenho o dia todo. 1228 01:24:11,728 --> 01:24:13,210 Tudo bem. 1229 01:24:17,542 --> 01:24:20,845 Você tentou pular isso hoje. 1230 01:24:22,818 --> 01:24:24,294 Tudo bem. 1231 01:24:24,918 --> 01:24:26,770 E você achou...Tudo bem. 1232 01:24:33,469 --> 01:24:35,521 Obrigado. 1233 01:24:38,828 --> 01:24:40,623 Obrigado. 1234 01:24:42,328 --> 01:24:44,459 De nada. 1235 01:24:46,468 --> 01:24:50,218 Não foi intencional. Só fiz sem pensar. 1236 01:25:04,177 --> 01:25:06,748 Você está bem, Mick? 1237 01:25:07,342 --> 01:25:08,732 Como assim? 1238 01:25:10,359 --> 01:25:12,101 Estou. 1239 01:25:17,609 --> 01:25:19,134 Merda. 1240 01:25:44,141 --> 01:25:47,684 - Você está bem? - Sim. 1241 01:25:51,426 --> 01:25:55,418 Sinto como se não tivesse nenhuma compaixão comigo. 1242 01:25:55,419 --> 01:25:57,657 Tudo é feito com pressa. 1243 01:25:57,658 --> 01:26:00,938 Sempre quer estar em outro lugar. 1244 01:26:00,939 --> 01:26:03,354 Você não espera eu terminar de falar. 1245 01:26:03,355 --> 01:26:06,038 Você apressa qualquer cuidado que me dá. 1246 01:26:06,895 --> 01:26:10,862 Não entendo o que fiz para merecer isso. 1247 01:26:10,863 --> 01:26:13,861 Por favor me diga como posso melhorar. 1248 01:26:15,049 --> 01:26:18,485 Passou por mim 10 vezes hoje 1249 01:26:18,486 --> 01:26:20,756 quando Rivers estava no meu colo. 1250 01:26:20,757 --> 01:26:23,386 Tentei chamar sua atenção. 1251 01:26:23,387 --> 01:26:25,739 Você nem olhou para mim. 1252 01:26:28,233 --> 01:26:29,766 Me desculpe. 1253 01:26:32,877 --> 01:26:34,820 Não é nada que você possa melhorar. 1254 01:26:34,821 --> 01:26:36,677 É algo que eu tenho que melhorar. 1255 01:26:38,234 --> 01:26:41,868 Se sente brava quando está comigo? 1256 01:26:43,600 --> 01:26:45,306 Não. 1257 01:26:46,303 --> 01:26:48,184 Me sinto mais brava comigo mesma, 1258 01:26:48,185 --> 01:26:51,576 por me sentir assim em geral. 1259 01:26:55,516 --> 01:27:00,159 O que posso fazer para ser mais importante para você? 1260 01:27:00,857 --> 01:27:02,754 Não sei. 1261 01:27:07,960 --> 01:27:12,124 Se quiser conversar... Não vou te forçar, 1262 01:27:12,125 --> 01:27:15,685 mas se quiser, eu te escutarei. 1263 01:27:15,686 --> 01:27:17,396 Obrigada, amor. 1264 01:27:31,807 --> 01:27:36,856 GUITARRISTA DO PEARL JAM 1265 01:27:38,470 --> 01:27:40,869 Sua música favorita é "Come Back"? 1266 01:27:46,811 --> 01:27:51,820 Devo dizer, já fiz muita coisa incrível, 1267 01:27:51,821 --> 01:27:56,591 mas esta experiência está no topo da lista. 1268 01:27:56,592 --> 01:28:00,770 Acabei de entrevistar Pearl Jam sobre o último álbum. 1269 01:28:01,780 --> 01:28:04,504 A música que vocês criaram 1270 01:28:04,505 --> 01:28:09,023 serve de fundação da minha vida adolescente e adulta. 1271 01:28:09,024 --> 01:28:11,606 Quero agradecer vocês por me darem 1272 01:28:11,607 --> 01:28:15,992 uma grande parte da trilha sonora da minha vida. 1273 01:28:16,610 --> 01:28:19,042 Tenho um filho, Rivers. 1274 01:28:19,043 --> 01:28:22,893 Estou fazendo uma biblioteca de video-diários para ele 1275 01:28:22,894 --> 01:28:25,026 caso especialistas estejam certos 1276 01:28:25,027 --> 01:28:27,071 sobre minha expectativa de vida. 1277 01:28:27,604 --> 01:28:30,104 Você não conheceu seu pai. 1278 01:28:30,105 --> 01:28:34,271 Que coisas gostaria de ter sabido sobre ele? 1279 01:28:35,166 --> 01:28:37,683 Vamos ver se eu consigo te responder. 1280 01:28:40,150 --> 01:28:43,190 É uma ótima pergunta, e vindo de você, 1281 01:28:44,826 --> 01:28:47,063 não há como não apreciá-la. 1282 01:28:48,088 --> 01:28:51,276 Acho que, lá no fundo, eu iria... 1283 01:28:53,256 --> 01:28:57,029 Iria querer saber se... 1284 01:28:57,030 --> 01:28:59,853 ...se ele me amava, e o quanto, sabe. 1285 01:29:00,264 --> 01:29:02,991 Tenho a impressão que sim. 1286 01:29:05,805 --> 01:29:08,682 Mas outra coisa bacana seria 1287 01:29:08,683 --> 01:29:11,837 ter alguém do meu sangue 1288 01:29:11,838 --> 01:29:14,242 que me desse informações 1289 01:29:14,243 --> 01:29:17,283 de como seria 1290 01:29:19,045 --> 01:29:22,473 crescer, sabe, e ser homem. Um bom homem. 1291 01:29:22,474 --> 01:29:24,665 Gostaria que ele estivesse na minha vida, 1292 01:29:25,368 --> 01:29:27,865 e gosto de pensar que ele teria orgulho de mim. 1293 01:29:27,866 --> 01:29:29,529 Obrigado, cara. 1294 01:29:31,115 --> 01:29:34,525 Sabia que isso seria útil para alguma coisa, mas... 1295 01:29:34,526 --> 01:29:36,402 Mas não sabia para quê. 1296 01:29:37,813 --> 01:29:41,101 Steve Gleason substituindo Barbara Walters esta semana. 1297 01:29:44,406 --> 01:29:47,521 3 ANOS APÓS DIAGNÓSTICO 1298 01:29:48,579 --> 01:29:52,872 Rivers, você é um garoto ou homem incrível, 1299 01:29:52,873 --> 01:29:57,807 dependendo de qual época está assistindo isso. 1300 01:29:57,808 --> 01:30:00,436 Mas o mundo pode pegar pesado com você. 1301 01:30:00,437 --> 01:30:05,841 Não se torne obsessivo ao ponto de ficar infeliz. 1302 01:30:05,842 --> 01:30:08,779 Deixe que seu melhor represente o que é. 1303 01:30:08,780 --> 01:30:12,402 Se não for suficiente, está tudo bem. 1304 01:30:12,403 --> 01:30:15,377 Você fez seu melhor. Siga em frente. 1305 01:30:18,703 --> 01:30:20,511 Somos uma fundação humilde, 1306 01:30:20,512 --> 01:30:24,227 trabalhamos mais com ações de caridade, voluntários, 1307 01:30:24,228 --> 01:30:27,449 que em dois anos fez coisas incríveis. 1308 01:30:28,241 --> 01:30:30,692 Viver com ELA já é difícil o suficiente 1309 01:30:30,693 --> 01:30:33,489 mas viver da forma que Steve está vivendo, 1310 01:30:33,490 --> 01:30:35,337 sendo tão exposto e público, 1311 01:30:35,338 --> 01:30:37,748 exige muito sacrifício. 1312 01:30:37,749 --> 01:30:40,836 E é um sacrifício também em sua família, 1313 01:30:40,837 --> 01:30:43,420 e precisa colocar suas prioridades no local certo. 1314 01:30:43,421 --> 01:30:47,972 Precisamos refletir em onde precisamos estar. 1315 01:30:47,973 --> 01:30:49,432 Caberá ao Steve, 1316 01:30:49,433 --> 01:30:51,654 sabendo que temos propostas de parcerias, 1317 01:30:51,655 --> 01:30:53,952 indicar aonde iremos, que direção seguir. 1318 01:30:53,953 --> 01:30:58,546 Entendo que eu nos forcei a chegarmos onde estamos agora, 1319 01:30:58,547 --> 01:31:03,164 mas acho que preciso de mais equilíbrio. 1320 01:31:04,007 --> 01:31:08,155 Estou frustrado, porque só escrevi 1321 01:31:08,156 --> 01:31:12,313 2 ou 3 video-diários nos meses passados. 1322 01:31:12,314 --> 01:31:15,056 Estou cansado. Michel está cansada. 1323 01:31:15,057 --> 01:31:17,822 Acho que nós, Michel e eu, 1324 01:31:17,823 --> 01:31:20,704 precisamos dar uma afastada. 1325 01:31:23,870 --> 01:31:26,423 Foi música para nossos ouvidos, 1326 01:31:26,424 --> 01:31:28,670 finalmente Steve ia se afastar um pouco 1327 01:31:28,671 --> 01:31:30,749 e se concentrar no que realmente importa, 1328 01:31:30,750 --> 01:31:33,678 que é a saúde dele, o relacionamento com a esposa 1329 01:31:33,679 --> 01:31:35,380 e com o filho, Rivers. 1330 01:31:40,277 --> 01:31:41,990 Nunca quis ser santa. 1331 01:31:41,991 --> 01:31:43,561 Nunca fui santa antes do Steve. 1332 01:31:43,562 --> 01:31:45,178 Nunca serei uma santa. 1333 01:31:45,179 --> 01:31:48,046 Não quero ser um demônio, ou uma escrota, 1334 01:31:48,047 --> 01:31:50,235 mas também não quero ser santa. 1335 01:31:50,236 --> 01:31:51,990 Só quero ser uma pessoa de verdade. 1336 01:32:05,371 --> 01:32:08,217 STEVE TEM DIFICULDADES EM TOSSIR MUCO DOS PULMÕES 1337 01:32:08,218 --> 01:32:10,347 Um, dois, três. 1338 01:32:26,161 --> 01:32:28,230 Isto é doloroso demais. 1339 01:32:34,164 --> 01:32:37,379 Quando falamos com o médico, semanas atrás, ele disse: 1340 01:32:37,852 --> 01:32:40,738 "Essencialmente, pode viver o quanto quiser, 1341 01:32:40,739 --> 01:32:43,265 mas há uma razão pela qual uns escolhem não viver, 1342 01:32:43,266 --> 01:32:47,873 porque a vida fica tão chata que é como se escolhessem, 1343 01:32:47,874 --> 01:32:49,804 "Essa é a melhor opção", sabe? 1344 01:32:51,703 --> 01:32:56,555 Acho que é disso que tenho mais medo, 1345 01:32:56,556 --> 01:32:59,240 que eu tenha um pouco de controle sobre quando morrer. 1346 01:32:59,241 --> 01:33:02,304 Talvez, mas pode ser que não. 1347 01:33:03,183 --> 01:33:05,030 Talvez não. Talvez seja... 1348 01:33:05,031 --> 01:33:07,220 Não sei como acontece, sabe. 1349 01:33:07,221 --> 01:33:11,439 Quando alguém com ELA chega nesse ponto da morte. 1350 01:33:11,440 --> 01:33:12,742 Dê um bem grandão. 1351 01:33:12,743 --> 01:33:15,266 É um sanduíche de salame? 1352 01:33:15,267 --> 01:33:17,780 Acho que é sanduíche de galinha. 1353 01:33:21,996 --> 01:33:26,468 SEM UMA CIRURGIA, STEVE TEM APENAS SEMANAS DE VIDA 1354 01:33:27,912 --> 01:33:33,177 Sei que quando nos conhecemos você se comunicava 1355 01:33:33,178 --> 01:33:37,676 muito claramente, no início do processo, 1356 01:33:39,016 --> 01:33:41,772 e deixava bem claro que, à medida que fosse progredindo, 1357 01:33:41,773 --> 01:33:45,543 você utilizaria qualquer forma de tecnologia 1358 01:33:45,544 --> 01:33:48,285 para ficar no jogo. 1359 01:33:48,286 --> 01:33:51,595 Confortavelmente e com a melhor qualidade de vida possível. 1360 01:33:51,596 --> 01:33:55,259 E sei que isto tem sido seu objetivo 1361 01:33:55,260 --> 01:33:57,120 mas gostaria de conversar de novo. 1362 01:33:57,121 --> 01:33:59,402 Tive a oportunidade 1363 01:33:59,403 --> 01:34:01,482 de contemplar minha morte 1364 01:34:01,483 --> 01:34:04,301 minunciosamente nos últimos anos. 1365 01:34:04,302 --> 01:34:06,298 Usei a palavra "oportunidade" 1366 01:34:06,299 --> 01:34:10,561 porque acho que entender sua mortalidade 1367 01:34:10,562 --> 01:34:15,009 ajuda a abrir as pessoas a uma vida mais significativa. 1368 01:34:15,010 --> 01:34:18,446 Luto para ficar vivo pelo meu filho, 1369 01:34:18,447 --> 01:34:22,137 pela minha esposa, amigos e família. 1370 01:34:22,138 --> 01:34:24,764 Não vou desistir. 1371 01:34:36,098 --> 01:34:39,929 Uma das coisas que sempre admirei nele, 1372 01:34:39,930 --> 01:34:43,789 e que me dava a impressão de que eles iriam longe, 1373 01:34:43,790 --> 01:34:46,264 é que sempre contavam absolutamente tudo ao outro. 1374 01:34:49,536 --> 01:34:52,178 O mais honesto e verdadeiro possível. 1375 01:34:52,179 --> 01:34:55,193 E isso se perdeu durante o processo. 1376 01:34:55,980 --> 01:34:57,424 Meu Deus, nem acredito. 1377 01:34:57,425 --> 01:35:00,163 O cansaço acumulado dos últimos dias acabou de bater. 1378 01:35:01,430 --> 01:35:05,211 Por que não deita aí? Ficaremos quietos. 1379 01:35:05,212 --> 01:35:08,115 Estou criando minha obra-prima. 1380 01:35:12,346 --> 01:35:16,020 Está planejando fazer uma limpeza bronquial. 1381 01:35:16,021 --> 01:35:21,084 Sim, eu vou observar com uma câmera flexível 1382 01:35:21,085 --> 01:35:23,863 e sugar tudo do seu pulmão fora, 1383 01:35:23,864 --> 01:35:25,351 para, se tudo der certo, 1384 01:35:25,352 --> 01:35:29,162 tirarmos essa sensação pegajosa que sente. 1385 01:35:29,492 --> 01:35:30,813 Ótimo. 1386 01:35:30,814 --> 01:35:34,836 Estou ansioso, mas me sinto bem trabalhando com você. 1387 01:35:34,837 --> 01:35:36,955 Obrigado, muito agradecido. 1388 01:35:36,956 --> 01:35:38,890 Tomaremos conta de você, eu prometo. 1389 01:35:38,891 --> 01:35:43,250 Já vou indo e preparando tudo, tudo bem? 1390 01:35:43,660 --> 01:35:45,634 Te vejo logo, está bem? 1391 01:35:45,635 --> 01:35:47,359 Prometo que tomaremos conta dele. 1392 01:35:54,604 --> 01:35:56,394 STEVE FARÁ UMA TRAQUEOTOMIA, 1393 01:35:56,395 --> 01:36:00,168 PERMITINDO QUE UM VENTILADOR RESPIRE ARTIFICIALMENTE POR ELE. 1394 01:36:00,169 --> 01:36:04,650 APESAR DESTE PROCEDIMENTO ESTENDER A VIDA DE PACIENTES 1395 01:36:04,651 --> 01:36:08,371 POR MUITOS ANOS, 95% DELES RECUSAM A CIRURGIA 1396 01:36:08,372 --> 01:36:11,416 DEVIDO AO CUSTO E AO CUIDADO 24 HORAS. 1397 01:36:21,365 --> 01:36:24,917 Me desculpe por ter que passar por isso. 1398 01:36:28,502 --> 01:36:31,000 Nada de bandeiras brancas, Gleason. Firme e forte. 1399 01:36:34,126 --> 01:36:36,134 Se por alguma razão, algo acontecer 1400 01:36:36,135 --> 01:36:38,285 e não puder entendê-lo, chame-nos, está bem? 1401 01:36:39,681 --> 01:36:41,542 Estaremos bem aqui, amor. 1402 01:36:41,543 --> 01:36:43,518 Eu os manterei informados. 1403 01:36:43,519 --> 01:36:45,811 Tomaremos conta dele. 1404 01:36:55,399 --> 01:36:56,901 É um momento difícil, 1405 01:36:56,902 --> 01:37:00,329 porque veio de repente, e não quero pensar nisso. 1406 01:37:00,330 --> 01:37:03,169 Não quero pensar no que estamos perdendo. 1407 01:37:03,170 --> 01:37:05,843 Não quero pensar em mim mesma, porque é deprimente. 1408 01:37:05,844 --> 01:37:07,457 Não quero pensar nessas coisas. 1409 01:37:16,438 --> 01:37:17,770 - Acabei. - Como se chama? 1410 01:37:17,771 --> 01:37:19,574 Ficou lindo. 1411 01:37:19,575 --> 01:37:21,793 Se chama "Colorento - Cores em Movimento?" 1412 01:37:21,794 --> 01:37:24,312 - Sim. - Você tem que... 1413 01:37:26,867 --> 01:37:28,189 Nossa! 1414 01:37:28,190 --> 01:37:31,177 Isso é chamado "desenhivo". "Desenho emotivo". 1415 01:37:31,805 --> 01:37:33,119 "Desenhionar". 1416 01:37:33,120 --> 01:37:35,285 "Desenhionar"? 1417 01:37:35,286 --> 01:37:38,762 - "Desenhar e emocionar". - Entendi, gostei. 1418 01:37:39,637 --> 01:37:44,197 O dilema é, obviamente queremos que ele viva, 1419 01:37:44,198 --> 01:37:46,169 e quanto mais vive, mais difícil fica. 1420 01:37:46,170 --> 01:37:49,073 Mas, para ele, 1421 01:37:49,074 --> 01:37:52,979 quanto mais ele vive, mais ela tem que lidar com tudo. 1422 01:37:52,980 --> 01:37:54,787 É difícil. 1423 01:38:05,211 --> 01:38:06,947 O que é isso? 1424 01:38:06,948 --> 01:38:09,264 É um tubo com um ventilador. 1425 01:38:09,265 --> 01:38:10,977 Lembra do que o papai tem? 1426 01:38:10,978 --> 01:38:14,599 O que o papai tem? ELA. Lembra? 1427 01:38:38,434 --> 01:38:40,540 4 ANOS APÓS O DIAGNÓSTICO 1428 01:38:40,541 --> 01:38:45,131 Parabéns, querido Rivers 1429 01:38:45,132 --> 01:38:49,319 Parabéns para você! 1430 01:38:49,320 --> 01:38:50,686 Assopre todas! 1431 01:38:51,613 --> 01:38:53,441 Tem que assoprar mais forte, Rivers. 1432 01:38:58,896 --> 01:39:01,631 - Faltam duas. - Isso, Rivers. 1433 01:39:01,632 --> 01:39:02,971 Ainda não foi. 1434 01:39:02,972 --> 01:39:04,798 Ele é um franguinho. 1435 01:39:04,799 --> 01:39:07,102 Uma última, bem forte. 1436 01:39:07,103 --> 01:39:09,150 Isso! 1437 01:39:09,151 --> 01:39:12,546 Muito bem! 1438 01:39:28,488 --> 01:39:30,026 Rivers. 1439 01:39:30,027 --> 01:39:32,832 Fez algum amigo novo hoje? 1440 01:39:32,833 --> 01:39:36,416 Não fiz... 1441 01:39:37,525 --> 01:39:40,025 Brincou com o Goren hoje, amigão? 1442 01:39:40,026 --> 01:39:42,416 Não, ele estava com febre. 1443 01:39:43,659 --> 01:39:46,539 Consegue contar até 19 de outubro? 1444 01:39:46,540 --> 01:39:47,874 - Um. - Um... 1445 01:39:47,875 --> 01:39:49,198 - Dois. - Dois... 1446 01:39:49,199 --> 01:39:50,499 - Três. - Três... 1447 01:39:50,500 --> 01:39:52,707 Quatro. Quatro... 1448 01:39:52,708 --> 01:39:56,530 Cinco, seis, sete... 1449 01:39:57,454 --> 01:40:02,398 Um, dois, três, quatro, cinco, seis... 1450 01:40:06,448 --> 01:40:10,468 Minha segunda leitura de "A Pequena Ervilha". 1451 01:40:11,196 --> 01:40:14,072 Estou ansioso pelo dia 1452 01:40:14,073 --> 01:40:19,157 em que você irá me ensinar coisas novas. 1453 01:40:19,158 --> 01:40:23,373 Como pai, meu objetivo é que você... 1454 01:40:23,374 --> 01:40:27,551 É te ensinar a pensar por si próprio. 1455 01:40:27,552 --> 01:40:31,704 Mas há algo de ruim nisso, 1456 01:40:31,705 --> 01:40:35,277 eventualmente irá começar a pensar em coisas 1457 01:40:35,278 --> 01:40:39,453 diferentes das que eu penso. 1458 01:40:39,454 --> 01:40:42,391 De uma forma meio estranha, esse é o objetivo, 1459 01:40:42,392 --> 01:40:46,414 mas daí você não pensa as coisas que eu penso 1460 01:40:46,415 --> 01:40:51,161 e discordaremos, teremos discussões, 1461 01:40:52,173 --> 01:40:54,397 opiniões diferentes... 1462 01:40:54,398 --> 01:40:59,819 O quero dizer é que, estou te dizendo hoje, 1463 01:40:59,820 --> 01:41:02,470 que estou ansioso por esse dia, 1464 01:41:02,471 --> 01:41:07,477 mesmo que, quando ele chegar, eu me sinta frustrado. 1465 01:41:07,478 --> 01:41:12,601 Certo, durão. Que tipo de perguntas teremos hoje? 1466 01:41:13,511 --> 01:41:17,581 Quatro anos atrás, tivemos uma conversa parecida. 1467 01:41:17,582 --> 01:41:20,934 Qual tem sido o momento mais difícil para você 1468 01:41:20,935 --> 01:41:23,014 desde meu diagnóstico? 1469 01:41:24,123 --> 01:41:27,652 Ter que lidar com o dia que irá morrer. 1470 01:41:29,221 --> 01:41:32,871 Você que perguntou. 1471 01:41:33,564 --> 01:41:35,793 E sempre me pergunto por que... 1472 01:41:35,794 --> 01:41:38,675 "Por que isso foi acontecer justo com Stephen?" 1473 01:41:38,676 --> 01:41:40,699 Mas uma resposta simples para mim é 1474 01:41:40,700 --> 01:41:42,693 que é assim que você joga. 1475 01:41:42,694 --> 01:41:44,890 Por isso os treinadores te adoravam. 1476 01:41:44,891 --> 01:41:48,103 Porque você era incansável. 1477 01:41:48,632 --> 01:41:51,380 Tivemos uns momentos gravados 1478 01:41:51,381 --> 01:41:54,286 conversando sobre nossas crenças espirituais. 1479 01:41:54,287 --> 01:41:56,792 Se sente em paz quanto a isso? 1480 01:41:56,793 --> 01:41:58,435 Estávamos conversando, 1481 01:41:58,436 --> 01:42:00,340 e você começava a perder sua voz, 1482 01:42:00,341 --> 01:42:02,535 e disse: "Não se preocupe com minha alma". 1483 01:42:02,536 --> 01:42:04,636 "Minha alma está salva". 1484 01:42:04,637 --> 01:42:06,724 Não há como dizer isso sem ser do coração, 1485 01:42:06,725 --> 01:42:10,170 se realmente não acreditasse que sua alma está salva. 1486 01:42:10,640 --> 01:42:13,613 Então, acredito que sua alma está salva. 1487 01:42:17,393 --> 01:42:19,512 Se pudesse voltar, 1488 01:42:19,513 --> 01:42:23,721 o que mudaria na sua filosofia de paternidade? 1489 01:42:26,865 --> 01:42:31,257 Caramba... Provavelmente seria mais gentil. 1490 01:42:33,667 --> 01:42:37,286 Eu poderia ter resolvido algumas coisas melhor. 1491 01:42:37,287 --> 01:42:39,264 Acho que você foi bem. 1492 01:42:40,194 --> 01:42:41,781 Obrigado. 1493 01:42:44,064 --> 01:42:47,624 Você ensinou ao Rivers mais sobre amor e gentileza 1494 01:42:47,625 --> 01:42:50,991 nesses poucos anos do que eu sempre soube. 1495 01:42:52,773 --> 01:42:56,385 É muito legal ver como você canta para ele 1496 01:42:56,386 --> 01:42:58,918 nesse computador, 1497 01:42:58,919 --> 01:43:01,461 e quando o coloca nas pernas e anda por aí com ele, 1498 01:43:01,462 --> 01:43:04,506 e conta histórias de ninar para ele... 1499 01:43:05,608 --> 01:43:07,424 É incrível, Stephen. 1500 01:43:07,425 --> 01:43:10,095 Rivers sente tudo isso no coração dele. 1501 01:43:16,300 --> 01:43:19,019 Um dia ele irá entrar no vestiário dos Saints, 1502 01:43:19,020 --> 01:43:21,215 e verá sua foto lá 1503 01:43:21,216 --> 01:43:23,782 no Hall da Fama dos Saints... 1504 01:43:23,783 --> 01:43:25,881 E ele andará no estádio 1505 01:43:25,882 --> 01:43:28,978 e verá a estátua do pai... 1506 01:43:32,216 --> 01:43:34,592 Só espero que ele não sinta 1507 01:43:34,593 --> 01:43:37,296 que tem que tentar conquistar o tanto quanto você. 1508 01:43:39,143 --> 01:43:42,836 Sei que nunca colocaria essa pressão nele. 1509 01:43:42,837 --> 01:43:44,391 Vai! 1510 01:43:44,392 --> 01:43:46,577 Um, dois, três! 1511 01:43:47,363 --> 01:43:48,972 Rivers. 1512 01:43:54,354 --> 01:43:56,262 Segure isso. Vamos. 1513 01:43:56,263 --> 01:43:58,258 Pode ir, papai. 1514 01:44:02,071 --> 01:44:04,556 Diga, "Vai, papai! vai!" 1515 01:44:04,557 --> 01:44:05,917 "Vai, papai! vai!" 1516 01:44:07,819 --> 01:44:12,098 O foco maior dele agora é ser um pai para Rivers, 1517 01:44:12,099 --> 01:44:13,825 o melhor pai que puder ser. 1518 01:44:22,674 --> 01:44:26,514 Perdi um pouco da felicidade e do brilho 1519 01:44:26,515 --> 01:44:28,818 que fazia parte da minha personalidade 1520 01:44:28,819 --> 01:44:31,803 e estou tentando buscar um lugar para ter isso de volta. 1521 01:44:31,804 --> 01:44:34,551 Acho que é importante, é uma grande parte de mim. 1522 01:44:36,945 --> 01:44:39,607 Quero fazer uma exposição em algum momento. 1523 01:44:39,608 --> 01:44:42,247 Seria muito fora da minha zona de conforto, 1524 01:44:42,248 --> 01:44:43,881 não estou preparada ainda. 1525 01:44:44,250 --> 01:44:47,584 Ser uma artista é meio complicado. 1526 01:44:48,528 --> 01:44:50,554 Por sorte, não sou artista. 1527 01:44:52,581 --> 01:44:54,232 Estou melhor que ano passado. 1528 01:44:54,233 --> 01:44:56,228 Então ano que vem posso estar melhor. 1529 01:44:56,229 --> 01:44:59,047 Mas é uma situação filha da puta. 1530 01:45:04,424 --> 01:45:06,905 É isso. Ainda sou bem engraçada. 1531 01:45:22,208 --> 01:45:24,648 Rivers, foi incrível! 1532 01:45:27,386 --> 01:45:30,607 A Lei Steve Gleason foi aprovada. 1533 01:45:30,608 --> 01:45:31,919 Fomos informados hoje 1534 01:45:31,920 --> 01:45:35,200 que o presidente Obama assinou a lei hoje. 1535 01:45:35,201 --> 01:45:38,491 Ela irá dar alívio imediato a pacientes 1536 01:45:38,492 --> 01:45:42,024 cujo acesso a aparelhos geradores de fala foram negados 1537 01:45:42,025 --> 01:45:44,534 e assegurará que as tecnologias oculares 1538 01:45:44,535 --> 01:45:46,992 sejam cobertas pelo Medicare e Medicaid 1539 01:45:46,993 --> 01:45:48,592 para pacientes com ELA. 1540 01:45:51,884 --> 01:45:53,690 O MAIOR DESAFIO DO BALDE DE GELO 1541 01:45:53,691 --> 01:45:56,474 Fomos de um membro da família com ELA 1542 01:45:56,475 --> 01:46:00,769 para um herói e representante 1543 01:46:00,770 --> 01:46:02,552 que iniciou um movimento 1544 01:46:02,553 --> 01:46:05,320 e agora este movimento virou algo próprio, 1545 01:46:05,321 --> 01:46:07,738 ficou forte e ganhou vida própria. 1546 01:46:07,739 --> 01:46:10,659 Isso é algo mais incrível que qualquer outra coisa. 1547 01:46:13,912 --> 01:46:16,471 Angariações de fundo, todas essas coisas... 1548 01:46:16,472 --> 01:46:19,039 Nada disso é tão importante 1549 01:46:19,040 --> 01:46:21,104 quanto isso, bem aqui. 1550 01:46:21,105 --> 01:46:25,497 Isso é tudo que importa, eu me passar a você. 1551 01:46:25,498 --> 01:46:28,339 Uma memória dos meus anos de colegial. 1552 01:46:28,340 --> 01:46:30,486 Como fazer uma fogueira. 1553 01:46:30,487 --> 01:46:32,241 - Namoros. - Obstáculos. 1554 01:46:32,242 --> 01:46:35,044 Estou tentando te dar tudo quanto posso. 1555 01:46:36,676 --> 01:46:39,562 Mesmo se não estiver presente fisicamente, 1556 01:46:39,563 --> 01:46:41,199 você terá isso, 1557 01:46:41,200 --> 01:46:43,161 e me sinto muito melhor 1558 01:46:43,162 --> 01:46:47,824 quando sento e me compartilho com você. 1559 01:46:50,403 --> 01:46:52,154 DIÁRIO PARA RIVERS 11/11/15 1560 01:46:52,155 --> 01:46:56,152 É isso que pais fazem. 1561 01:46:56,153 --> 01:46:59,790 Eles passam adiante, o melhor de si, 1562 01:46:59,791 --> 01:47:01,332 para seus filhos. 1563 01:47:19,427 --> 01:47:20,897 Desligando. 1564 01:47:29,663 --> 01:47:30,972 Certo. 1565 01:47:31,643 --> 01:47:33,517 Testando, testando... 1566 01:47:33,518 --> 01:47:35,004 Testando. 1567 01:47:36,264 --> 01:47:37,684 Gravando. 1568 01:47:37,685 --> 01:47:39,699 Fica bem no meio do estado... 1569 01:47:41,875 --> 01:47:43,697 Essa foi sua mãe, cara. 1570 01:47:43,698 --> 01:47:46,740 O que foi isso?! Foi demais. 1571 01:47:46,741 --> 01:47:49,024 Ela é divertida, vou te falar. 1572 01:47:49,386 --> 01:47:51,198 Quando sinto algo forte demais, 1573 01:47:51,199 --> 01:47:53,538 isso me domina, então preciso dizer. 1574 01:47:53,539 --> 01:47:57,977 Então eu disse: "Steve, sonhei que gostava de você, 1575 01:47:57,978 --> 01:48:00,434 e acho que gosto". 1576 01:48:05,786 --> 01:48:09,491 Estou sou eu te dando um abraço. 1577 01:48:12,014 --> 01:48:15,321 Fazer estes vídeos é meu abraço para você. 1578 01:48:26,704 --> 01:48:31,093 CASAMENTO DE BLAIR EM 2015 1579 01:48:31,094 --> 01:48:33,821 Infelizmente, a vida é assim. 1580 01:48:33,822 --> 01:48:35,845 É... 1581 01:48:35,846 --> 01:48:38,410 Não é um filme, então... 1582 01:48:39,317 --> 01:48:43,028 Estou tentando ser o mais simples possível, 1583 01:48:43,029 --> 01:48:46,750 mas às vezes a vida entra no meio do caminho. 1584 01:48:56,153 --> 01:48:58,889 ALÉM DE PROVIDENCIAR VIAGENS E TECNOLOGIAS, 1585 01:48:58,890 --> 01:49:00,974 TEAM GLEASON AGORA ANGARIA FUNDOS 1586 01:49:00,975 --> 01:49:02,994 EM BUSCA DE UMA CURA PARA A ELA. 1587 01:49:17,139 --> 01:49:19,162 Minha opinião para você 1588 01:49:19,163 --> 01:49:23,264 sobre tatuagens é essa: 1589 01:49:23,265 --> 01:49:25,535 Não tatue o nome da namorada. 1590 01:49:26,471 --> 01:49:29,493 - Ou da esposa. - Ei! 1591 01:49:30,519 --> 01:49:31,929 Ou da esposa. 1592 01:49:31,930 --> 01:49:34,990 Mas o nome da mãe... Da mãe pode, se você quiser. 1593 01:49:39,334 --> 01:49:41,503 E acredito que em cinco anos 1594 01:49:41,504 --> 01:49:44,419 vou ver esse vídeo de novo e dizer: 1595 01:49:44,420 --> 01:49:48,758 "Nossa, este foi o começo desta jornada 1596 01:49:48,759 --> 01:49:52,803 que acabou sendo muito melhor que minha vida". 1597 01:50:08,008 --> 01:50:12,564 Quero só dizer que sinto como se explodisse por dentro. 1598 01:50:12,565 --> 01:50:15,504 Te amo tanto, cara... 1599 01:50:17,004 --> 01:50:18,537 E isso é ótimo, 1600 01:50:18,538 --> 01:50:22,514 e espero que você me ame 1601 01:50:22,515 --> 01:50:25,061 o tanto que amo você, mas isso é impossível. 1602 01:50:25,062 --> 01:50:29,230 Melhor que isso, espero que ame seus filhos 1603 01:50:29,231 --> 01:50:32,844 o tanto que eu amei você. 1604 01:50:36,692 --> 01:50:39,639 SINCRONIA E TRADUÇÃO: Doris_The_Man